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孤独症救助,十八年的坚守触动爱

孤独症救助,十八年的坚守

原标题:孤独症救助,十八年的坚守——访天津宜童自闭症研究服务中心理事长张原平文/申宏磊 刘萌 叶飞文章来源:《中国市长》杂志2020年10期编者按:2020年9月7日,采访组一行出了天津南站,往东南方向行驶20余公里,抵达天津宜童自闭症研究服务中心(以下简称“宜童”)。市中心的寸金之地,400余名孤独症患儿在这里同时进行康复训练,其重视程度之强、成本之高,都好像是告诉我们它不惧市场经济的挑战。18年来,这个机构不仅存活下来,而且生命力极其旺盛!超过1万例的孤独症儿童陆续前往宜童进行干预训练,为“融合教育”打下了基础。在宜童中心大厅,看到一面这样的文化墙,上面镌刻着:“尊重、平等、包容、共益……”经过了淬火的宜童理念,每个字都铮铮作响。负责人张原平随手拈来的故事,仿佛都是理念之树上结下的果子……“两代人、三个家庭”的全线压力《中国市长》:宜童副理事长刘沛曾说,一个孤独症患儿的背后是两代人、三个家庭的全线压力。“全线压力”这个词让人触目惊心!请您谈谈对这个领域的直观感受。张原平:宜童副理事长刘沛先生原来是一名成功的CEO,由于他的孩子也患有孤独症,多年来坚持在宜童康复训练,孩子有了非常显著的进步,在给孩子做康复训练的这些年,他接触到了非常多的孤独症家庭,对他们所面临的困境有非常切身和直观的感受,首先就是这个群体涉及人员的庞大。一个患儿背后是两代人和三个家庭严酷的生活状况,也就是父母及双方祖辈,至少六个家庭成员在陪伴孩子的成长。一般情况下,都是妈妈长年累月居家带娃,没有办法正常地工作,经济压力是一方面,更主要是精神层面,孩子进步非常缓慢,母亲的精神状态很容易处在崩溃的边缘。我们在这个圈里18年看到的因为患儿原因产生家庭破裂的比例,比正常的离婚率高了许多。所以说,我们觉得一个孩子的牵扯面就像地里拔花生一样,露出来的只是一部分,还有许许多多的问题深埋地下。陶斯亮会长在2018年首次参观天津宜童自闭症研究服务中心《中国市长》:哲学是一门如何让人们生活得更好的学问,所以中国人关注哲学由来已久。而人们对心理学的关注好像也就是近20年的事情,是怎样的契机让您接触到这个群体的?张原平:是的,如果谈到社会对心理学的接纳,应该是从2008年汶川地震后,第一拨进驻的是医疗队,是对生命的救护,第二拨进驻的就是心理咨询师,是对灾后心理危机进行干预。正是媒体的高度报道和关注,才让心理咨询师这一职业由幕后走向台前。1992年我从北京师范大学毕业后,聘任到天津师范大学任教,从事儿童心理学的教学与科研工作。在这期间,一个偶然的机会,有个学生家长带着一个孤独症的孩子到我这里来,希望得到一些专业的帮助。当时社会对孤独症知之甚少,甚至能查到的资料和专著都非常有限。那时候我上网并到图书馆查阅资料,我看到的第一本专著是英国人写的,这本书对我的影响深刻,书名是《孤独症儿童家长与专业人员指南》,这是当时中国大陆引进的第一本关于孤独症儿童的专著,同时它也被誉为是一本具有巨大实用价值的经典教科书;还查阅了一些期刊文献,如《中国特殊教育》上的《自闭症儿童认知发展研究的回溯与探索》,以及《中华儿科杂志》的《孤独症的遗传研究》。从那时起,我开始逐渐关注这个群体,也慢慢看到这些家庭背后的困境,以及他们对专业康复的迫切需求。在这种对专业被需要感的驱使下,我们对这个领域开始进行更深入的钻研和探索,也慢慢地接触到越来越多这样的孩子,希望能通过专业康复干预,让这些孩子和家庭少走弯路。于是2002年的时候我们专门为这些孩子创办了天津宜童自闭症研究服务中心。《中国市长》:您说过“个人成就感源自专业被需要”,您还急切地把宜童积累的融合教育成功经验分享出去,这是为了让别人少走弯路,这里所说的“弯路”指的是什么?张原平:谈到弯路,我本人有很多思考。刚才提到的我接触的第一个孩子,当时我是按照儿童心理个案治疗这个逻辑去做干预,过程中我发现他和一般的儿童心理问题还是有所区别的。经历了一段时间的干预以后,孩子从各方面都有进步,他的父母就带他去了幼儿园,但是两个月之后就被园所退回了。这件事给我的刺激非常大,我们开始思考:孩子在幼儿园为什么被退回?他在普教群体中缺少的到底是什么?到底什么样的孩子能融合,需要具备哪些能力?一个成功的融合,需要具备什么条件?我们开始用科研的态度去思考和探索这一系列问题的答案。采访组参访宜童“融合教育”基地——天津市河西区第八幼儿园2004年,我们正式开始融合教育的实践和探索,随班配备“影子老师”到普教幼儿园,对经过个训干预的孤独症儿童进行行为观察、教学支持。一段时间后我们发现,孩子在融合环境中确实是有所进步的,但同时反映出老师压力过大、辅助工作的开展困难重重等问题。于是我们再次对这个模式进行反思,发现从个案直接过渡到“融合”,这个跨度对孩子和影子老师来说都过于大了,所以我们又在个案和融合之间设立了小组教学这个阶段,后期逐渐形成了宜童三个阶段的康复模式。此外我们也更加确认,融合绝不是混合,在普教园所中,特殊儿童必须要有专业的系统 支持,才能获得更好的融合效果。孤独症儿童6岁前的干预是具有抢救性质的,那么如果在有限的时间里,没有为其提供适宜的康复模式,及时开展科学的早期干预,因此耽误了孩子的康复效率和康复效果,这就是走了最大的弯路。《中国市长》:您这些问题都直指康复、干预、融合的核心,融合与不融合对孩子有哪些深远的影响?张原平:我曾经反复问自己,孤独症孩子需要融合吗?答案,是!为什么?孤独症儿童也称为“星儿”,他们与正常孩子最核心的区别就是患儿有社会功能的缺损,也就是社交障碍,这个问题不去触碰,何谈干预?有一次一个电视媒体采访,我有个手掌翻动的手势被一位记者捕捉到了。那位记者说,从张主任的一个翻掌手势能看到融合与不融合对孩子未来的健康与发展到底影响有多大,感觉手掌朝上的一面是亮的,朝下的一面是暗黑色的,这可能就是有过融合与没有过融合的孩子未来命运的区别。宜童的特教老师一直为这群特殊孩子们的成长默默付出首先如果孩子没有得到良好的早期干预,有可能面临的是随着年龄增长功能倒退的残酷现实问题,后期在生活自理、上学方面都有很多的困难,甚至只能待在家里,在他长大之后,他的生活质量和生命尊严都难以得到保障。而如果孩子能够在早期接受比较好的干预,同时能够有机会接受融合教育,那么他的未来就会呈现出不同的面貌和更多的可能性。我们的早期干预就好像在岸上教这些孩子学游泳,但要学会游泳孩子就必须要下水练习。我们从一开始接纳孤独症孩子进行早期干预,就是在不断地为这些孩子寻找下一个康复“出口”,就像鱼儿一定要在水里才能生存一样,孤独症儿童未来要想独立拥有正常的社会生活,那么就必须要拥有在水里游泳的本领。我相信融合就相当于他们在回归社会前的游泳池,我们提供影子老师服务就是给孩子一个游泳圈,帮助他们最终学会游泳,融入社会的海洋,将来能够享有更高的生命尊严和生活质量,这就是我们做康复训练的最终目的和最大价值。经过16年的融合实验探索,近年来我们幼儿园大班毕业升入普教小学的孩子逐年增多,今年的34名毕业幼儿全部升入普教小学,毕业升学率连续 6年保持在83.47%以上,这些数字让我对融合教育的未来还是充满信心的。《中国市长》:孩子在宜童进行康复训练,“出院”后,你们没有让这些孩子站在生命的旷野上,而是亲手把他们衔接到下一阶段康复的入口。送到“普教幼儿园”,这是否意味着就是融入社会生活的起点?张原平:是的,我们不仅要让孩子“出院”,还要帮他们找到下一站的入口。2018年,爱尔基金会的陶会长来我们这里参观了河西八幼融合幼儿园,感受颇深,她立刻提出来:你们的融合教育经验要大力推广!陶会长表示:孤独症确实是一个至今无法解码的疾病,它的特殊点在于至今没有任何医疗手段可以医治,是唯一一个不能在医院治疗的疾病,“康复+教育”是目前唯一的康复干预手段。《中国市长》:最近看网上关于孤独症融合教育的讨论,有人说“孤独症是一种终身无法完全治愈的疾病”,可又有人说早期干预训练对孤独症儿童康复是有用的”。