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国家孤独症康复研究中心组织召开国际孤独症日远程会议霹雳弹

国家孤独症康复研究中心组织召开国际孤独症日远程会议

2020年4月2日,由中国康复研究中心组建的孤独症康复工作办公室,组织召开了孤独症儿童康复远程会议。中国残联副理事长贾勇,康复部主任胡向阳,中国康复研究中心党委书记、主任吴世彩,副主任、北京博爱医院副院长张通,辽宁省康复中心、青岛市残疾人康复职业培训中心、青岛大学师范学院、安徽皖北康复医院等26家机构负责人,以及国家孤独症机构联盟、中国残疾人康复协会孤独症康复专业委员会50余位专家参加了会议。会议由张通副院长主持。图为远程会议现场张通副院长首先代表孤独症康复工作办公室致辞欢迎与会专家,希望大家广泛开展交流探讨,相互学习、分享孤独症儿童居家康复经验。胡向阳主任宣读了中国残联党组《关于同意设立孤独症康复工作办公室的批复》。吴世彩书记通报了中国康复研究中心《关于成立孤独症康复工作办公室的通知》,并对中国残联党组、理事会大力支持中康开展孤独症康复工作表示感谢。他表示,国家孤独症康复研究中心将充分发挥品牌、资源、技术优势,立足中康,辐射全国,扎实稳妥地开展孤独症康复工作,大力推动全国孤独症康复事业的发展。贾勇副理事长代表中国残联对会议的召开表示祝贺,他指出,孤独症治疗与康复的复杂性,已使广大孤独症患者家庭背负了沉重的负担,这是备受关注的社会问题。关爱孤独症儿童,帮助他们健康成长,是我们义不容辞的责任。全国各级残联及相关机构要密切关注孤独症儿童康复,积极提供相应的康复训练、技能培训与融合教育等服务。各机构孤独症康复工作者要加强沟通、协同合作,共同探索切实可行的服务模式,以进一步改善孤独症群体生存质量,促进孤独症儿童健康、快乐地成长。学术交流中,孤独症康复工作办公室副主任张雁,北京大学第六医院贾美香教授,郑州大学第三附属医院儿童心理行为中心主任姚梅玲,中国康复研究中心原儿童康复科主任吴卫红,北京方元孤独症儿童康复中心教育主管杨智然等专家,分别围绕“孤独症儿童居家康复”主题,进行了经验分享。通过此次远程会议,大家纷纷表示学术交流形式创新、内容充实,受益匪浅。今后,各机构将进一步加强专业交流与合作,积极发挥各自优势,同心同德,齐心协力,推动我国孤独症康复事业不断发展。来源:中国康复研究中心编辑:武岩

落地点

世界首次由自闭症儿童创作的灯光秀画展点亮节日津城 天津这些“画画的北北”冲上热搜

天津北方网讯:有一首网红歌曲多次冲上热搜:"画画的北北(baby),画画的北北,奔驰的小野马和带刺的玫瑰……"就在刚刚结束的清明小长假期间,天津一群"画画的北北"也上了热搜,因为,他们用自己的画作点亮了津城节日夜空,而且,他们还是一群患有自闭症的孩子,这是世界上首次由自闭症青少年创作的最大画幅的灯光秀画展,惊艳了所有人。4月2日是"世界自闭症日",也正值清明节假期,当天19点,由天津市残疾人联合会主办,天津市残疾人福利基金会等单位承办,天津市宜童自闭症研究服务中心等机构组织支持的"星星的孩子不孤单"主题活动,在天塔举行,当晚,在自闭症孩子及其家长的倒数计时声中,天塔塔身变成蓝色,为"星星的孩子"点亮希望。灯光"点蓝"仪式之后,在自闭症青少年钢琴演奏的《我爱你中国》旋律声中,主题灯光秀"星星的孩子不孤单──来自星星的画展"徐徐开启。这是世界首次由自闭症青少年创作的最大画幅的灯光秀画展。48幅出自自闭症群体的绘画作品闪现在天塔塔身。这些画作色彩浓艳、想象瑰丽、充满童趣,显示出这些"星星的孩子"敏感细腻、丰富自由的内心世界。天津在自闭症儿童的康复和融合教育等方面都取得了良好的效果。近年来,本市针对特殊儿童群体的帮扶政策不断出台。从2013年起,本市对0-6岁儿童开展孤独症免费筛查项目,截至2020年,全市累计筛查60.99万名儿童,筛查率达到99%,确诊儿童孤独症累计2774例,0-6岁儿童孤独症患病率为4.55‰。本市还开展了孤独症儿童抢救性康复服务,并不断提高救助资金。社会上也有越来越多关注的目光投向了特殊儿童群体,为他们提供了更多融入社会的机会。(津云新闻编辑付勇钧)来源:北方网声明:本文已注明转载出处,如有侵权请联系我们删除!联系邮箱:news@ersanli.cn

