庞贝法拉大学硕士学费

今天和大家聊聊庞贝法布拉大学的中西翻译硕士专业的就读体验。UPF Máster Universitario en Tracción entre Lenguas Globales: Chino-Espaol就读体验庞培法布拉大学(Universitat Pompeu Fabra)的中西翻译专业全名是:Máster Universitario en Tracción entre Lenguas Globales: Chino-Espaol. 中西翻译专业不仅仅涉及到汉语和西班牙语的翻译课程，在本专业，学生可以选修很多样的其他课程。比如各领域的英西翻译，语言学相关课程，跨文化领域课程，还提供翻译实习机会让你充分锻炼自己。硕士学习结束后，想要继续深造的同学也可以进行博士的申请哦~ 授课校区是Campus del Poblenou,位于巴塞罗那市区，交通便利（地铁电车公交车），周边有大型商场和各种好吃的~ (下图右上角)小编接下来会就专业申请/课程介绍/就读体验进行介绍，感兴趣的可以往下看~Documentación Obligatoria 必备材料:本科成绩单+本科毕业证等语言方面：西语C1证明，英语B2证明（可以是雅思成绩也可以用六级）动机信（写明你对此专业的兴趣/申请原因等）护照等身份证件Documentación Opcional 其他可补充材料：和硕士相关的工作或研究经验证明等专业申请中西翻译专业一共有60学分：Formación obligatoria(必修) -20ECTSFormación optativa（选修和实习）-30ECTSTFM（毕业论文）-10ECTS必修课部分介绍：Introcción a la tracción chino-espaol- 会涉及很多翻译练习和文献阅读，涉及理论的学习。相比于专业翻译会针对比较普遍的或者半专业的本文，像说明书翻译、新闻翻译等。另外也会学习翻译市场的知识。Tracción especializada chino-espaol主要进行的是法律领域的专业翻译，中西/西中都有涉及，很多法律领域专业词汇/专业文书翻译的练习。Elementos Culturales en la tracción对文化负载词的翻译进行研究，十分有趣，像儿童文学翻译，小说翻译，漫画翻译，广告翻译等等都涉及。有相关理论学习和练习。Tracción especializada espaol-chino对专业领域文章的翻译研究，像金融/机械/政治等领域都有涉及。课程设置系统严密，涉及理论学习和丰富练习和分析。选修课部分介绍：Tracción y Lengua -是英西翻译有关课程。分板块进行学习并有丰富有趣的相关练习，比如语法方面、词汇方面等等很多模块。收获很多。推荐大家选这门课，对英语和西语都有很多帮助。另外会有讨论课供大家提出问题，解决疑虑。Discurso especializado comparativo专业文本对比，会涉及理论的学习和练习。涉及多领域的文本，但主要是法律领域的文本。对文本的专业性进行分析，来帮助你在翻译的时候更好地去思考。Gestión de proyectos de tracciónTracción económica翻译项目管理，会涉及管理方面的知识。另外这门课会教翻译软件的使用，像Trados等专业翻译软件。Teoría de la enunciación y génerosorales这门课其实相当于两门课，teoría de la enunciación（阐述理论）先上，之后是géneros orales. 属于Máster en Estudios del Discurso 的专业课程。因为没有课程基础，上课的时候还是有一点点累，因为前者的理论太抽象，虽然最后在同学的帮助下搞懂了点皮毛（感谢我聪明的同学们）。后者对于我来说也是理解了一半儿的感觉，好在两门课各占一半分数，可以互补一下。建议没有基础的同学慎选，感兴趣也可以选这门课听。Tracción Económica针对经济领域的英西翻译，不用担心没有经济学基础，因为课上会先学习经济学知识~课程会提供丰富的该领域专业文章翻译练习。课程介绍就读体验我很喜欢学校包容、平等、国际化的环境，在UPF你可以接触到很多来自世界各地的同学~。我接触过的老师都十分负责，对于学生的各种问题会及时解答，对学生也很尊重。另外我很喜欢的一点是，班级人数不会很多~上课的时候像我们专业只有不到20人，这一点保证了上课的质量。像前面所说的，选修课十分多样可以供学生挑选，像英西各种专业领域的翻译，阐述理论，跨文化相关课程，口译课，翻译项目管理，语言学相关的课程等等。当然，也会有很多定期的开放讲座，让学生们有机会拓展自己感兴趣的领域知识。个人认为，一年来说对于这个专业还是有点急促了，很多东西可能还想学的更透彻一些。但是总体来说我很喜欢这个专业，还有因为这个专业认识的老师和同学们~