这确实有点悖论!您怎样看这个问题?说到融合,很多家长都会担心将来校园可能出现的霸凌和歧视,都该怎么面对?目前对这个群体的救助最大的困难是什么?张原平:关于悖论这个点非常好。截至目前,孤独症在整个国际上依然无解。孤独症在孕期无法检测,确诊后找不到病因,只能通过量表结合患儿症状表现来诊断。康复干预并不能完全治愈,但通过大量的实证研究和康复实践能够证明,科学的早期干预可以取得良好的预后,能够改善孩子的症状及修复孩子的社会功能,成年后他也有机会从事一些工作,提高生活质量,过上有尊严的生活,甚至在这个群体里还会有一些特殊的天才。我们努力用18年的1万多个孤独症样本,去验证这个正向结论的产生。而关于霸凌和歧视,这就要回到我们的文化理念了,我们在推动特殊儿童融合教育的时候,一定要秉承“尊重、平等、包容、共益”的理念。一方面我们需要不断提升这些孩子的能力,另一方面要呼吁全社会对这一群体更加关注和包容。融合既符合特殊儿童健康与发展的需要,同样也是普教儿童早期人文精神、健全人格发展的必需。特教支持教师在辅助特殊孩子的同时,也会将专业技能传授给普教教师,大大丰富了普教教师的专业结构及专业技能,更有利于做好普通教育。这就是我 们推动和倡导的多向融合、多方共益的理念,也只有这样才能最终实现真正的平等。说到困难,我认为作为像我们一样的专业机构,真正能覆盖到的孤独症儿童,还不到患病总人数的10%。而能够提供融合资源的孤独症康复机构更是少之又少。究其原因:一是政府原来在这方面的政策不太明确,二是影子老师的培养周期和过程较为漫长和艰辛,同时需要在不断的实践中获得经验的积累,这几方面都需要机构具有一定的能力和资源才能做到。今年教育部正式出台了《关于加强残疾儿童少年义务教了《关于孤独症儿童康复服务实施意见》,中残联等16个部门在今年的第四次全国残疾预防日之际印发了《关于组织开展第四次全国残疾预防日宣传教育活动的通知》,并把“残疾预防,从儿童早期干预做起”作为今年的活动主题。这些政策文件的出台及行动落实,更加增强了我们坚持早期科学干预,联合社会各界帮助孤独症儿童“早发现、早诊断、早干预、早融合”,最终实现融入普教、回归社会的坚定信心。政府关注与政策导向《中国市长》:我们看到一则信息,2020年8月24日,中残联的相关领导前往宜童调研,政府和残联的关注对宜童未来的发展有何影响?张原平:是的,在第四次全国残疾预防日前夕,中残联党组书记、理事长周长奎,天津市副市长曹小红等一行前往宜童进行调研,亲切看望正在接受康复训练的孤独症儿童。周长奎理事长在调研后充分肯定了宜童在孤独症儿童康复上的积极成效、有益经验,强调加强早期干预的意义。要进一步瞄准需求和问题,探索工作经验,加强专业创新,完善标准规范,为孤独症儿童有效康复提供更有力支持。曹小红副市长期望在这个行业能有更多具有责任心、有担当的专家型机构领导出现,为更多孩子提供专业化的服务,将这个行业带领到一个更高的高度。此外曹副市长对宜童康复质量的专业化、精细化和体系化以及18年来积累的康复成果给予了高度的肯定,希望宜童能将这些成熟的经验给同行业多做分享,让更多的孩子受益。最后在看到宜童的专业人才培养体系的广度和深度后,曹副市长也表示了高度赞赏,希望老师们能够坚守特教岗位,为孩子们的康复做更大的努力。从《萨拉曼卡宣言》到宜童文化墙《中国市长》:1994年,联合国教科文组织和西班牙政府在西班牙萨拉曼卡市联合召开“世界特殊需要教育大会:入学一个儿童都有受教育的基本权利,有特殊教育需要者必须有机会进入普通学校,这些学校应该将他们吸收在能够满足其需要的、以儿童为中心的教育活动中。"这和您前面提到的企业文化是刚好契合的,平等说起来容易,但是我们要为平等而做出的努力却是这么艰辛,结合宜童的企业文化,请您谈谈“平等”和“共益”的含义。张原平:这个宣言我觉得最重要的一点就是,首先它明确地强调了特殊儿童和普通儿童一样,都有正常、平等地接受教育的权利。其次,它在强调受教育的平等权利的同时,也提到了非常重要的一点,就是要按照孩子的特点和个体化差异开展教育工作,这也考虑到了孩子发展的平等性。最后,在这个宣言中,明确提出了融合教育的理念,打破了传统的普通教育与特殊教育的边界。采访现场采访现场宣言中提到的平等绝不是单向的,一方面,我们既要为特殊儿童争取平等受教育的权利,还要通过融合支持去弥补特殊儿童和普通儿童个体发展和能力水平的“不平等”,但另一方面,我们也不能忽视普教儿童的正当权益,既要保障园所中普通幼儿能够拥有正常的教学环境与秩序,同时还要顾及普通幼儿的身心安全问题。如果单方面追求某一方的平等而侵犯了另 一方的权益,那么这就不是真正意义上的平等。而"共益”就是融合的各相关方共同受益的意思,特教老师和特教资源的介入,会为普教教师提供指导和帮助,更好地促进普教的工作,同时普教教师也会给特教老师传授普通教育的知识与技能,让特教老师更好地了解儿童发展的需要。普通孩子也需要这样的一个机会,从小培养孩子的人文关怀和关爱包容他人的能力,这对孩子健康人格的形成也是非常有益的。《中国市长》:我们在宜童的图书阅览室,看到一排排的研究成果已形成“矩阵”,有完整的《新教师培训体系》、分阶段和分专项的《成熟教师培训体系》、专项课题类的《专项课题组手册一一语言能力》《专项课题组手册一一社交技能》等书籍。同时,在宜童档案室,从老旧发黄的天津市妇女儿童保健中心给出的诊断书,学员档案里从提要求到学习模仿,从听指令到安坐时眼睛看向老师,厚厚的档案记录着孩子一点一滴的变化。未来是否有可能与专家队伍一道,把自闭症的谜团越挑越薄?张原平:是的,在这个行业这么多年,我觉得,这个病症非常复杂,目前还没有一个完全成熟的模式,大家都是在不断探索的状态。这个行业并不是依靠某一个领域专家或者某一个专业领域就能解决所有问题的,真的迫切需要把医学、教育学、心理学等不同领域的专家联合起来,发挥各自的专业优势,共同开展孤独症的研究工作。美国有专家曾说中国孤独症儿童样本量足够多,这是我们从事科研的优势,但从另外一个角度来说,这也是我们面临的最大挑战。美国疾病预防控制中心(CDC)在2020年的报告里称,美国孤独症患病比例高达1:54,目前,我国尚缺少大规模流行病学调查研究,较为公认的我国的孤独症患病率为 0.7%1%,有报道称我国孤独症儿童预估有300万名以上。我国在孤独症干预方面起步较晚,专业人才极度短缺,宜童历时18年建立了一套较为完善的康复教师专业培训体系。一是与专业院校建立校企合作,保障康复专业人才供应。二是制定入职标准及培训考核标准,新教师从入职到上岗需经过600个小时以上的“理论统培+现场带教+实操培训”,考核通过方能上岗。上岗后还需继续接受督导教师的现场辅导。三是建立内部星级职称考评及培训体系,激励康复教师不断提升自身能力水平。四是建立适合本行业需求的职业素养教育培训体系,以康复治疗学、心理学和教育学专业为主导,吸引具有康复服务专业基础的人才入职。截至目前,宜童专业教师团队近200人,包括一名在读认证应用行为分析师和两名认证副应用行为分析师。正是有了这些专业人才的不断成长,才让我对宜童、对未来的发展充满信心。从左至右: 付蓉(宜童项目发展部部长)、叶 飞(爰尔公益基金会公益事业部主任)、张原平、申宏磊(《中国市长》原主编)、姜红(宜童运营部部长)、刘萌(爰尔公益基金会公益宣传部工作人员)在宜童的文化墙上,我们看到了“尊重、平等、关爱和包容”,他们与《萨拉曼卡宣言》中的追求是多么一致。到天津采访宜童之前,我们渐渐明晰地感觉到开始和他们对话了,相信在整个社会的关注下,我们定会听到这些花慢慢开放的声音。爱尔公益基金会爱尔公益基金会由中国市长协会与陶斯亮女士共同发起,经北京市民政局批准登记的5A级非公募慈善基金会。作为现代慈善理念的践行者和倡导者,基金会始终关注社会难点、痛点、热点问题,在助残、助学、扶贫等多个领域开展公益项目,公益足迹已遍及北京、新疆、西藏、甘肃、宁夏、内蒙古、河南、河北、陕西、广东、云南、四川、贵州、江苏等19个省市,累计受益达7万余人,先后被多地政府授予“十大惠民工程”、“头号民生工程”等称号。