春闺怨

希望散落的“孤岛”们不再孤独 闵行区古美路街道慈善综合关爱中心启用

新民晚报讯 (记者 鲁哲)闵行区古美路街道“美善空间”慈善综合关爱中心近日启动,古美路街道孤独症援助关爱中心正式揭牌。图说:闵行区古美路街道“美善空间”慈善综合关爱中心启用 古美路街道供图古美慈善综合关爱中心位于古美西路756号,包括一楼的慈善超市、阳光咖啡屋和二楼的孤独症援助关爱中心,共有400多平方米空间,是一个集慈善文化理念传播、社区爱心帮困救助、慈善公益服务和实施人文关怀于一体的“爱心枢纽”。为有效扩容孤独症群体相关机构的承载量,针对性地缓解孤独症群体日益增长的迫切需求,近年,闵行区着手构建区镇两级的孤独症研究和关爱中心架构,其中“孤独症1+5区镇援助中心”已被列入今年的闵行区政府实事项目。孤独症援助关爱中心位于古美慈善综合关爱中心二楼。与公众较普遍地将孤独症关注对象定位为“星星的孩子们”不同,这个援助关爱中心面向的是全年龄段的孤独症人群。据介绍,古美路街道与社会专业教育机构同星关爱服务中心合作,构建孤独症人群自理能力指导和职业技能培训实践基地。通过聚焦孤独症障碍群体的生活保障、康复治疗、培训就业、家庭本位互助帮扶4大功能,以专业康复指导、社区资源链接、家庭本位互助的帮扶体系,帮助孤独症人群恢复或补偿自身机能,增强其参与社会、融合社会的活力。今后,街道还将积极探索适合该群体的优质慈善公益项目,与康复、教育、就业、养老对接,不断改善孤独症家庭的生活窘境,以系统性、联动性、持续性的关怀、帮扶、救助孤独症群体,构建慈善救助多维多向的新模式。一楼的慈善超市通过商业化运作和规范化管理的合作模式,探索“慈善”和“超市”的最佳组合。引进品牌入驻社区,经销各类鲜食和生活日需品,突破传统慈善超市仅面向帮困人群的定位,吸引广大社区居民光顾消费,从而推动循环惠民经济,实现盈利反哺慈善。此外,街道还以慈善超市为平台,开展款物募捐、帮困救助、义卖发放、志愿服务、慈善公益文化传播等各项工作,促进街道慈善事业升级发展。慈善超市旁的阳光咖啡屋是街道创新打造的慈善培训基地。以咖啡屋为媒介,一方面为特殊人群融入社会开辟通道,通过职业技能培训,提升特殊人群就业技能,创造就业机会,打破就业壁垒,为他们提升自信感和自我认同感。另一方面,则以咖啡风尚传递慈善文化,培养慈善公益“粉丝”,增加公众对弱势群体的关注度和友善度,改善他们的社会生存环境。

理源

国家孤独症康复研究中心主任张通:孤独症康复教育从业规范培训,重在“规范”

孤独症没有特效药,不能完全治愈,症状改善以行为干预,即康复训练为主,康复从业人员在孤独症康复中起着重要作用。为提升孤独症康复专业人员服务能力,国家孤独症康复研究中心、中国残疾人康复协会孤独症康复专业委员会,将于2020年9月举办《全国孤独症康复教育人员从业规范培训》,并在后续举办为期3个月的进修实操培训班,力图通过为在岗孤独症康复人员提供系统性、规范化的业务培训,助推社会孤独症康复业务培训水平提升。据介绍,这是全国首个系统性的孤独症康复教育从业规范培训,将加快建立从业规范标准。康复行业亟待破除两大掣肘:从业者数量不够、质量不高近年来,孤独症的患病率在全球范围不断攀升,2020年美国疾病控制与预防中心发布的最新数据显示是1/54。孤独症患病率的持续走高,对全球范围内的社会保障体系造成了极大的挑战。中国康复研究中心国家孤独症康复研究中心主任张通在接受专访时指出,相较常见病、多发病,孤独症相对小众,这导致孤独症康复体系建设尚不健全,我国孤独症教育康复行业正面临着从业者数量不够、从业人员素质参差不齐、家庭压力大、社会包容性不够等四大挑战。相关统计显示,我国有超300万孤独症儿童,大概需要33万名专业的孤独症康复教育从业人员。但到目前为止,仅有2万名从业人员,只有不足200名专业的国际认证行为分析师在为国内的孤独症患者提供服务,同时,儿童精神科医生不足500名。孤独症康复行业从业人员绝对数量不足。张通主任介绍,与数量不足相伴的是质量的参差不齐。目前,机构老师的学历和水平良莠不齐,还有不少孤独症儿童家长转行当老师,缺乏系统的培训。同时,由于缺乏监管,个别以营利为目的的机构或个人误导、欺骗社会大众,诱导消费,严重扰乱了社会秩序,让本身就处于难处的孤独症家庭雪上加霜。孤独症康复行业要发展,必须加快康复人才培养。因此,如何让康复更规范、让队伍更专业,成为实现从业人员数量和质量双达标的首要任务,张通主任表示。孤独症康复教育从业规范培训,重在“规范”作为孤独症康复训练的国家队,张通主任介绍,中国康复研究中心国家孤独症康复研究中心多年来一直深耕医、教、研三个方面,为孤独症及相关障碍儿童提供全面系统的康复治疗训练;通过进修、学历教育、职业教育等方式培养专业人才;并致力于孤独症及相关障碍科研攻关工作。此次,国家孤独症康复研究中心携手中国残疾人康复协会孤独症康复专业委员会开展“全国孤独症康复教育从业规范培训”,联合北京市孤独症儿童康复协会等单位作为培训协办方,强调的就是将医疗、教育、科研体系中健全、先进的康复经验带进孤独症康复领域、加入到从业人员培训中。从业人员专业水平制约孤独症康复行业发展。张通主任强调,此次培训重在“规范”,即:以医疗的高标准和教育的新标准去定义康复人员从业规范,推行规范化的康复技术、康复模式,培养一支专业、合格的孤独症康复队伍。培训只是第一步,张通主任提到,在中国残疾人联合会和中国残疾人康复协会的指导下,国家孤独症康复研究中心将完成四大培养目标:第一,联合专业机构、行业专家共同建立孤独症康复人员培训体系,通过专业化能力培养,规范从业人员入行标准,为孤独症康复行业储备更多合格专业人才;第二,搭建孤独症康复专业教材,建立专业数据库;第三,通过规范化培训,在全国建立有引领和示范作用的孤独症康复示范机构,实现规范化康复模式的复制与推广;第四,建立远程孤独症会诊平台,以帮助基层康复人员进行线上培训。对于未来规划,张通主任透露,国家孤独症康复研究中心还将在人才培训的“广”和“精”上下大力气。在此次培训的基础上,研发分层、分级培训,培养中、高级孤独症康复专业人才,打造中国孤独症康复行业的高精尖人才,提升孤独症康复教育质量。