新一学年的西班牙硕士申请就要开始啦！墨提斯教育的傅老师为大家独家提供了，西班牙最新最全的各地院校硕士申请时间表，各位有需要的同学请提前开始准备哦！2019—2020硕士申请日历CALENDARIO PREVISTO 19-20DE SOLICITUD一、 加泰罗尼亚地区巴塞罗那自治大学2018年9月17号—2018年10月7号 硕士补录申请时间第一批 2019年1月12日—2019年3月11日第二批 2019年3月12日—2019年5月13日第三批 2019年5月14日—2019年7月15日第四批 2019年7月16日—2019年9月16日录取时间第一批 2019年3月29日第二批 2019年5月30日第三批 2019年7月27日第四批 2019年9月27日申请费30.21欧，拒录不退巴塞罗那大学申请时间 2019年1月12日起申请费30.21欧，拒录不退加泰罗尼亚理工大学申请时间2019年1月7日—2019年7月5日申请费30.21欧，预注册费300欧 拒录不退庞贝法布拉大学申请时间第一批 2018年11月27日—2019年1月15日第二批 2019年1月16日—2019年3月05日第三批 2019年 3月06日—2019年4月19日第四批 2019年4月20日—2019年6月01日录取时间第一批 2019年2月07日第二批 2019年4月05日第三批 2019年5月28日第四批 2019年6月09日占座费缴付时间第一批 2019年2月08日—2019年2月15日第二批 2019年4月06日—2019年4月13日第三批 2019年5月29日—2019年6月04日第四批 2019年7月10日—2019年7月17日特殊专业申请时间Máster en Investigación Biomédica 生物学研究Máster en Democracias Actuales: Nacionalismo, Federalismo y Multiculturalismo 当代民主研究国家主义联邦制与跨文化研究Máster en Estudios Migratorios 移民学研究Máster en Investigación de Sociología y Demografía 社会学和人口学研究Máster en Comunicación Social 社会传播学Máster en Ciencias Jurídicas 法律科学研究Máster en European Global Law 欧洲全球法研究Máster en Estudios de Asia-Pacífico en un Contexto Global 全球化背景下的泛亚太研究Máster en Historia del Mundo世界史研究Máster en Estudios Comparados de Arte, Literatura y Pensamiento 艺术思想文学比较研究Máster en Sistemas Cognitivos y Media Interactivos 认知系统与互动媒体研究Máster en Sistemas Inteligentes Interactivos 互动智能系统研究Máster en Ingeniería Biomédica Computacional 生物医学工程研究Máster en Estudios de Tracción 翻译学研究Máster en Estudios del Discurso: Comunicación, Sociedad y Aprendizaje 传播学研究交流社会与学习Máster en Estudios de Cine y Audiovisual Contemporáneos 当代电影与视听研究申请时间：2019年7月5日—2019年8月19日录取时间：2019年9月7日无占座费申请费30.21欧，拒录不退二、马德里地区马德里卡洛斯三世大学2018年9月17号—2018年10月7号 硕士补录申请时间第一批 2018年11月15日-2019年2月28日第二批 2019年3月01日-2019年5月31日录取时间第一批 2019年3月22日等待名单 2019年4月16日第二批 2019年6月20日暑期补录申请时间 2019年6月01日放出结果 2019年7月01日截止时间 