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市残联召开孤独症专项会议,宜童张原平主任参会并发言

10月29日,天津市残疾人联合会召开《加强孤独症儿童康复服务实施意见推动会议》,天津市副市长曹小红、市政府副秘书长王璟、市残联理事长雷颖君及市、区相关职能部门负责同志出席会议,宜童自闭症研究服务中心主任张原平作为行业代表参会并发言。雷颖君理事长在《满腔热情关注孤独症儿童救助 不折不扣贯彻落实孤独症儿童康复服务实施意见》中提到我市从2013年起,对0-6岁儿童开展了孤独症免费筛查,共计筛查54.3万名儿童,确诊0-6岁孤独症谱系障碍儿童2275例,检出率为4.19%,据天津市妇女儿童保健中心大数据筛查,近两年,我市孤独症检出率保持在5%-6%,与世卫组织估算的结果节本一致,占比较高,且增长趋势明显。雷颖君理事长表示,市委、市政府高度重视孤独症儿童康复服务工作,多位市领导作出指示批示,小红副市长亲自组织相关部门专题研究,王璟副秘书长深入基层开展调研,督促解决孤独症儿童康复服务中存在的短板和突出问题。宜童自闭症研究服务中心作为孤独症康复机构代表参会,宜童创始人张原平主任作了《以标准化建设为支点带动孤独症儿童康复质量提升》的专题报告。张主任从宜童的康复模式、康复人才梯队建设、机构规范化管理、融合教育促进儿童回归社会等几个方面做发言汇报,得到参会领导的高度肯定与认可!张主任表示,身为宜童人深感责任与压力,下一步将按照《意见》要求,牢记嘱托,不忘初心,切实做好各项孤独症儿童康复服务工作。天津市副市长曹小红对张原平主任放弃大学老师身份投入孤独症儿童康复事业的情怀与专业表示高度赞许,期望有更多专家型人才能够进入这一行业,提高孤独症康复行业的专业水准。小红副市长还对宜童的专业人才培训体系、机构标准化管理体系及专业的康复治疗体系等给予了高度评价与认可,并期望宜童能给行业多多分享经验,并能够给行业从业人员更多的专业培训与指导。

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世界首次由自闭症儿童创作的灯光秀画展点亮节日津城 天津这些“画画的北北”冲上热搜

天津北方网讯:有一首网红歌曲多次冲上热搜:"画画的北北(baby),画画的北北,奔驰的小野马和带刺的玫瑰……"就在刚刚结束的清明小长假期间,天津一群"画画的北北"也上了热搜,因为,他们用自己的画作点亮了津城节日夜空,而且,他们还是一群患有自闭症的孩子,这是世界上首次由自闭症青少年创作的最大画幅的灯光秀画展,惊艳了所有人。4月2日是"世界自闭症日",也正值清明节假期,当天19点,由天津市残疾人联合会主办,天津市残疾人福利基金会等单位承办,天津市宜童自闭症研究服务中心等机构组织支持的"星星的孩子不孤单"主题活动,在天塔举行,当晚,在自闭症孩子及其家长的倒数计时声中,天塔塔身变成蓝色,为"星星的孩子"点亮希望。灯光"点蓝"仪式之后,在自闭症青少年钢琴演奏的《我爱你中国》旋律声中,主题灯光秀"星星的孩子不孤单──来自星星的画展"徐徐开启。这是世界首次由自闭症青少年创作的最大画幅的灯光秀画展。48幅出自自闭症群体的绘画作品闪现在天塔塔身。这些画作色彩浓艳、想象瑰丽、充满童趣,显示出这些"星星的孩子"敏感细腻、丰富自由的内心世界。天津在自闭症儿童的康复和融合教育等方面都取得了良好的效果。近年来,本市针对特殊儿童群体的帮扶政策不断出台。从2013年起,本市对0-6岁儿童开展孤独症免费筛查项目,截至2020年,全市累计筛查60.99万名儿童,筛查率达到99%,确诊儿童孤独症累计2774例,0-6岁儿童孤独症患病率为4.55‰。本市还开展了孤独症儿童抢救性康复服务,并不断提高救助资金。社会上也有越来越多关注的目光投向了特殊儿童群体,为他们提供了更多融入社会的机会。(津云新闻编辑付勇钧)来源:北方网声明:本文已注明转载出处,如有侵权请联系我们删除!联系邮箱:news@ersanli.cn