圣有所生

张海迪调研孤独症儿童康复工作

4月15日下午,中国残联主席、康复国际主席张海迪来到北京市五彩鹿儿童行为矫正中心,调研孤独症儿童康复工作。张海迪详细了解中心发展历程、孤独症儿童康复、师资力量配备等情况;亲切看望正在接受训练的孤独症儿童,和孩子们互动交流。她指出,孤独症至今还没有治愈手段,孤独症儿童需要长期康复训练和照护。我们要认真贯彻落实国务院关于建立残疾儿童康复救助制度的意见,做好孤独症儿童康复工作,努力减轻他们的家庭负担,一定要为孤独症儿童的未来着想,为他们融合社会打好基础。图为张海迪看望正在接受康复的孩子张海迪与康复专业人员进行深入交谈,询问他们所受教育和工作情况,表扬他们的敬业和奉献精神,希望他们不断学习,积累经验,为孤独症儿童争取最好的康复训练效果。她说,康复机构建设和发展,人才是关键和保障,要高度重视康复专业人才培养。张海迪还观摩了中心康复服务数据平台,她指出,数据就是资源,要充分利用大数据等手段科学推进残疾人康复事业高质量发展。图为张海迪和中心老师交谈图为张海迪观摩康复服务数据平台张海迪在座谈时指出,中国残联要高度重视孤独症儿童康复工作,在事业推进和发展中要多研究相关问题,凝聚力量,积极支持办好公办和民办孤独症康复机构;要关心社会组织的热情和力量,提供帮助和支持,共同做好康复工作。要加快推进制定孤独症儿童康复标准,组织编写规范的孤独症康复培训大纲、教材体系;要推动康复大学设立孤独症康复专业学科,开展残疾分类研究,加强残疾儿童康复服务标准、规范建设,提高康复服务质量。张海迪强调,要高度重视康复相关生命科学研究,特别是孤独症科学研究,建设好国家孤独症康复研究中心,发挥示范引领作用,开展残疾预防、康复的研究和科技创新,为残疾人创造美好新生活。要做好残疾预防工作,加强儿童孤独症早期筛查、早期诊断、早期干预,减少残疾发生。康复国际要积极参与孤独症儿童康复工作,加强宣传,与相关国际组织沟通合作,为改善孤独症儿童状况作出积极努力。中国残联研究室、康复部、国际部有关负责同志一同调研。来源:中国残联官网编辑:艾博凝