2019年9月10日申请费27.54欧，拒录不退占座费录取后十个自然日内缴付，抵付学费马德里自治大学申请时间第一批 2019年3月01日—2019年6月04日第二批 2019年7月24日—2019年9月03日录取时间第一批 2019年6月18日—2019年6月28日第二批 截止为2019年9月10日开放网上注册时间第一批 2019年6月18日—2019年7月23日第二批 2019年9月11日—2019年9月24日申请费27,54欧， 拒录不退康普顿斯大学申请时间第一批 2019年1月17日—2019年2月14日第二批 2019年4月04日—2019年5月04日第三批 2019年9月03日—2019年9月05日录取时间第一批 2019年3月13日—2019年3月15日第二批 2019年5月25日—2019年5月29日第三批 2019年9月14日—2019年9月19日开放网上注册时间提前批 2019年3月15日—2019年3月28日200欧 预注册费 统一批 2019年6月04日—2019年6月29日补录批 2019年9月11日—2019年9月24日特殊专业Master en Psicología General Sanitaria 一般心理学研究Master en Formación del Profesorado de ESO y BachilleratoESO和学士学位教师培训Master en Formación Profesional y Enseanzas de Idiomas 专业培训和语言教学研究申请时间2019年6月15日—2019年7月10日录取时间2019年7月18日—2019年7月24日马德里理工大学冬季补录取申请时间2018年11月19日—2019年1月15日录取时间2019年1月21日注册时间2019年1月31日—2019年2月06日申请时间2019年2月1日—2019年7月8日录取时间第一批 2019年3月15日第二批 2019年5月16日第三批 2019年7月16日开放网上注册时间第一批 2019年3月15日第二批 2019年5月16日第三批 2019年7月16日三、安达卢西亚大区Distrito nico Andaluz申请时间第一批 2018年12月18日—2019年1月31日第二批 2019年6月01日—2019年7月17日第三批 2019年9月24日—2019年9月27日录取时间第一批 2019年2月16日—2019年4月06日第二批 2019年8月03日—2019年9月26日第三批 2019年10月09日—2019年10月25日以上便是傅老师为大家整理的2019-2020学年硕士申请时间表，希望对你有帮助，更多西班牙硕士申请相关问题可在【留学问多点】上勾搭哦~

8月18日早上，出发去医院前，王唯佳吃了三个包子一碗小米粥，然后顺势躺倒在床上，侧身伸了伸胳膊。这是他缓解劳累的最快方式。就像独自步行一百米、坐着听半节课一样，吃一顿早餐足以让他“累得不行”。庞贝病的病痛已经伴随王唯佳6年时间。过去的一个月，高考放榜后王唯佳成了“名人”，几次登上微博热搜。这个身体弯成了“s”形的庞贝病患者，考取了662分、全县第三的好成绩。庞贝病是一种罕见的遗传基因疾病，临床表现为神经肌肉病变、肌肉萎缩、心肺衰竭等。很多人不知道的是，王唯佳和各地的病友一样，面临着“没钱买药”的难题。为了看病，他每个月需要花费5万多元买药，而正常情况下，庞贝病患者一年的药费超过百万元。21日上午，在北京看病的王唯佳接到了南开大学的录取电话。除了喜欢的专业，更让他欣喜的是，天津市是把他的治疗药列入医保的地区之一。蔻德罕见病中心(CORD，原罕见病发展中心) 创始人黄如方把庞贝病在国内的现状是形容为“缺医少药”。很多患者得不到确诊，唯一的治疗药美而赞却费用高昂。眼下，这款药被越来越多的地方纳入医保。但黄如方认为，除了医保系统的保障，还应推进进口药的国产化，而现存的挑战是，国内药企对研发罕见病药物的积极性还有待提高。18日，北京大学第一医院附近的一家宾馆里，王唯佳起床准备前往医院住院。 新京报记者 郑新洽摄与病痛“较劲”王唯佳身体出现异样是在2014年。步入青春期，本该活蹦乱跳的他，却连老家的炕都上不去。父亲王洪波记得，那时候儿子跳起时，脚离地只有10公分，父子俩赛跑，他被远远甩在了后面。一些运动机能在王唯佳身上退化，呼吸也变得困难。2015年初，王唯佳被诊断为庞贝病。家人第一次听到这个名字，也第一次知道“罕见病”。2019年4月15日国际庞贝病日，中国病痛挑战基金会支持庞贝氏罕见病关爱中心发布的中国首份《2018庞贝病调研报告》显示，庞贝病的发病率为1/40000～1/50000，目前发现的全国患者约有百余人。