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周长奎赴天津调研残疾预防和残疾儿童康复救助工作

8月24日,第四次全国残疾预防日来临之际,中国残联党组书记、理事长周长奎赴天津市调研残疾预防和残疾儿童康复救助工作。周长奎分别深入天津市妇女儿童保健中心、天津市宜童自闭症研究服务中心、天津市河北区残联残疾人综合服务中心、河北区宁园街爱家党群服务中心慰老服务站,考察、了解国家残疾预防行动计划贯彻落实、残疾儿童康复救助制度建立实施具体情况。考察中,周长奎与一线妇幼保健工作人员、康复教师、残疾儿童家长深入交流,详细了解天津市推进出生缺陷三级预防、残疾儿童康复救助等工作的具体措施、实施成效与存在问题,并深入社区考察基层残联组织建设和残疾人专职委员工作情况,入户走访探视困难残疾人。周长奎充分肯定天津市加强出生缺陷预防,建立、实施残疾儿童康复救助制度,主动探索、推进孤独症儿童康复的积极成效、有益经验,强调加强早期干预,及时预防、控制儿童残疾的发生、发展有十分重要的意义。要进一步贯彻落实习近平总书记关于增强全社会残疾预防意识的重要指示和党中央国务院决策部署,持续组织开展残疾预防宣传教育活动,营造全社会都来关心、重视残疾预防工作的良好环境。要进一步建立实施好残疾儿童康复救助制度,努力实现残疾儿童应救尽救,切实增强残疾儿童家庭的获得感、幸福感、安全感。要进一步瞄准需求和问题,探索工作经验,加强科技创新,完善标准规范,为孤独症儿童和各类残疾儿童有效康复提供更有力支持。天津市副市长曹小红一同考察部分服务机构并与周长奎进行了工作交流。中国残联康复部、天津市残联等有关同志一同参加调研。来源:中国残联编辑:冯磊 主编:公培佳

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外校新闻丨2000万美元助力哈佛大学成立自闭症研究中心

每日国外大学新闻看看各个大学都发生了什么有趣的事有研究、有活动、有观点、有吐槽……为您未来留学提供一份参考哈佛大学成立自闭症研究中心现代医学认为自闭症以及相关疾病是由于基因或复杂环境中各种因素相互作用产生的,但是对其基本的生物学研究还是知之甚少。自闭症通常认为是神经发育疾病,导致社交互动能力低下、沟通技巧缺失,然而病例中哪些部分是因为基因突变?哪些部分是受环境影响,目前仍不确定。▲Mike Greenberg教授(左)K. Lisa Yang(中)哈佛医学院院长George Daley(右)Hock TanLisa Yang和Hock Tan捐赠2000万美元用于在哈佛医学院建立Hock E. Tan&K. Lisa Yang自闭症研究中心,他们两人关于自闭症相关研究经费捐赠总额达到近7000万美元。该中心将汇集哈佛大学、哈佛医学院和哈佛附属医院的科学家及临床医生,并与麻省理工学院的同行研究院展开合作,进行跨科学的探索自闭症的根源、疾病行为和演变,为治疗提供新的方法。【帮帮短评:可以预见其自闭症中心将会成为学术权威机构,一个国家的科技不仅仅只靠政府支持,还需要社会企业、个人充分参与。文中的Lisa Yang是一位前投资银行家,大部分时间都花在心理健康方面。Hock Tan是全球基础设施技术公司Broadcom的CEO。与其公司去养研究人员,不如投资大学进行产学研结合,其产出、人才培养有利于双方。从众多科研项目总成本上来看,集中投资要比各领域分别投资节约的多。】2020年昆士兰大学能源领袖奖学金开放申请学生类型:澳大利亚国内学生、国际学生的新生学位:研究生研究范围:农业与环境、商业与经济、工程与计算机、法律、科学与数学奖学金金额:2项部分学费奖学金(最高¥16000)申请时间:2019年9月25日~2019年12月9日说明:奖学金提供给攻读可持续能源硕士或可持续能源管理硕士的学生条件:1、获得澳大利亚或国际认可的机构在相关研究领域的本科学位2、至少三年的专业经验(与该计划相关的有偿工作或志愿工作经验)3、国际生需要提供语言能力,雅思6.5+(小分不低于6.0)【帮帮短评:国外院校的奖学金挺丰富的,这个领域的留学生抓紧时间哦~】加州大学伯克利分校开放MBA/MEng课程加州大学伯克利分校将在2020年秋季开设MBA/MEng课程,该课程结束时可以拿到两个硕士学位,分别是哈斯商学院的工商管理硕士学位,工程学院七个系之一的工程硕士学位,其费用要比分别攻读两个学位要低。该课程旨在培养学生成为各个不同行业中技术创新的领导者,为高科技行业提供同时具有技术技能和商业敏锐度的从业者,学生将同事参加商务和工程课程,并进行跨学科项目。第二轮申请截止时间在2020年1月9日。具体详情请访问加州大学伯克利分校官方网站【帮帮短评:官网显示该课程2年学杂费估计为17万美元,不好好读书对不起自己的票子呀~】-END-