哥儿们

点亮星空,消除偏见!深圳发布孤独症儿童康复服务调研报告

4月2日,深圳举行“点亮星空·拥抱未来”世界自闭症关注日宣传活动。希望增强社会对自闭症群体的关注与了解,为自闭症患者教育与就业创造一个包容、平等的社会环境。“希望每个人当好自闭症防治的‘宣传员’,积极传播扶残助残文化。”深圳市残联党组成员、副理事长尹葵呼吁,并要求深圳市特殊需要儿童早期干预中心(下称“市早干中心”)协同医疗机构、康复机构,不断加强自闭症谱系障碍研究,培养自闭症专业康复师资。“康复”成自闭症孩子家长最大困境自闭症也称儿童孤独症,是一种先天脑部功能受损伤而引起的发展障碍。权威数据表明,我国已确诊自闭症患病人数约在160万以上,未确诊人数应该在500万以上,而就诊人数却不足这个数字的1/10。活动中,深圳市早干中心特教部部长周文培发布了由早干中心携手深圳市自闭症研究会、中山大学社会学与人类学院共同完成《深圳市孤独症儿童康复服务现状与需求调研报告》。报告显示,家长对心智障碍孩子最担忧的分别表示“平等受教育机会、学校老师同学对孩子的接纳、孩子的社会融入”,孤独症家长现在面临最大的困难分别是“孩子的康复、家庭经济压力、孩子的教育问题”。对于孤独症孩子的照顾者来说,当前社会存在“缺乏对孤独症的了解,社会排斥依旧较多;融合教育效果不理想,特殊教育体量仍不能满足需求;大龄社会康复服务少且不成熟,康复扶持普及面还需要进一步拓宽对家庭的支持力度”等问题。康复服务机构则存在“发展水平参差不齐;机构发展困难重重,特别是人才稀缺;行业发展缺乏统一标准;机构间竞争大于合作”等问题。报告建议,面向孤独症儿童与家庭照顾者,要加强社区服务;政府政策要向中重度残障家庭照顾者倾斜;建设特殊教育评估体系,提高融合教育效果,扩大融合教育广度;进一步打破孤独症扶持的地域壁垒,户籍和各区不平衡的问题,以及政府应加大力度完善大龄服务需要,发展托养和养老服务。面向孤独症儿童康复机构与从业人员,则建议完善民办机构教师职业资格认证与教师待遇补贴制度;规范行业标准,促进机构服务质量监管,以及强化政府对民办特教机构运营上的支持。“老墨家族”捐赠首批千余册绘本由于4月2日是第14个“世界自闭症关注日”,也是第54个“国际儿童图书日”,知名少儿IP“老墨家族”发起人墨叔叔不仅带来绘本剧《佐姆去航海》,以鼓励自闭症患者及其他残障朋友勇敢、乐观的生活,还向市早干中心捐赠了首批1200余册绘本读物,希望通过绘本阅读,让特殊儿童可以更好的感受和学习知识,让生命的色彩更加绚丽。“老墨家族”发起人墨叔叔表示,老墨家族通过以墨爷爷、墨叔叔和小墨一家三代一起聊天讲故事的方式,致力于打造包罗万象的少儿素质教育产品,演绎世界经典童话、讲演中国传统文化、国学知识等,使孩子在潜移默化中受到文学的熏陶。今后,“老墨家族”还将持续为市早干中心捐赠图书,并以中心为平台,向全市特殊儿童康复机构进行辐射,让全市特殊儿童都能享受到绘本阅读带来的快乐。据悉,市早干中心作为全市唯一一家市级公办特殊儿童康复教育机构,近年来,与市教育局联合推动建立市特殊教育联席会议制度,与普通幼儿园合作试点开展示范融合幼儿园项目,探索建立符合深圳市情的学前融合教育模式。同时,通过成立深圳市孤独症康复专业委员会孤独症教育康复学组、建立“孤独症谱系儿童康复评估体系”等,为深圳自闭症康复教学提供理论支持,为特殊儿童康复机构专业人员及幼儿园老师开展融合教育培训班。【延伸阅读】自闭症孩子可以治愈吗?自闭症也称儿童孤独症,是一种先天脑部功能受损伤而引起的发展障碍,通常在孩子30个月以内发病,但也有个别在3岁以后发病。迄今为止,自闭症的病因尚未明了,但有研究发现,这是与基因遗传高度相关的有生物学基础的疾病。尽管尚无立竿见影的特效治疗方法,但通过科学干预、合理治疗、自闭症儿童还是可以获得有效改善。自闭症没有单一特效的治疗方法,所以多管齐下的综合治疗逐渐被广泛认可。其中,训练教育是首选的方法,然后辅助以同样重要的药物治疗。有些家长认为孩子语言落后,只要进行语言训练即可,其实语言发育与运动和认知等其他功能发育密切相关,训练方法也应综合兼顾。对于出现自伤、攻击、兴奋躁动、睡眠障碍等症状,则就需要由专科医生处方药物治疗。此外,自闭症患儿的生活中还应辅以食疗,平日应多食粗粮、绿叶菜,有利于身心健康。不适宜多吃燕麦和黑麦等谷类食物、酪蛋白食物、含色素的食物和含水杨酸成分高的食物。【记者】张玮【作者】 张玮【来源】 南方报业传媒集团南方+客户端来源:南方+ - 创造更多价值

鹅妈妈

“来自星星的孩子”,今天收到一份特殊的爱

4月2日是世界自闭症日,北京科学技术出版社联合北京乐高探索中心联合举办了主题为“点亮一颗心,助力一份爱”的关爱自闭症儿童公益活动。北京市东城区阳光路公益服务中心的老师带领自闭症儿童参加了活动。活动现场,北京科学技术出版社和北京乐高探索中心的工作人员组成志愿者队伍,与自闭症孩子开展一对一陪伴及交流活动,并一起玩拼装游戏。随后,小朋友们在志愿者的陪伴之下体验了场馆的游乐区域,在古堡历险主题区,勇敢的男孩子非常高兴的乘坐勇士座驾,用激光枪拯救公主;乐高4D电影体验内,小朋友们跟着电影体验风,雨,闪电,雪,观看乐高的四维魔幻世界。还有小朋友们最喜欢的51万块积木搭建的迷你天地,小朋友趴在玻璃窗上认真观察乐高拼砌的天安门、故宫等名胜古迹。北京市东城区阳光路公益服务中心的老师介绍:“自闭症的孩子们会有一些重复刻板动作、异常兴趣、社交沟通障碍等核心行为表现,所以很难轻松走出家门,实现与社会的沟通和交流,这次活动给孩子们提供了一个安全的活动场地和游玩机会。”北京科学出版社编辑路杨表示,“目前国内社会对孤独症(自闭症)还缺乏一些普众认知,尤其是高功能孤独症儿童,由于一些核心症状表现不明显,很容易被忽视和错过早期干预治疗的黄金期。如果能早发现,以及得到科学的行为干预,很多孩子是有机会能更好地融入社会、学校、以及顺利成家、就业的。”2021年4月2日为第14个“世界自闭症关注日”,自闭症又称孤独症,患病的儿童发育受到阻碍,缺乏正常的语言沟通和社会交往能力。为了让社会各界更多的关注这一特殊儿童群体,并进行更多的自闭症研究与诊断,2007年12月联合国大会通过决议,从2008年起,将每年的4月2日定为“世界自闭症日”。【来源:北京日报客户端】声明:转载此文是出于传递更多信息之目的。若有来源标注错误或侵犯了您的合法权益,请作者持权属证明与本网联系,我们将及时更正、删除,谢谢。 邮箱地址:newmedia@xxcb.cn