庞贝病是一种罕见的遗传基因疾病，临床表现为神经肌肉病变、肌肉萎缩、心脏肥大、心肺衰竭等。北京大学医学部遗传病专家、北京医学会罕见病分会委员黄昱告诉新京报记者，庞贝病的原理是身体缺乏分解糖原为葡萄糖的酸性α-葡萄糖苷酶，导致肌肉、心肌、骨骼肌和呼吸肌受到严重且不可逆的损伤，但好在患者的智力发育没有影响。王唯佳的母亲赵丽告诉新京报记者，当时，治疗庞贝病的唯一药物，是2007年在美国上市的注射型阿糖苷酶α（商品名：美而赞），需要从境外购买，且费用昂贵。由于没有药物治疗，王唯佳的病情逐渐加重，快速发育骨骼和逐渐退化的肌肉暗暗“较劲”，原本板正的身体出现侧弯、变形，直到无法直立身体。王唯佳的中学时光与病痛为伴。3年高中，他每天六点前起床，晚上10点下晚自习后，赵丽会给趴在床上看书的他按摩半个多小时。庞贝病引发睡眠呼吸暂停低通气综合征，每天睡觉前，王唯佳需要准时挂上呼吸机。王洪波说，王唯佳不愿意麻烦别人。读书的时候，身边的老师、同学总是“不动声色”地帮他。老师为了他出入方便，把班级安排在一楼；不知道名字的低年级同学，看到他骑自行车会帮忙推一段；身体情况好的时候，王唯佳出现在操场上，也会有同学来陪他散步。戴着呼吸机入睡的王唯佳。 新京报记者郑新洽 摄每个月22万元的药费好消息在2017年传来。那年5月，美而赞被引进到了国内。黄昱介绍称，这个药需要按照患者体重来决定用药量。按照王唯佳的体重计算，他每次需要用药20瓶，每瓶价格5480元，他每个月光药费就要22万元。这是无法承受的数字。王洪波说，家里只有20多亩地，自己农闲时在工地打零工，积蓄甚少。没钱买药，他只能看着儿子的病情一天天往不好的方向发展。为了王唯佳能顺利参加今年的高考，王洪波2019年开始四处借钱买药。2019年4月起，王唯佳每月去一次北京，每次输10瓶药，费用5万多元。即使这样，王洪波还觉得对不起儿子，因为他只供得起这样的低剂量用药。第一次输药时，王唯佳和父亲打趣说，“唉呀，一下子输进去5万多块钱，感觉身价还提高了呢。”王唯佳没有辜负家人的期待。高考放榜后，他拿到了662分的成绩单，在辽宁法库县排名第三。一时间，这个患有庞贝病的考生成了“名人”，很多媒体报道了他的事迹，还登上了微博热搜。高考结束后回村，王唯佳在村里办了个“小课堂”，每天免费辅导同村6个中考完的学生。面对络绎不绝的媒体和来访者，王唯佳并不反感，也从不避讳自己的病情。他觉得大家关心他，就是在关注庞贝病，就能看到更多病友们的现状。王唯佳在网上“走红”后，病友郭朋贺看到了视频里的这个男孩，“激动又心疼。”他们在以前的病友活动中见过几回。郭朋贺记得，组织活动时，王唯佳和父母总是很积极，她每次看到王唯佳弯曲的脊背，都感到着急，那是肉眼可见的严重程度。和王唯佳一样，郭朋贺也没钱买药。她出生在河北农村，和年长4岁的大哥相继确诊庞贝病。按照美而赞的市价，兄妹俩每年的治疗费用超过两百万元。眼下，郭朋贺的大哥已丧失劳动力，而郭朋贺，一直到2018年怀孕时，才开始买药治疗。她通过网络筹款筹集25万元治疗，但很快，她又无药可吃。2019年夏天生完孩子后，郭朋贺病情加速，一刻也离不开呼吸机，甚至没有抱过刚出生的儿子。尽管身体情况很差，但郭朋贺没有再次用药的计划。“（庞贝病）是个无底洞。如果没有医保报销或减免，我没法再用这个药了。”庞贝病患者王唯佳的治病药。 新京报记者郑新洽 摄“抱团取暖”的病友群郭朋贺是庞贝氏罕见病关爱中心负责人，今年32岁，2014年查出自己患有庞贝病后，她开始在网上搜集资料，并通过QQ、微信，把各地病友联络起来，组建了庞贝病全国病友群。包括王唯佳在内，群成员共有260多人，其中还有几十名家属，这大概是能找到的国内所有的确诊患者。郭朋贺告诉新京报记者，美而赞药物进入国内市场后，患者们有了求生药，但昂贵的药价拦住了很多人的出路。每年4月15日的庞贝病日和2月28日的罕见病日，病友们会集中聚会， 与医疗专家、该领域的公益组织等一起组织活动，探讨庞贝病的救治问题。怎么让美而赞这种昂贵药变得平价、用得起，是他们绕不开的话题。“罕见病患者本来就少，大家需要互通有无，抱团取暖。”网络“走红”后，病友微信群里转发着和王唯佳有关的消息。“太棒了这孩子，真替他高兴。”赵彩云在朋友圈说。她生活在北京，因为3岁的儿子湫湫患有庞贝病，她与王唯佳在多年前的病友群聚会上相识。湫湫六个月大时发病，属于婴儿型庞贝病，凶险程度更高。因病情引发的呼吸衰竭和心脏衰竭让湫湫已经住过两次重症监护室，有一次住了20多天。湫湫体重轻，现在每次用药只需要4瓶，每个月开销三五万元，是这个家庭尚可承受的范围。但赵彩云不知道，这样的情况会持续多少年。 