导盲犬

沪上首个针对自闭症家庭社会监护服务中心成立,星星的家庭余生托付之路终于通畅

“我们的余生,孩子的余生终于可以有所托付了。”看到服务中心成立,天使知音沙龙的家长们无一例外地感慨道。对于这些自闭症家庭来说,这就是希望,孩子未来的希望,生活的希望。今天是第十四个世界自闭症日,沪上首个针对自闭症家庭的社会监护服务中心在静安区成立。上海静安“爱之星”社会服务监护中心,由曹鹏先生发起并共同创立,旨在为心智障碍者家庭,特别是自闭症家庭提供监护服务。余生托付之路漫长又坎坷“我们曾经想过,当我们老去,要‘走’的那天肯定会带着孩子一起走。”看着眼前这个身高一米八几的大小伙子,小星的妈妈眼眶顿时就红了。和所有自闭症家庭一样,面对日益长大的孩子,逐渐老去的自己,未来何去何从,他们的心中充满着迷茫。这些被称为星星的孩子,名字很美,但生活却并不那么美好。无法和正常人交流,认知障碍,动作刻板,对外界敏感度不大,这种种的表象,让他们一旦失去了父母的照顾,就会无所适从。然而父母终将老去,这些孩子的未来生活又将在哪里?眼看着孩子一天天的长大,自己的白头发一撮撮地出现,她开始忧心孩子将来该怎么办。等自己老去,无法照顾的那天,谁能接过这个接力棒,承担起孩子的照顾责任。给自己的兄弟姐妹,那将是一个沉重的负担;把孩子留给社会,更是难以预料。托付给谁的这个问题始终困扰着她,成了她心中最大的负担。意定监护人的出现让孩子有尊严地生活自己老了,孩子怎么办?这当然是个问题,但另一层忧虑则是,当自己面临失能失智的那天,连自己都无法照顾自己的孩子怎么能反过来照顾自己的父母。双重压力之下,几乎让每个有自闭症孩子的家庭都喘不过气来。作为自闭症孩子的监护人,父母当然是第一关口。但现实却是,当家长走后,孩子怎么办?家长年纪越来越大,以后怎么养老? 当家长失能失智,孩子怎么办?无论托付给谁,是否能让父母安心,种种的现实放在眼前。如今,新颁布的《民法典》让这种托付有了强大的法律支撑。根据第二十六条至三十九条,关于监护,明确“具有完全民事行为能力的成年人,可以与其近亲属、其他愿意担任监护人的个人或者组织事先协商,以书面形式确定自己的监护人,在自己丧失或者部分丧失民事行为能力时,由该监护人履行监护职责”,“被监护人的父母担任监护人的,可以通过遗嘱指定监护人”等,让社会组织提供监护服务有法可依。“爱之星”社会服务监护中心就是主要针对心智障碍者家庭,特别是自闭症家庭提供监护服务。当然,监护的目的是未来生活照管、医疗救治、人格尊严、财产安全、权益维护等方面的权益保障。另外,监护人的生活照管并不局限于贴身照顾或者说亲力亲为,监护更重要的意义在于协助、帮助做出决定,选择家长其预先设定或者根据现实情况变化判断后确定的最优方案。双方监督相互制衡 只为孩子余生安好将自己的孩子托付给第三方,这不仅需要的是勇气,更多的是家长的信赖。与此同时,自闭症孩子需要的不只是生活上的照顾,更需要提高未来的生活质量。而这种质量谁来保障?记者采访了上海静安“爱之星”社会监护服务中心的理监黄绮律师,她告诉记者,这个服务中心不仅仅是为自闭症家庭提供服务帮助,还可以接受委托成为自闭症患者或者其他委托人意定的监护人,或可以接受委托成为自闭症患者监护者的监督人。目前,上海联劝公益基金会、万向信托-曹鹏关爱自闭症慈善信托,都有意积极开展与自闭症相关的慈善公益活动,试图建立一个服务于自闭症家庭的学习、交流、创业、实践、互助等的综合性平台,形成整体综合的良性大循环。据悉,2020年在万向信托成立的曹鹏关爱自闭症慈善信托,也是由曹鹏先生发起的,该信托是国内首个针对自闭症群体的慈善信托。除了监护外,自闭症家庭自身还可以通过信托、监护支援信托加遗嘱、遗产管理人等法律工具和制度将财产事先进行规划、运用信托财产的独立性,通过与信托机构签订协议的方式,对信托资产在管理、分配、运用及给付等方面进行事先约定,与意定监护进行配合,并与第三方监督服务机构形成一个良性的对接。无论监护人为自然人或机构组织,无论监护人如何发生变化,尽可能地能保障自闭症家庭在经济上维持日常需要的可持续的资金提供,这也是减少了意定监护中因为监护人权利过大导致的被监护人财产等被侵占的可能。另一方面,也减少了监护人管理财产的压力,形成人、钱、事的分离与配合。来源:周到上海声明:本文已注明转载出处,如有侵权请联系我们删除!联系邮箱:news@ersanli.cn