钢琴手

如何选择自闭症儿童教育培训的机构

最近几年在各地陆续出现了越来越多的政府和民间自发组织—康复协会、家长联谊会、自闭症训练机构等,民营的自闭症儿童训练机构已由20世纪90年代初的一家发展到现在的几百家。从20世纪90年代末开始,全国一些大城市中的培智学校、普通学校、幼儿园也开始招收自闭症儿童随班就读。目前,我国的自闭症康复教育机构,已初步形成了具有中国特色的不同服务模式:01由残联主管的全公办学校模式(如广州康纳学校),优点是资金充足、硬件条件优越、师资力量雄厚、发展后劲充足。02由教育部门主管的全公办教育模式(如北京海淀培智学校),优点是幼小结合及与智障学生的融合教育。03以各省残疾人康复中心自闭症科为代表的由残联主管的公办模式(如残联内部的干预部门),优点是充分利用残疾人康复设施及资源,将自闭症康复办成了特色康复内容。04民办公助模式(如常州天爱学校),这种模式的优势是政府购买服务到位,解除了民办学校在资金、场地和师资方面的后顾之忧(政府会对下属机构进行相关的师资培训,对机构内部的培训比较系统、密集),又保留了民办机构的运营灵活、服务专业、敬业度高的优点,民办公助这种模式成为最值得思考和借鉴的模式之一。05民办机构(如北京星星雨、五彩鹿,青岛以琳、深圳自闭症研究会),经过长期发展,已经具备相当规模,优势是专业成熟、理念先进、经验丰富、具有极强的进取精神;同时政府也有意对这些具有代表性的较为正规的民办机构提供购买服务支持,以及进行定点机构规范化检查等管理。06大龄自闭症人士养护模式(如慧灵),初步具备了“组合之家”的雏形,代表着未来自闭症成年养护的发展趋势,有着相当可取的经验和成功之处;对未来自闭症服务机构的发展和管理模式有积极的借鉴意义。07在康复教育机构之外,中国的服务机构还有如北京市孤独症儿童康复协会的社团类型,以及各地不断涌现的家长组织,等等。尤其是公办服务机构的不断增加成为近两年一个引人注目的现象,不仅学前教育,而且学龄教育和职业教育以及大龄托养问题相继被提上议事日程;不仅教育训练,还有其他服务类型的各种机构相继出现。公办机构最早的公办机构是广东省残联投资建设的广州市康纳学校。从“十一五”计划开始,公办自闭症康复教育机构开始建立,目前有31个省市已建立残联定点服务机构。值得一提的是,早在20世纪90年代初期,早于第一家民办机构的出现,就已有公办培智学校介入了自闭症教育训练。目前全国已有多所培智学校初步开展了自闭症融合教育的服务。但是,我国目前为自闭症个体提供服务的公办机构数量还远远不足,无法满足自闭症个体的教育训练需求。目前很多地区的残联部门应政策要求开始尝试开展自闭症个体的干预训练服务,虽然在资金和场地方面具有明显的硬件优势,却存在专业化程度不够和缺乏师资方面的问题,发展中有大量问题还需要认真研究和梳理。民办机构大约从2003年开始,大量民办机构如雨后春笋般涌现出来。民办机构发展的主要特征是:01发展速度迅猛,尤其在2003—2007年这5年间高速增长;02以学龄前儿童干预训练为主,但成年服务项目严重缺乏;03机构多呈小型化,干预学生人数在30位以下的占50%左右。机构发展开始出现向优势资源集中的现象,一些品牌开始形成。从积极的角度看,各类机构的飞速发展,有效地弥补了政府资源的不足,缓解了需求与供给的巨大矛盾,给孤军奋战的广大家长带来信心和努力的方向。但是,由于发展初期在认识和理念上还有很多误区,加上政府扶持、引导与管理的缺位,各类机构在发展过程中遇到了很多困难和问题:01登记混乱:据2009年的调查,59.8%的机构登记为非营利型机构,20.5%登记为工商企业,还有相当数量的机构没有进行任何登记。02管理不规范:目前约90%的训练机构是自闭症儿童的父母自己筹办的。与此同时,从事这方面特殊教育的师资力量及经费也都严重匮乏,机构经营举步维艰。03机构运营困难:因场地租赁费用飞涨,资金短缺而造成这些机构搬迁频繁,直接影响人心安定,从而造成短期行为。04师资队伍流动性大:由于民办机构的非正规地位,加上资金困难导致的教师待遇不高、职称无法解决而使队伍流动性过大,相关专业人员严重缺乏或流失。机构的负责人也很少愿意出资为员工们做系统的素质培训,直接影响了执业操守与执业素质,使得自闭症康复训练行业不规范,导致服务质量良莠不齐。这些问题的应对,有些必须靠政府出台相关政策才能解决,但机构自身的自强自律仍然是具有决定性的发展前提。需要在自强自律的基础上最大限度地争取广泛的社会资源和政府资源,也需要加强信息沟通和整体协调,通过更有效、便捷的渠道实现共同的目标。专业人员有研究发现,我国从事自闭症教育和康复职业的人员以女性为主,一半以上年龄小于30岁,从事特教工作的时间大部分都少于3年。从学历层次上看,高学历的教师比较缺乏,北京的特教专业教师只占1/3,还有1/3的从业人员所学专业与特教没有直接关系。虽然大部分的从业人员都参加过职前培训或在职培训,但培训内容仅围绕应用行为分析、结构化教学和言语治疗几个方面。(一)专业人员的培训近年来,我国自闭症康复教育事业在快速发展的同时也暴露了不少问题,其中教师的培养和发展是最主要、最紧迫的问题之一,是影响机构和自闭症康复事业发展的主要内因,而目前国内对自闭症机构教师研究和关注不足,教师的准入机制、职业名称、社会地位、待遇条件、培训发展等都不明确,差异甚大。目前机构教师有一大部分是经过短期培训上岗,没有接受过儿童心理学,教育学,特殊教育理论基础、教育方法、研究方法等方面的高校专业学习。有的教育训练人员甚至缺乏基本教育素养,难以与自闭症儿童教学相适应。虽然有一部分从业教师是特殊教育专业毕业,职业基础较好,但自闭症教育训练是近年才开始在我国兴起的,其教育理念及方法很多是从国外引进,相关的教育理论和方法在我国特殊教育课程中介绍得不多。因此,这些特教老师在面对自闭症儿童的干预训练时,其知识、能力、方法、情感等方面都严重欠缺,反映出对教师进行系统专业培训的紧迫性。自闭症儿童大部分同时伴随有发育迟缓及沟通障碍等缺陷,而国内机构缺乏:言语治疗师(speech therapist)物理治疗师(physical therapist)职能治疗师(occupational therapist)远远不能满足自闭症儿童特殊矫治方面的需求。专业人才难求的背后,是高校对人才培养的忽视。由于我国对自闭症领域的研究起步晚,特殊教育类的人才培养主要集中在盲、聋、哑、智障等残疾人教育方向,缺乏自闭症领域人才培养的专业。高校缺乏自闭症方面的专家和学者。目前极少高校开设相关专业(南京特殊教育职业技术学院在2004年开办了自闭症教育专业),为自闭症教育提供的人才资源极其有限。此外,社会缺乏对特殊教育职业的接纳与认可,大学生无法接受特殊教育专业,导致部分师范类院校开设的专业难以完成招生计划。我国在自闭症教育领域处于亟须发展和完善的阶段,无论是对自闭症儿童的保障体制,还是教师体系,都需要经过一段漫长的发展阶段才能得到改善。鉴于我国当前自闭症教育发展的实际情况,加强对自闭症领域知识的学习和培训是十分必要的。(二)专业人员资格证书目前我国自闭症教师学历以大专(66.2%)层次群体为主,本科层次偏少,高学历教师缺乏,整体素质偏低。特殊教育是一门涉及教育、医疗、康复等多学科的特殊工作。从某种意义上讲,特殊教育教师应具有的素质要求比同等级普通教育教师的要求更高,因此,世界上许多国家和地区对特殊教育教师任职资格普遍采取“教师资格证书加特殊教育专业资格证书”的双证书资格制度。在欧美等国家,对自闭症领域的研究开始早,已经为自闭症儿童的教育建立较为完善的师资团队。文章来源:北医儿童发展中心