她担心儿子的身体情况越来越差，她和爱人努力挣钱，保证湫湫不断药。庞贝病患者湫湫。 新京报记者郑新洽 摄跟很多买不起药的病友比起来，王唯佳算是幸运的。去年底，连续购药满8次后，他通过中国初级卫生保健基金会的庞贝病患者援助项目，申请到了一次赠药。中国初级卫生保健基金会官网显示，2019年9月10日，基金会设立了“美而绽放——庞贝氏症患者援助项目”，援助对象是使用美而赞治疗庞贝氏症的国内患者。对于连续使用4个月美而赞并需要进一步治疗的患者，基金会将援助2个月治疗的免费美而赞药品。王唯佳父亲来到丰台区一家慈善援助中心给儿子取药。 新京报记者郑新洽 摄这是很多庞贝病患者目前唯一可以获得的“减免”途径。8月18日，王唯佳来到北京入院用药，父亲王洪波赶往丰台区一家药店领到10瓶免费的美而赞。一名基金会委托的工作人员告诉记者，由于该药品使用人群少，王唯佳是今年第二位来领药的患者，第一位是5月份来的。吃过早餐，王唯佳扶着王洪波一步步挪出宾馆二层的房间。早上下了一场大雨，街上有些积水。“你给我打个车呗” 王唯佳拍拍父亲肩膀，指了指路边的一辆共享单车说，“得了，就它！”王洪波用手机打开一辆单车，检查刹车调整好车座，扶儿子上了车。王唯佳歪着身子往前蹬，看上去很吃力，但对他来说，这要比走路轻松。王洪波提着呼吸机在旁边步行，父子俩一前一后，赶往一公里之外的医院。王唯佳骑车前往医院。 新京报记者郑新洽 摄逐步推行的医保政策事实上，天津市、山西省、山东省等不少地区已经将美而赞药品纳入医保，极大地减轻了患者负担。然而，来自全国各地的庞贝病患者，希望这个政策推行到更多地方。19日一大早，王唯佳还在医院病房休息，王洪波第5次来到国家医保局，又一次代表儿子和庞贝病患者提交了诉求信，建议把美而赞纳入医保体系，以减轻病患家庭的负担。《中国罕见病医疗保障城市报告2020》中提到，在已经上市的罕见病药品中，目前仍有25种未被纳入国家医保目录，共涉及21种罕见病。这其中就有包含庞贝病的治疗药物美而赞。除了病患，罕见病药品纳入医保的建议被更多人重视。2019年3月，在政协十三届全国委员会第二次会议上，全国政协委员冯丹龙、马进、潘晓慧、陈海佳递交关于“加强罕见病患者用药保障、完善国家罕见病医疗救助保障体系”等内容的提案，其中提到将罕见病用药纳入医保和建立专项基金。同年10月，国家医保局对该提案做了公开回复，称现行制度已将部分罕见病药品纳入了基本医疗保险药品目录，并为罕见病患者提供了医疗救助方面的解决渠道。下一步，国家医保局将结合参保人用药需求、医保筹资能力等因素，通过严格的专家评审，逐步将疗效确切、医保基金能够承担的罕见病药物纳入医保支付范围。值得注意的是，今年开始，湖南省和浙江省也相继将美而赞纳入当地医保。2020年3月11日，湖南省医疗保障局发布《关于将部分药品纳入我省医疗保险特殊药品使用管理范围的通知》称，自4月1日起，庞贝病的治疗药物将被纳入湖南省特药管理目录，在特定的特药药店和医疗机构门诊按规定使用，按70%的比例报销，在医保年度支付限额内纳入基本医疗保险基金支付范围。2020年7月1日起，浙江省将美而赞纳入罕见病用药保障支付范围，参保人员在一个结算年度内发生药品费用，实行费用累加计算分段报销，个人负担封顶。0—30万元，报销比例为80%；30万—70万元，报销比例为90%；70万元以上费用，全额予以报销。18日，在北京大学第一医院，王唯佳与父亲见到医生。 新京报记者郑新洽 摄“我们缺的不是技术，而是更完整的体系”蔻德罕见病中心(原罕见病发展中心) 创始人黄如方把庞贝病在国内的现状形容为“缺医少药”。“缺医”，是指仍有大量的庞贝病患者没有及时确诊，“按照庞贝病的患病率，全国庞贝病患者应当接近万人，但目前能联系上的患者仅不到200人。即使是医生，也对该病缺乏足够的认识，绝大多数医疗机构都还无法开展庞贝病的有效诊治。”而“少药”，指的是患者对药物的可及和负担。唯一的治疗药物美而赞费用非常高，人均年治疗费用都在百万元，如果没有医保，普通患者无力承担。“这类罕见病的药物，由于人数太少、市场利润低，中国药企连仿制的积极性都没有。”在北京大学医学部遗传病专家、北京医学会罕见病分会委员黄昱看来，将美而赞纳入医保或基金可以解决当前的救治难题，但这是一种过渡性做法，让罕见药品国产化，才是降低成本的唯一出路。黄昱认为，就美而赞来说，国内药企有国产化的能力。“目前美而赞是唯一的治疗庞贝病的药品，但在美国已经有了第二代。” 黄昱称，第二代美而赞的美国研发者找到上海一家医药公司进行研发，继而委托这家公司生产，“也就是说，国内药企掌握了这样的技术。”黄昱曾联系这家上海药企探讨研发仿制药的可能，但没有政策依赖，这一步没能迈出去。“这需要国家出政策，资本市场出钱，企业出力，形成一个良性循环。我们不是没有技术，而是需要更完整的体系。”高考成绩出来后，王唯佳第一志愿填报了南开大学计算机系，这是他考虑已久的决定。“学计算机可以坐着工作，符合自己的身体条件，就业前景也不错。”更重要的原因是，天津是我国目前少数几个将美而赞纳入报销名录的地区之一，他希望自己能在天津获得更多的治疗机会。新京报记者 张静姝 实习生 王为编辑 李明校对 李世辉