陶斯亮:启明星,夜空中最亮的星

爱尔公益基金会自2017年启动了“爱尔向日葵计划——脑瘫儿童救助工程”,三年来为2000多个孩子做了筛查,为近700人次的脑瘫患儿提供了手术和康复治疗。一方面,我们欣慰手术令患儿的症状得到缓解,只要康复跟的上,他们有希望回归社会。另一方面,我们又痛心患儿实在太多,面对严格的手术适应症,我们更多的时候不得不眼睁睁地看着他们那沧然返回的背影。爱尔向日葵计划(西藏)受资助的患儿在项目开展的过程中,爱尔做的最多的事其实是教育社会,脑瘫不是“脑残”,相反,我们发现了不少极具天赋的脑瘫患者,如武汉的男孩丁丁,不仅考上了北京大学,毕业后又去了哈佛读博士。像这样的奇迹,我们还见证了很多:兰州的谢廷延,自学高中,考大学数学满分,在兰大旁听,显示超群的数学才华,拿到兰大的硕士,现在正在读博;长春脑瘫孩子徐永琛,高考598分;成都彭超更拿到603分的高分。今年高考,安徽芜湖19岁的姚俊鹏考了623分!还有那个名贯大江南北的农民诗人余秀华。那句”穿过半个中国去睡你”的惊世骇俗的诗句颇受争议,却也显示了她诗人的天赋,而她也是一名脑瘫患者。这些脑瘫孩子,将来都会成为国家的栋梁之材。这也给了我们从事脑瘫救助的爱心人士莫大的鼓励,让我们感到我们所从事的事业不仅是崇高的,而且是有价值的。有了脑瘫救助的成功经验,体验到了脑瘫儿回归社会的良好效果,爱尔基金会又开始关注到另一个特殊的群体——孤独症患儿。2019年爱尔与中国市长协会女市长分会共同启动了“爱尔启明星工程——孤独症儿童关爱行动”公益项目,立足于打造集筛查诊断、康复治疗、融合教育的“三维一体”创新性康复救助模式,为孤独症群体“早筛查、早诊断、早康复、早融合”奠定基础。如果说脑瘫儿的救助是块硬骨头,那么孤独症的救助就是一根铁棒槌。与脑瘫儿多在偏远落后地区、多为农村娃、多是贫困家庭不同,孤独症儿童多在城市,多为知识分子或者富裕家庭。随着国家医疗卫生事业的进步脑瘫儿在逐渐减少,而孤独症儿童却逐年增加。为什么会这样?没人说的清,直到现在发病机理还没有找到。孤独症儿童无论总人数还是发病率都比脑瘫高。近年来,孤独症的患病率有逐年上升趋势,如美国在 2004 年发病率为1/166,2020 年最新美国疾病预防控制中心报道已经上升到 1/54。目前,我国尚缺少大规模流行病学调查研究,较为公认的我国的孤独症患病率约为 0.7%~1%,有报道我国估算孤独症儿童有 300 万以上。摘下天上这些星星的孩子,把他们还给父母,亲人,社会,就是我们这个项目的初衷。20年前,我第一次接触了这群特殊的孩子。那是2001年7月的一天,我去参观了星星雨孤独症儿童教育中心。这个中心的负责人叫田慧萍,本是四川外语学院的教师,年轻漂亮,精明强干,她德文英文都很好,曾在柏林给市长班当过翻译。本是前途无量,但是她儿子在三岁时被发现了得了孤独症后,一切都改变了。因当时中国还没有儿童孤独症的治疗机构,她就自学,并成为这方面的专家。她创办“星星雨”,既为自己的儿子,也为全天下的不幸患儿。她放弃了以前的专业,选择了这项艰难的事业,丈夫也因此与她离了婚。我们在“星星雨”看到的孩子与弱智和脑瘫儿童很不相同,几乎个个看上去漂亮机灵,但他们的心是封闭的,绝不与外界沟通,甚至连眼睛都从不与人对视。父母无论如何关爱他们,都不可能得到回报,所以台湾人称他们是“星星的孩子”,高高挂在遥远的星空中,对人间的一切都漠然如冰。一旦生了这样的孩子,父母特别是母亲,就得终身痛苦。她们甚至连崩溃的念想都不敢有,因为孩子每时每刻都离不开他们的照料。我看这个中心上课,实际上是在培训家长(几乎都是母亲)。每个孩子身后都有家长扶持着,一个简单的动作要重复上百遍,每次都是妈妈手把手的教,我看了很感动,母爱确实太伟大了!田惠萍说,对“星星雨”的妈妈们来说,是永无胜利可言,坚持就是一切。我还于2018年11月和2019年11月两次去天津,参观天津宜童自闭症研究服务中心。虽然叫儿童孤独症,它也确实是一个至今无法解码的病,但它的特殊点在于至今没有任何医疗手段可以医治,是唯一一个不能在医院治疗的病,“教育+康复”是目前唯一手段。机构负责人张原平原是搞心理学的,他认为孩子最好出路就是融合教育。他先让孩子在中心进行康复训练,一对一的训练,无论教员、孩子还是家长,都必须付出极大的耐心。康复合格后就送孩子进入正常幼儿园,再跟班上小学,中学,直至进入社会。我参观的天津的融合教育基地设在天津市河西区第八幼儿园。幼儿园每个班里都有2-3个孤独症孩子,他们与正常孩子一起学习,一起玩耍,老师则一视同仁的对待。唯一不同的就是服务中心会派出一两个老师,悄悄的在教室里跟班,如果一旦孩子出现不正常的状况,他们会立马出手解决,在国外,他们被称为“影子老师”。陶会长在河西八幼融合教育基地幼儿园园长和张主任让我辨认哪一个是孤独症孩子?我猜了几次,没有一次猜对,因为那些星星的孩子现在脸上已经挂上温暖的阳光了。我心里又欣慰又感动。然而据我所知,像河西区第八幼儿园这样开明的院长是个例外,大多数的幼儿园都不愿意接受孤独症的儿童,一是院方怕融合不了这样的孩子,另外就是家长反对,他们担心孤独症孩子会影响到自已孩子的正常学习。所以张原平的融合教育是一条艰难的路。我一直认为弱势群体一定要有强势的领导。甘肃省残联华理事长是残联系统中出了名的强势人物。他另辟蹊径,想出了一个绝招。甘肃省残联大厦宏伟气派,他在大厦里建了一个幼儿园,硬件软件都过硬,最关键的是免费,于是周围小区的孩子纷纷来入园,志愿与孤独症孩子同学习,同游戏,成为好朋友,而且让正常的孩子从小就培养助人为乐的精神,这种融合就非常自然。尽管我举了以上例子让人欣喜,但实际上我国专业资源严重匮乏,来自中国残疾人联合会官网的调研数据表明:国内孤独症老师在岗人员仅2.1万,孤独症老师与孤独症儿童的比例为1:143,且三分之一的孤独症老师所学专业与特殊教育无直接关系。因此,只有1.3%的孤独症儿童获得了专业的康复干预,剩余98.7%的孩子们至今无法得到有效的康复训练。这就是说我国1000多万孤独症患者中,能够得到救助的少之又少,这里最痛苦的莫过于孤独症患儿的父母亲了。说起孤独症,有一个现象引起很多国家的关注。有些孤独症孩子,在某一方面有特殊天分,这种孩子叫做高功能孤独症孩子,他们往往会成为超级天才,为人类做出巨大的贡献。我上百度查了一下,结果令人意想不到。百度列出了很多位对世界有卓越影响力的孤独症名人,其中有:伟大科学家爱因斯坦,伟大画家梵高,伟大作曲家莫扎特,发现力三大定律的牛顿,诺贝尔奖的获得者纳什(电影《美丽心灵》原型)。还有些我们非常熟悉的名字,如美国最著名的歌星迈克尔·杰克逊,现代交流电系统设计者尼古拉·特斯拉,世界级的大导演斯皮尔伯格,以及神一样的达·芬奇,甚至比尔·盖茨都有不同程度的孤独症症状。更不可思议的是美国有三位总统也患有此症,他们是林肯,杜鲁门,和一位数学家出身的总统詹姆斯·艾伯拉姆·加菲。如果不是到百度上去查,我怎么也不会相信这些人曾经是孤独症患者。姑且不论百度上面的信息可信度如何,我相信很多伟大的人确属于高功能孤独症,他们不是夜空中孤独的星星,而是璀璨的科学、政治和文艺之星,光耀寰宇,人间珍宝。去年“爱尔之夜”上还认识了位90后的年轻人,叫毕昌煜,9岁开始习画,现主攻油画。毕昌煜在国内外举办多次个人大型画展和艺术元素时装秀,参与米兰世博会和纽约时装周。个人荣誉更是不计其数,他有自已的文创品牌,还联合募款三千多万成立了“毕昌煜专项基金”,推动孤独症人群艺术疗愈和创业创新事业。毕昌煜的成功,除了个人天赋外,还在于全家人对他的疼爰,绝不放弃,坚持康复教育,创造成才条件。陶会长与毕昌煜团队在“爱尔之夜”那晚,慈善晚宴会场展出了他的油画作品,那确实是相当震撼,难怪著名画家陈丹青盛赞他为“中国的毕加索”。展出的还有一些他设计的披肩围巾等服饰。非常之独特和漂亮,我披了一件小毕设计的丝披肩,可是在舞台上美了一把!上面,当我将这些光辉灿烂的名字写出来时,我们启明星项目的意义就不言自明了。启明星工程有五大目标:一、建立国内一流的孤独症专家资源队伍;二、培养孤独症筛查诊疗医师,提高孤独症儿童筛查诊断的确诊率;三、健全国内孤独症儿童康复评估体系;四、建立国内孤独症群体筛查网络体系;五、推动孤独症融合教育的进程。2018年“国务院国务院关于建立残疾儿童康复救助制度的意见”,救助对象为符合条件的0—6岁视力、听力、言语、肢体、智力等残疾儿童和孤独症儿童。并要求各级政府“着力保障残疾儿童基本康复服务需求,努力实现残疾儿童‘人人享有康复服务’,使残疾儿童家庭获得感、幸福感、安全感更加充实、更有保障、更可持续”。爱尔公益基金会的三大助残项目:“贫困聋儿救助工程”、“爱尔向日葵计划”、“爱尔启明星工程”,与国务院意见不谋而合,甚至先行一步,为政府日后大刀阔斧地执行摸索出一点经验来。现在,启明星已从东方的夜空中升起,项目团队正蓄势待发。我们的目的不是治好多少患者,而是动员全社会一道,让这些星星的孩子也能享受到人间的烟火与美好。北京爱尔公益基金会2009年5月17日,由中国市长协会推动、中国市长协会女市长分会发起的“女市长爱尔慈善基金”在上海宣告成立,“女市长爱尔慈善基金”以中国市长协会与各级城市政府存在的业务联系为依托,数年来与各城市政府联合协作开展了多项有影响力的公益慈善项目,积累了丰富的项目经验和优质的社会资源,也塑造了良好的知名度和广泛的影响力。为了更优质地履行使命,广泛地团结社会力量,专业化运作和管理公益慈善项目,中国市长协会决定将“女市长爱尔慈善基金”升级为独立的慈善法人机构。2016年3月中国市长协会与陶斯亮女士共同发起的北京爱尔公益基金会正式挂牌成立,以“倡导慈善、扶贫济困、助残助学”为宗旨,在扶贫、助残、助学等多个领域开展公益慈善项目。