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解密:仿真人脑计划幕后的以色列人

对于人类而言,两大事物最为神秘:一是浩瀚无垠的宇宙,二是奇思妙想的大脑。时至今日,大脑依旧是人类认知的黑洞,继人类基因组计划取得成功之后,人类脑研究成为下一个重大挑战目标。近20年来,神经科学的巨大进展,特别是研究技术手段的创新以及大数据技术的发展使得深入开展脑研究变得可能。或许大家对于美国的脑计划有耳闻,毕竟那是奥巴马总统在2014年提出的宏伟计划。但是对于欧盟人脑计划,或许因为少了一个家喻户晓的领头人名字,相比于美国脑计划低调许多。欧盟“仿真全脑计划”终成泡影今年7月,由欧盟于2013年选定为未来新兴技术旗舰项目之一的“人脑计划”(HBP)宣告失败的消息成为了界内的头条新闻,引来众人热议。该计划被认为是目前世界最先进的脑科学大型研究计划,凝聚了来自26个国家众多合作机构的数百位科学家,10年期限耗资10亿欧元。自该计划提出后,其他国家纷纷提出各自相关脑研究计划,但研究方向侧重点及进展各异。该计划源于来自南非的以色列科学家亨利·马克拉姆在超级计算机上仿真构建鼠脑的蓝脑计划。在蓝脑计划基础上,HBP提出要总结关于人脑的一切现有知识,通过建模与仿真的方法重建大脑,建立一个能够为世界各国科学团体使用作为科研工具的信息交流平台,该平台将会整合所有有关脑的结构和功能的知识和数据在超级计算机上模拟大脑,让人们能够全面了解健康和疾病以及脑部各种活动,期间也希望通过各学科的相互作用能够为神经科学、医药学和科学计算带来新的发展。欧盟人脑计划是一个以雄心勃勃和注资巨大而闻名于世的脑研究项目,同时也是在专业同行中引起争议最激烈的大规模科研项目。2014年是其舆论攻击最为猛烈的一年,当时近800位神经科学家联合致信欧盟委员会,并提议HBP项目是管理结构和研究重点都需要改变,27名科学家组成的评估组中,25人不看好HBP。他们认为大脑计划已经事实上造成了欧洲神经科学界的分裂。HBP将会“虹吸”基础研究资金,进而影响到对其他领域的选择,有些不切实际。事实上,该项计划在2015年就已宣告而终,那年,欧盟人脑计划彻底改组了领导班子,重新拟定了其目标。作为这牌旗手的马克拉姆失去了在HBP中的主导地位,而降为一个子计划的负责人。不过他还主持着由瑞士政府资助的蓝脑计划,依然可以在此计划的范围里在一定程度上推行他自己的想法。HBP的最新目标定向为:主要致力于开发研究所需信息通信技术的计划,并演变为向广大神经科学家提供信息通讯技术软硬件服务的永久性国际组织设施。欧盟人脑计划成绩及其存在问题截止到今年7月,10年已经过去,在推特上发帖该项计划失败,再次引发对这个话题的讨论,而如今,马克拉姆也被越来越多的科学家开始用“迷途的天才”来形容今天的他。虽然马克拉姆的终极目标未能得现,但这些年他们还是有所建树的。他们在2005年建立起三维的生物学真实性的神经元模型,在这些神经元模型中考虑了200种不同的离子通道及其在细胞膜上的分布,还有神经元的形态。2009年他们在一台超级计算机上构建了一个出生2周后大鼠的新皮层柱模型,其中包括10,000个简化的神经元模型;同时考虑了几百种不同类型神经元在新皮层柱中的分布与密度,每个神经元又可能跟好几千个神经元发生联系。HBP曾发表一篇论文;他们首次用计算机模拟了含有207种亚型的大鼠神经网络,共包含31000个神经元和3700万个神经突触。Markram的研究思路从这个论文中也多少得以体现,他们将大鼠大脑进行切片处理,分析每一部分的神经元、分子生物学信息和电生理学特征,然后在超级计算机中像拼图一样将其重构。这项研究表明,动物大脑中的皮质柱(cortical column)是可以被仿真模拟的。曾经有专业人士对于这项计划的失败归结于以下几点:①对脑的认识还很肤浅,未知之处多于已有的认识②其目标不是针对某个特定问题,而是为仿真脑而仿真③对大脑的机理缺乏统一的理论,尽管我们已经认识微观水平的神经元,对宏观水平上通过功能性磁共振成像术认识脑斑也有积累,但我们缺乏关于大脑如何在中观水平工作的知识。如果我们拥有系统化且综合性的工具,我们就能走得更远以色列马克拉姆的科学研究贡献亨利·马克拉姆(Henry Markram)于1962年出生于南非喀拉哈里沙漠,现为以色列国籍,是瑞士洛桑联邦理工学院(EPFL)的全职教授。1980年在卡尔斯尼学院完成学业,在开普敦大学学习医学和神经科学(1988年),在魏茨曼研究所获得神经科学博士学位(1991年)。