不知道对于大家来说，高考意味着什么？但在我看来，高考就是人生路上的启航标，从出生我们就是为了参加高考而努力，直到高考的那一刻我们的道路也就正式开启了；高考就是“求职路上”的敲门砖，大家可能认为就一个高考而已能有什么实力，实则不然，在之后的求职过程中高考不仅仅是最低门槛儿，更是这么多年来自己梦想的敲门砖；高考就是众多学子寒窗苦读十几年为了圆成的一个梦想！其实对于参加高考的原因除了学习，还有很多不同的原因，今天就让我们一起来看看报考南开的这位小伙子，他是因为什么原因而参加的高考。大家对于庞贝病了解多少？我想大多数人对于这个生僻的名字都不一定见过，对于这个词应该很陌生，更别说多这个病的了解了。其实庞贝病是很罕见的典型基因遗传病，他的主要临床表现症状是神经肌肉病变、肌肉萎缩和心肺衰竭。也分为了婴儿期和晚发期，婴儿期会出现让婴儿患者逐渐出现吞咽困难、肌肉无力、舌体突出增大，这样的病症很难治疗，所以在所需的治疗费用上是一笔不小的开支，对于这样的家庭来说其实是很重的负担。愿每一个梦想都不被辜负王唯佳就是患有庞贝病的小伙子，对他来说这个疾病已经伴随自己六年了，当然并不是他婴儿时期就出现的，是晚期型的。对于他的病每个月光药的费用按照自身（王唯佳）的体重来算就是22万元，但是由于家庭已经无力承担这样的巨额费用，所以每个月只能输一次药5万元。并且连晚上睡觉都要带着呼吸机，他的身体也已经变形弯成了s型。就是在这样的病痛和家庭负担的折磨和压力下，他没有自暴自弃，反而奋发向上努力学习。也正是这样顽强不屈的精神使他在高考的时候，以662分的优异成绩，被南开大学所录取。在高考结束之后，他并没有屈服于生来病痛的命运。而是努力向上，在村子里开办了一个“小课堂”，专门辅导中考后同村的6名学生。以此来缓解家庭的经济负担，也为自己找一个信念。很多人在看到这样的信息之后呼吁，希望大家能够通过某种方式帮助这个小伙子。其实我想这也是每个看到这个视频的网友的心愿，但是对于他来说，王唯佳身上到底是什么支撑着他不放弃走下去的呢？其实很简单，在这样的环境和自身条件的限制下，能够不遗余力的把心思放在学习上的人又能有多少？屈指可数！我们都听过一句话“授人以渔不如授人以鱼”，这个道理我想大家都明白。对于王唯佳自己来说也是这样，大家的能够帮他一时，却不能帮他一世。就算有心帮他一世，我想他也不会白白受人帮助。他希望用自己的不放弃，来给自己一个希望，也给家庭一个希望。在他的身上我们看见的不仅仅是对学习的渴望，更是对自我人生的一种态度！所以大家以后在人生的道路上，如果遇到困难或者是不愉快的事情的时候，不要轻言的说放弃，要尝试用不同的方式走出困境。毕竟人生就没有一帆风顺的，有点困难是很正常的事情。王唯佳就是他自己生活当中不一样的烟火，能够活出自己的精彩。我希望每个遇到苦难的，都能够有这样的勇气和毅力去面对，并且永远怀揣希望！图片来源于网络，如有侵权，请联系删除。

02:06▲王唯佳（中）到达天津火车站，在辅导员高雨桐（左）和家人陪伴下走向南开大学校车。新华每日电讯记者白佳丽摄▲8月31日，王唯佳展示南开大学的录取通知书。新华社记者杨青摄▲8月31日，王唯佳在家中自学编程课程。新华社记者杨青摄▲8月31日，王唯佳在家中用呼吸训练器练习。新华社记者杨青摄▲9月10日，王唯佳在南开大学校门前拍照留念。新华社发新华社北京9月25日电(记者雷琨、白佳丽、张建新)9月25日,《新华每日电讯》刊载题为《“庞贝病学霸”十八岁出门远行》的报道。王唯佳爱笑，扬起嘴角全是灿烂。你很难想象，每晚都要戴着呼吸机入睡的他，忍受过怎样的痛苦。高考后，这个不普通的男孩，因为罕见的“庞贝病”（一种会导致神经肌肉病变的罕见病）和骄人的成绩火上热搜。新学期伊始，他又将扯下标签，成为南开大学一名“普通”的新生。(小标题)老友眼中，普普通通的“佳哥”“人生相遇，自是有时。送君千里，终须一别。佳哥！我就不远送了。”9月10日，王政尧在朋友圈里打下这样一段话。配发的照片，是他和“佳哥”在沈阳北站分别前的合影。佳哥瘦、他胖些，两个大男孩儿头挨着头，“佳哥”右手搭在他肩上，左手冲镜头比了个“耶”。那一天，沈阳的天空飘起了小雨。“佳哥”就是王唯佳，他还有一个更广为人知的身份——微博热搜上，那个以662分的骄人成绩，考取南开大学计算机系的“庞贝病男孩”。