板砖侠

002期自闭症研究简报:自闭症的瞳孔渲染;异常的面孔扫描模式

PS:点击标题,即可跳转全文解读哟01标题:自闭症患者对社会情绪性信息的冲突适应效应研究译者:小石头2015年发表在《Autism》的文献,从情绪冲突适应效应的角度入手,阐明社会刺激对ASD个体的认知控制和灵活性的影响。本研究采用情绪Stroop任务,参与者被要求识别面部表情(“快乐”或“恐惧”),同时图片上会覆盖文字(“快乐”或“恐惧”),文字与面部表情一致(匹配的情绪词语)或不一致(非匹配的情绪词语)。与一致试次相比,不一致试次有更长的反应时和更低的正确率。冲突适应表现为iI的反应比cI更快。与之前对非社会冲突适应的研究结果类似,ASD和对照组都显示出冲突适应的行为证据。尽管如此,ASD组在速度和准确度上有一个显著的平衡,这在我们早期的非社会研究中没有发现。也就是说,当情绪面孔和上面的情绪词之间存在冲突时,ASD组反应速度更快,但正确率更低。这表明了ASD组与控制组有潜在的任务处理的差异。参考文献:Worsham, W., Gray, W. E., Larson, M. J., & South, M. (2015). Conflict adaptation and congruency sequence effects to social-emotional stimuli in indivials with autism spectrum disorders. Autism, 19(8), 897-905.02标题:PNAS | 催产素提高高功能自闭症的社会能力译者:Yan社会适应需要特定的认知能力和情感能力。患有高功能自闭症(阿斯伯格综合征)的个体无法理解或参与社会情境,尽管他们的智力非常高。最近,有人认为催产素可能与自闭症的社交缺陷有关。我们的大脑被赋予了探测和回应简单社会信号的能力,比如眼神交流,以及从更复杂的行为中推断出其他人固有的社会特质的能力。本篇文章于2010年发表于PNAS,采用Cyberball的经典范式的变式对高功能自闭症的社会能力进行了研究。本研究采用了两种不同的行为测量方法:社会互动游戏中的决策和情感及面孔探测任务中的眼动记录。与安慰剂组相比,催产素可以增强高功能自闭症患者对人脸的视觉扫描,尤其是眼部区域的视觉扫描。该实验进一步证明了催产素通过改变构成高功能自闭症患者核心缺陷的东西,即缺乏眼神交流,促进了其社会行为。因此,在催产素的作用下,自闭症患者对他人的反应更强烈,从而表现出更适当的社会行为和情感,这表明催产素对自闭症具有一定的治疗潜力。关键词:高功能自闭症;催产素 ;Cyberball范式参考文献:Andari E., Duhamel J. R., Zalla T., Herbrecht E., Leboyer M., & Sirigu A.. (2010). Promoting social behavior with oxytocin in high-functioning autism spectrum disorders. Proceedings of the National Academy of Sciences of the United States of America, 107(9), 4389-4394.03标题:自闭症儿童异常的面孔扫描模式译者:VA自闭症患者(Autism Spectrum Disorder, ASD)通常表现出对社会注意的减少,尤其是对关键面孔特征(比如眼睛)的回避注视,这种回避机制目前还没有得到完全的解释(Jaswal & Akhtar, 2018)。2019年发表在《Developmental Science》上的一篇文章,作者为了验证补偿策略假说,采用全脸,但是处理成模糊状态,只有一个小区域可以被清楚看到的范式进行研究。该研究结果发现,在这种模糊状态下,被试不能依靠周围信息,需要通过集中注意力来寻找和处理信息。如果补偿解释成立,那么在实验中,因为在模糊情境下他们无法通过周围视觉来获得眼睛信息,ASD在模糊状态下的眼睛注视时间相对全面孔注视会更长。这篇研究发现ASD在模糊条件下对眼睛部分的注视仍然是减少的,从而推翻了ASD在面孔扫描时的补偿策略假说。基于熵的分析发现ASD儿童对面孔扫描的策略更为随意,策略使用更少。关键词:自闭症谱系障碍(ASD);脸扫描;眼睛回避;眼动;注视追随;社会动机理论参考文献:Wang, Q., Hoi, S. P., Wang, Y., Song, C., Li, T., Lam, C. M., ... & Yi, L. (2019). Out of mind, out of sight? Investigating abnormal face scanning in autism spectrum disorder using gazecontingent paradigm. Developmental Science,.04标题:PS | 自闭症的瞳孔渲染译者:Schrdinger·s眼睛作为人类心灵的窗口,在信息传递和情绪感知中具有重要作用。而具有社交障碍的自闭症患者往往在对其的加工上存在障碍,比如回避目光,对眼睛的注视时间相对于常人降低,目光接触时感受到压力等。依照传统自闭理论——自闭症患者对社会性信息加工存在障碍——来看,自闭症患者对瞳孔大小这一表达个体内部状态的重要线索的加工一定是存在障碍的。而新近的关于自闭症的过度唤醒假说(overarousal hypotheses)则认为,自闭症患者未必对社会性信息的加工存在障碍,而是对社会性信息的过度激活,使得他们不得不通过回避社会信息来下调这种让他们感受到压力的高唤醒水平。那么,从过度唤醒假说的角度来看,自闭症患者未必会在瞳孔渲染上存在异于常人的加工障碍,甚至可能会优于常人。哥德堡大学神经科学和生理学研究所的Galazka及其同事历时四年探讨发现:ASD患者在注视时间显著少于正常人的情况下,而与常人具有同样的瞳孔渲染,预示着在对某些社会信息的加工,至少在瞳孔渲染上,是不弱于常人的。且ASD患者在瞳孔渲染与注视时长间的负相关也暗示,他们对社会性信息可能是敏感的。对于自闭症患者究竟是对社会性信息加工失能还是对社会性信息过度敏感,目前为止学界还未给出确切的证明,而本文通过首次将瞳孔渲染用于自闭症研究,为该疑问提供了实验性证据。关键词:瞳孔;ASD;情绪渲染;自动模拟;过度唤醒参考文献:Galazka, M. A., sberg Johnels, J., Zürcher, N. R., Hippolyte, L., Lemonnier, E., Billstedt, E., ... & Hadjikhani, N. (2019). Pupillary Contagion in Autism. Psychological science, 30(2), 309-315.文章的最后,做个总结。