他早期的研究主要集中在大脑的化学调节上。他证明乙酰胆碱能改变脑干细胞的感觉图谱。他发现乙酰胆碱可以控制与学习和记忆有关的谷氨酸受体(NMDA)。这项工作是第一个将乙酰胆碱(对于学习和记忆至关重要)和NMDA(对于突触可塑性至关重要)之间的联系。他还展示了乙酰胆碱,5-羟色胺和去甲肾上腺素之间的相互作用如何影响NMDA受体,他是第一个记录胆碱能神经元的电生理学特性研究人员,并发表了最早的报告证明了老化和胆碱能神经元中神经生长因子丧失之间的关联。1994年,马克拉姆还只是德国马普医学研究所的一名博士后研究员时,他就成为了世界上第一位同时“钳住”两个活体神经元的科学家。这项研究的关键意义在于给了计算机模拟人脑的学习能力一个可能。这让当年仅仅32岁的他声名鹊起,并获得了魏茨曼科学研究所资深科学家职位,从而奠定了他在大脑研究领域的世界领先地位。1995年他在魏兹曼科学研究所重新开始他的实验。在加利福尼亚大学旧金山分校(2000年)进行了一年的休假研究,后转到EPFL,创建并指导大脑心智研究所(2002年),并成立并目前负责的蓝脑项目(自2005年起),旨在开发系统地重建并最终模拟人类大脑所需的工具和策略。2008年,蓝脑实验室首次具备了建造和模拟新皮质柱的能力,拥有10000个神经元(超过200种),1000万个突触(6种)。2011年蓝脑设备能够建立和模拟一个新皮质区域(形态精细,电学精确,突触精确),拥有多达120万个神经元和超过10亿个突触。蓝脑项目的目标是系统地、指数级地提高设施能力,以更高的生物精度和更大的规模跨越不同物种构建和模拟大脑,从而获得完整和准确的人脑模型。马克拉姆主持的“蓝脑计划”则是一项逆向工程,通过超级计算机集群来模拟哺乳动物的大脑,并计划最终模拟人类的大脑。近十年来,蓝脑计划已经成功地模拟了啮齿类动物的大脑、猫的大脑等。在亨利职业生涯的早期阶段,还没有系统研究神经调节的工具。因此,他将重点转向神经微电路,应用了广泛的解剖学、生理学、生物物理学和分子技术,并开创了多神经元膜片钳方法。在这项工作中,他发表了大量关于神经元类型、突触和回路、单个神经元中表达的离子通道基因以及连接特定类型新皮层神经元的各种突触途径的论文。他在这个研究阶段最著名的发现是脉冲时间依赖性可塑性(STDP)、突触效能的再分配和长期微电路可塑性(LTMP)。其他的关键成就包括Ca2+流入树突的原理。与此同时,亨利·马克拉姆在理论和临床问题上也做出了重要贡献,特别是他与理论家合作开发了“液体计算”理论,这是一种处理大脑实时连续输入的新解决方案。他还合作开发了一个高度使用的动态突触传递模型(Tsodyks-Markram模型)。亨利·马克拉姆是一个20多岁的自闭症患者的父亲。在自闭症研究领域,他利用啮齿动物模型进行了实验,显示出自闭症行为与新皮质和杏仁核的微电路中的超连接性、超反应性和超可塑性之间存在关联。他与妻子共同提出了一种名为“ 强烈世界 ”的理论。这一理论认为,自闭症患者的古怪行为并非源于认知缺陷,而是因为这个世界对他们而言,强烈得难以忍受!亨利所提出的这一观点,改变了世界对自闭症的看法,并为治疗自闭症找到了科学依据,得到了自闭症研究人士的广泛认同。领先的以色列脑科技以色列脑科学研究的发展得到了政府的高度重视和大力支持,将脑研究纳入优先发展领域。以色列前总统西蒙·佩雷斯更是对此极为重视:他和特拉维夫大学Sagol神经科学学院以及以色列大脑委员会(IBC)共同倡议成立了以色列脑科技(IBT)。IBT是一个致力于推动以色列神经科技产业并将该国建设成为全球大脑技术创新中心的非营利组织。为了迫使以色列将大脑研究作为重中之重,佩雷斯总统还建立了一个全国最优秀的科学大脑的志愿智库。此外,佩雷斯总统还提供了总额为200万新谢克尔的费用,以资助在本-古里安大学、特拉维夫大学、Bar Ilan大学、耶路撒冷希伯来大学和魏兹曼研究所神经病学系学习的学生。他坚信以色列最好、最深远的资产就是它的脑力,并认为在未来的十年内,许多大脑的秘密将被揭开。总结大脑计划是一个复杂程度远超以往任何计划的科学计划,马克拉姆在过去两年走过的崎岖之路也并非毫无意义。至少,他用自己的经历证明,在为大脑建模的过程中,冯·诺依曼架构下的计算机无法承担起它应该承担的角色。因为在利用这一架构的计算机建模大脑时,能耗不可能出现革命性的降低,而如果要用天文数字般的能耗还原大脑,其科学价值和现实意义都要大打折扣。