沈阳北站一别，王唯佳将和父母一起，踏上开往天津的列车。“我心里还是有一点儿不舍吧。”高中同学王政尧不喜欢陷在情绪里，“不过也没啥，手机又不是不能联系，想佳哥了就跟他视频呗。”其实算起来，他比王唯佳还大几个月，但“俺们班同学都管他叫佳哥，习惯了。”在法库县高中同窗三载，很多事都成了习惯。习惯了教学楼一层那间专属于他们的教室——同年级的其他学生都搬到了更高的楼层，只有他们班，为了方便王唯佳进出，一直留在原地。习惯了讲台右侧那个专属于佳哥的座位——“庞贝病”的主要症状是肌肉无力、萎缩，行动不便、易疲劳。患病六年，王唯佳的脊柱逐渐向右侧弯曲挤压，给他的腰背部带来了更大的压力，坚持坐着上课，对他来说已是不小的挑战。紧挨着讲桌的座位，能让他在病痛来袭时靠上一会儿，用王政尧的话说，让佳哥“蓄蓄力”。为了帮王唯佳“蓄力”，班上的同学也习惯了某种约定俗成的分工，“像俺班那个杨玉奇经常负责扶佳哥回宿舍啥的。”高三开始，王政尧和王唯佳调到了前后桌，同窗三年，他们之间早就生出了默契：除了在王唯佳有需要时搭把手，“俺们平时都不会刻意把他的病放在心上。”王政尧说，王唯佳最大的特点是乐观。他不喜欢搞特殊，坚持和其他同学一样，每天5：45起床，一直学到晚上10点下晚自习。当然，面对同样一张时间表，王唯佳要付出数倍于旁人的努力，但他不会把这些付出写在脸上。王唯佳爱笑，嘴角上扬，亮出一口大白牙。跟他聊微信，他常用的表情是“坏笑”，有时会连发好几个：弯弯眉、豆豆眼、红脸蛋儿、大白牙，和他本人的笑容一样没遮没拦。在王政尧眼中，王唯佳就是一个“普通”的学霸，他们一起上课、一起放学，寒暑假也凑在一起。刚刚过去的这个暑假，王唯佳为了回报帮助过他的人，在老家法库县西二台子村的一间仓库里，给村里的学弟学妹们办起了免费补习班。王政尧作为四个“任课老师”之一，坐了1个小时20分钟的小巴，从同县的羊草沟村往那里赶。按照分工，补习班的物理课由王唯佳来教，“因为物理就是我佳哥的强项。”虽然王唯佳站不直，时间久了，要把胳膊支在桌上才能撑住身体。但“他讲课些微带点儿严格，气场‘两米八’，一旦开讲就不会再说与课堂无关的话。”王政尧说。到了最后一节课，几位“老师”商量好，每人都做个小结，送学员们几句话。王唯佳打心眼里对同乡的师弟师妹寄予厚望，但他不喜欢“熬鸡汤”，更不习惯讲述自己的不易，他只是告诉这些孩子，高中有别于初中，是“另一番天地”，会遇到一些困难，但只要“勤快一些”，多动手、多练习，“哪怕初中学习不算太好，只要不灰心，一切都可以重来。”补习班从7月29日一直上到8月14日。这期间，王政尧在王唯佳家里住了下来。早起开讲，中午累了，俩人就在一个炕上头顶头睡会儿，晚上也在一起。这样一段“额外”的相聚时光，把开学后的分别衬托得愈发漫长。9月9日，来南开报到的前一天下午，王唯佳从老家坐车去了趟法库县城，准备在那里接受两家媒体的采访。收到邀约，王政尧又一次搭车去跟好友会合。那天王唯佳“挺精神”，但王政尧还是察觉到了伙伴的辛苦，“他这个身体吧，最好的休息是躺着。坐那么长时间车，再采访，肯定老累了。”老同学看得很准，王唯佳是真心觉得“老累了”。和上学那会儿一样，坐着的时间长了，他就得找地方靠一会儿。但他没想过要叫停采访，调整好状态，依然耐心地回答记者抛出的每一个问题。(小标题)面对媒体，以“庞贝病男孩”之名从7月底高考出分到现在，王唯佳已经记不清到底有多少家媒体采访过他。在关于他的报道中，媒体一遍遍写下“庞贝病”那略显晦涩的定义：“庞贝氏症是一种溶酶体贮积症，属于罕见病，又称Ⅱ型糖原贮积症，患者由于糖原不能正常代谢，会产生严重的神经肌肉病变。”在大多数报道的标题中，王唯佳被称为“庞贝病男孩”。对于“病比人出名”，王唯佳“一点都不介意”，让“庞贝病”乃至所有罕见病变得更“出名”，本来就是他支撑着身体一次次面对媒体的初衷。他还记得2015年发病那会儿，很多医生都说不清他到底为什么跑不动、跳不高，直到妈妈赵丽带着他辗转到辽宁省最权威的一家医院求诊，“碰到一个非常厉害的主治大夫，她知道有这么个‘庞贝病’，推荐我们去北京看，这才确诊的。”现在回忆起来，即便是这位“非常厉害”的医生，当时对“庞贝病”的了解程度，也仅限于知道它的存在。但王唯佳觉得，作为确诊的依据，这种“知道”已经很可贵了。根据《2018“庞贝病”调研报告》给出的数据显示，“庞贝病”的发病率在1/40000～1/50000之间；而王唯佳所在的、那个几乎集合了国内所有“庞贝病”确诊患者的病友群，共有260个成员，其中还包括几十位病人家属——可以想见，在全国各地，还有不少庞贝病患者因为“不知道”而难以得到及时诊断和对症治疗。