色空

让每一个青年找到“汇”家路

一块“青”字招牌,挂进了天津最潮的时尚街区。从城市四面八方来的年轻人鱼贯而入,或在“思想的梯田”上听时间流淌的声音,或在咖啡飘香中读本好书,抑或一点点精心打磨一个物件……这个被称为城市里最懂年轻人的地方,如今成了青年真正的“家”。今年,团天津市南开区委创新服务青年的模式,挑中了坐落在区内人气最旺的商业综合体大悦城中颇有文艺气质的“5号车库”,给青年找了个家。“青文汇”的招牌一挂上,就被细心人发现,这牌匾有点特别:矩形招牌的4个角中,3个打磨成圆弧形,独有一个是横平竖直的直角。招牌的设计者之一、团天津南开区委书记韩峥说,这像是一个隐喻,给敢想敢干的年轻人更多机会,允许他们有些棱角,留存赤子心,“让他们来到这里有回家的感觉。”很快,年轻人们被一个个文艺又有趣的活动吸引来了。“天使留声计划”是一个以诗会友的活动,不同职业、不同年龄的人坐在一起,在朗诵和倾听中,彼此畅谈心事,纾解情绪。令主办方吃惊的是,现场参与者有中学生、创业青年、青年情侣,还有学龄前的孩子。不少人因为共同的兴趣,在活动后又结识了新朋友。随后,“团团带你看天文”暨“爱心体验营”等主题活动,都受到青年的广泛欢迎。这只是众多青年之家中的一个。近年来,为打造共青团直接联系服务青年的阵地,谐音为“回家”的“汇家”像点点星火,在天津市南开区不少地方闪亮起来,在神经末梢打通了联系服务青年的“最后一公里”。韩峥说,“汇家”顾名思义,就是要让每一个青年都能找到组织,让他们在生活和工作的各种历程中,都感受到总有一个家在等着他,让青年不孤独,有归属感,有目标感。“青年在哪里,青年之家就在哪里”是青年之家设立的原则,不受体制、形态、规模所限,团组织依托社区、众创空间、社会组织等各类场所,以“青”为名,按照不同功能建立起“青文汇”“青创汇”“青享汇”“青志汇”“青亲汇”“青智汇”等形式各异、备受年轻人喜爱的青年之家。为了让青年之家遍及区内各个角落,团组织整合各方资源,借众人之力,为青年提供“基础+特色”的服务。首先,团区委广泛募集青年志愿者、志愿团队、青年自组织力量参与,通过依托相关场馆机构、购买服务、培育和整合青年自组织力量等方式,逐步形成常态化的工作模式。在此基础上,建设以各街道和委办局团委为依托的“汇家——青年服务中心”,保证青年之家在全区12条街道和各行业实现全覆盖。与此同时,在众创空间、商业综合体等青年聚集的区域,建设各具“特色”的青年之家,从各个领域服务青年需求。在众创空间设立了以创新创业为主题的“青创汇”;在宜童自闭症研究中心、儿童福利院等需要社会关注的场所建起了以志愿服务为主题的“青志汇”;联合培训机构等成立以亲子生活为主题的“青亲汇”;在科技智力聚集地南开区科技成果展示交易中心建设以促进科技创新为主题的“青智汇”等“汇家”40个。截至目前,共举办活动128场,参加人数6133人次。为了让青年之家的服务更精准,团组织在“线上+线下”全面发力,点对点把最适合的活动“投放”给最需要的人。线上,依托“青年之家”云平台、“青年之声——南开区”网站、“青春南开”微信公众号、“青春南开”微博、“青春南开”今日头条等平台,做到形象在线展示、活动在线发展、工作在线评价。建立青年之家微信群,将各类服务资源第一时间推送到青年手机上,并通过“秒杀”申请的形式,快速实现资源配对,实现了资源的精准投放。例如,“青享汇”由团区委联合爱心企业为青年提供优惠产品,使青年可以在“青年之家”平台省钱、省力,得实惠。线下,依托全区各级团组织,广泛动员全区机关、企事业单位团员青年,将“青年之家”的好活动直接“配送”到青年手中,不断增强共青团吸引力、凝聚力和有效覆盖面。为了提高服务水平的专业化和针对性,团区委还创新采用了“1+N”模式,健全服务团队,充实服务力量。建设了一支“青年之家”专业化队伍,为每个平台配备了至少一位专职工作人员或以服务平台工作为主的兼职人员,定期开展培训,确保平台有稳定、专业的基础力量;争取多方力量,与所在街道的区域化团建共建委员会紧密协作,争取到街道党工委、团工委的大力支持,充分整合了所在区域专兼职团干部、青少年专业社工、青年志愿者、在校大学生等多方力量,为平台提供不定期多选择的灵活服务力量。在每个街道选取了一个设施建设较为完备的社区、园区、商圈、楼宇中的场所开展“汇家”示范阵地,每个示范阵地配备2万元的活动资金,用于“青年之家”的硬件建设,保证“青年之家”持久、有效运行。每个周末,挂牌“青创汇”的草帽众创空间里都挤满了人,这里有适合年轻父母带着孩子来玩的市集,也有适合年轻创业者彼此交流合作的项目和培训,草帽众创空间创始人法卓说:“每一个人来这里都有收获,我们和团组织共同挖掘青年的需求,优势互补,也让年轻人真正把这当成家。”“这个家并不是固定不变的,也有优胜劣汰,留下的都是年轻人喜欢、活跃度高的。”韩峥期待,不断有新的“青年之家”子品牌产生,推出更多青年喜爱、各具特色的主题活动,让青年之家真正成为青年的家,让团组织真正成为想得起、找得到、靠的住得力量。

活三更

自闭症研究新进展:症状严重性与脑部大小和白质发育相关

自闭症,又称孤独症,是广泛性发育障碍的代表性疾病,具体症状表现为社会交往障碍,交流障碍,兴趣狭窄等。近日,加州大学戴维斯分校思维研究所的两项开创性研究揭示了自闭症类型与大脑结构、大小和白质发育之间的联系的线索。多年以来,研究人员一直对一些自闭症女孩神经发育进行成像成像研究,这也是自闭症研究项目的一部分。这一项目也是此次研究的基础。在这项研究中,研究人员对400名儿童进行了1000多次核磁共振扫描,历时长达15年。这两项研究成果均发表在《生物精神病学》杂志上。在第一项工作中,研究人员使用磁共振成像跟踪了294名自闭症儿童和135名3岁至12岁之间的非自闭症儿童的大脑大小(体积)。在自闭症儿童中,团队发现,如果以身高比例来判断,那么这些儿童的大脑明显比正常尺寸更大。先前的横断面研究发现,自闭症儿童在早期大脑较大,但没有证据表明在长大后大脑也会较大。普遍接受的理论是,随着孩子的成长,这些大脑会“正常化”或萎缩。第一项研究发现的事实与普遍观点相反。3岁时大脑更大的孩子在12岁时大脑仍然更大。这项研究与大多数研究不同时间点的不同个体的工作不同,随着时间的推移,其研究的对象始终是同一批。此外,与大多数其他研究不同的是,该研究还包括有严重智力缺陷的儿童,这些儿童往往具备自闭症的“大脑袋”特点。第一项工作研究的是大脑大小与自闭症的关系,第二项则关注大脑中白质的变化与自闭症特征联系。研究人员使用了一种叫做扩散加权成像的核磁共振扫描,这使得他们可以观察大脑中的白质区域。白质提供了大脑中的结构连接,允许不同的区域相互交流。这项研究包括125名自闭症儿童,69名典型的发育中儿童作为对照组,年龄在2.5岁至7岁之间。研究人员发现,大脑中白质的发育与自闭症症状严重程度的变化有关。他们观察到症状严重程度随时间增加的儿童的白质发育较慢,严重程度随时间减少的儿童的白质发育较快。研究人员总结称:“从生物学的角度来看,这强调了白质发育在自闭症和其症状中的作用。”白质研究建立在之前一项研究的基础上,该研究发现,尽管许多儿童在整个童年时期都经历了相当稳定的自闭症症状,但随着时间的推移,很大一部分症状的严重程度可能会增加或减少。这一现象表明,大脑的某些机制可能导致了这一变化。这两项研究的意义比之前的实验更大,因为它包括了严重智力残疾的儿童,还包含了更多自闭症女孩样本。在研究中也确实发现,自闭症女孩身出现“大脑袋”的情况比男孩少。这些数据在未来自闭症性别差异的研究中或许将发挥关键作用。(文章来源:前瞻网)