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第14个“世界自闭症关注日” 请关注这些“星星的孩子”……

见圳客户端·深圳新闻网2021年4月2日讯(记者 曾郅云)自闭症也称儿童孤独症,是一种先天脑部功能受损伤而引起的发展障碍。今年4月2日是第14个“世界自闭症关注日”,为消除社会对自闭症患者的偏见与歧视,创造一个包容、平等的社会环境,深圳市特殊需要儿童早期干预中心(以下简称“市早干中心”)联合深圳知名少儿IP“老墨家族”开展了“点亮星空·拥抱未来”世界自闭症关注日宣传活动。现场节目精彩纷呈 “老墨家族”捐赠千册绘本读物本次活动吸引了不少家庭前来参与,表演节目也是精彩纷呈。其中既有早干中心师生带来的非洲鼓表演《最好的舞台》,诠释奥尔夫音乐课程对自闭症儿童康复教学的作用;也有盲人歌手林中秋带来的歌曲《你是我的眼》,以此来表达对扶残助残社会爱心机构和人士的感恩之心;“老墨家族”发起人墨叔叔及小伙伴带来的绘本剧《佐姆去航海》,以此鼓励自闭症患者及其他残障朋友勇敢、乐观的生活,体验更美好的人生.......这些精心准备的节目让现场的孩子们露出了灿烂的笑容。在活动现场,“老墨家族”还向市早干中心捐赠了首批1200余册绘本读物。下一步,“老墨家族”还将持续为市早干中心捐赠图书,并以中心为平台,向全市特殊儿童康复机构进行辐射,让全市特殊儿童都能享受到绘本阅读带来的快乐。“老墨家族”发起人墨叔叔在接受采访时表示,“老墨家族”于2016年创办以来致力于打造包罗万象的少儿素质教育产品,陪伴儿童成长,希望通过本次活动让特殊儿童可以更好地感受和学习知识,让生命的色彩更加绚丽。活动发布《深圳市孤独症儿童康复服务现状与需求调研报告》作为本次活动的另外一项重要内容,由市早干中心携手深圳市自闭症研究会、中山大学社会学与人类学院共同完成的《深圳市孤独症儿童康复服务现状与需求调研报告》正式与公众见面。报告显示,是否能平等接受教育机会、学校老师同学是否接纳以及孩子的社会融入问题是孤独症家庭最为关心的三大问题,而家庭经济压力与教育则是孤独症家庭面临的最大困难。据了解,这份报告通过对自闭症康复服务机构负责人、机构工作人员以及自闭症儿童家庭照顾者的调查研究,充分了解了目前深圳市自闭症儿童康复服务现状,深入把握行业生态发展情况,在未来将为相关政策出台提供理论依据。消除歧视 市早干中心负责人呼吁社会关注“星星的孩子”据相关资料显示,自闭症作为一种先天疾病,其病因仍未明了,近年来有不少研究发现,儿童自闭症是与基因遗传高度相关的有生物学基础的疾病。尽管尚无立竿见影的特效治疗方法,但对自闭症却并非无招可用,积极治疗仍可显著改善患者的社会功能与生活质量。有中国儿童发育行为研究院专家指出,我国现已确诊自闭症患病人数约在160万以上,未确诊人数应该在500万以上,而就诊人数却不足这个数字的1/10。因此,这些“星星的孩子”更加需要社会的关心和爱护。市早干中心特教部部长周文培表示,自闭症儿童与普通儿童在行为举止上有很大不同,有人称这个特殊群体是“星星的孩子”。此次活动旨在于倡导自闭症患者与普通人群之间建立相互尊重、相互理解与相互关心的平等关系,搭建自闭症儿童与社会交流的平台。在未来,中心还将与“老墨家族”展开深入合作,让更多人了解自闭症,关注和关爱自闭症儿童,为自闭症患者教育与就业创造一个包容、平等的社会环境。来源:深圳新闻网声明:本文已注明转载出处,如有侵权请联系我们删除!联系邮箱:news@ersanli.cn