戈谢病、法布雷病、苯丙酮尿症、脊髓性肌萎缩症……2018年公布的我国《第一批罕见病名录》共列出了121种罕见病，被这些恶疾击中的患者大多面临类似的困境。“我就希望有一天，至少县级以上医院的医生，都能够对罕见病有个基本的了解。”让社会更多地关注罕见病群体，是王唯佳的目标。他做得不错——国内几大主要搜索引擎的数据显示，近一个月，“庞贝病”这一关键词的全网关注度同比上升了1000%以上。微博话题“高考662分庞贝病男孩报考南开大学”的阅读量高达3.1亿。(小标题)启程前晚，“就唠点儿没用的”出发前晚，结束了一天的采访，王唯佳回到家里，去天津的行囊已经基本收拾好。没带多少东西，最重要的必需品就是呼吸机——“庞贝病”会严重影响人体呼吸肌肉的功能，夜间睡觉，如果不佩戴呼吸机，王唯佳可能出现长达18秒的呼吸暂停。现在这台机器，是不久前天津一家呼吸机生产企业捐赠给他的。企业工作人员偶然从新闻视频里发现，“庞贝病男孩”一直在使用他们生产的老款产品——因为看病花销大、家里经济拮据，那台有些老旧的呼吸机跟了唯佳4年，应该及时更新以保证贴合度的硅胶面罩也只换过一次。人还没到天津，先收到了来自这座城市的礼物，王唯佳心里很感恩。他把面对媒体、向公众宣传罕见病视作义务和责任。呼吸机当晚还得用，明早才能收到专门的包里，交给爸爸王洪波随身背上。剩下的行李，除了换洗的衣物、一些日用品，就是几本书。王唯佳自称“计算机小白一个”，所以提前买了本C语言入门读物，想为大学专业课做点准备。但是这个假期，他实在太忙了，“就没正儿八经地学习过，而且我也没玩儿成。”由于身体原因，王唯佳似乎要比同龄人懂事和早熟。只有当他偶尔冒出一两句孩子气的抱怨，你才会想起，跌跌撞撞地走过这一路，站在你眼前的他，也不过是一个将满18岁的少年。暑假的最后一截尾巴尖儿上，少年终于可以放松一下，打会儿游戏了。王政尧也在，他比较擅长手游。但要说玩电脑游戏，王政尧承认，“这我得服他，毕竟佳哥是考上南开大学计算机系的人嘛。”妈妈给王唯佳规定的游戏时长不超过两个小时，王政尧陪他一起关了机。那天晚上，他又是和王唯佳一起住的，临睡之前，他接替王唯佳妈妈的工作，控制着手劲儿，小心翼翼地给他揉了揉坐得酸痛的腰，“也不属于正经八百地按摩吧，就是象征性地摁一摁。”王政尧说话带着东北孩子特有的喜感，好像不愿把自己对哥们儿的关心表现得太明显。王唯佳也是如此，问他那天晚上俩人都聊了点什么，他想了半天，答了一句，“就是唠点儿没用的。”也许是累了，也许是朋友的按摩起了作用，那一晚，戴上呼吸机，王唯佳睡得特别安稳。(小标题)报到当天，“祝老师教师节快乐”作为南开大学计算机系两百名大一新生的辅导员，9月10日早上，高雨桐6点多钟就爬起来了。她急着要去“出摊儿”，迎接首批入校的孩子们。拿起手机，微信、QQ都在闪烁，有太多事情等着她去处理。其中一则未读信息来自王唯佳。她点开，是简短的一句“祝高老师教师节快乐”。高雨桐心中一暖——如果不是这条微信，她已经忙到快要忘记，那天是她职业生涯中的第一个教师节。但有些事她没忘，比如唯佳的车是下午两点到天津站，去接站之前，她要再把他的宿舍检查一遍，确认入学材料没有遗漏，一切安排妥当。这间“特护宿舍”已经待命多时。在南开大学津南校区，本来就有为伤病学生准备的无障碍宿舍：设在一层，方便进出，面积更大，可供照护人员同宿。只要对无障碍宿舍做个简单的改造，保证呼吸机等庞贝病患者必需的治疗设备能够正常运转，就可以迎接唯佳和他的父母，在南开校园开启新生活了。“唯佳不愿意搞特殊，这样的安排既能满足他的需求，也不会让他觉得脱离集体。”在宿舍转了一圈，高雨桐心里踏实了，“就等唯佳来了。”王唯佳也起了个大早，他要先坐车到沈阳，再从沈阳北站出发去天津。来送他的人不少，除了一直陪在身边的父母、好哥们儿王政尧，还有沈阳市、法库县教委的领导。唯一有些遗憾的是没办法跟自己的中学老师当面道别。“开学了，我老师都忙着上课呢。”王唯佳很理解，趁着路上堵车，他掏出手机，给通讯录里的所有老师一个个发微信。他用孱弱的手臂挥舞宝剑跟命运的恶龙搏斗了六年，老师是用知识为他铸剑的人。拿到南开录取通知书那天，有位老师对他说：“孩子，这次你真是用知识改变命运了！”短短一句，他却一直记着。到达沈阳北站，工作人员为再度出征的“小战士”开通了绿色通道，王唯佳倚靠在座位上休息，窗外的铁轨飞速向后退去，在铁轨的另一头，他将拿到崭新的“武器”。(小标题)“就让孩子安安静静地学习吧”下午1点半的天津火车站，每隔几米就能看到一团醒目的青莲紫，那是穿着校服来接师弟师妹们入学的南开大学志愿者。高雨桐也来了，她早早站到接站人群的最前面，确保唯佳一出来就能看到她。在班级群里聊了这么久，终于要见面了，高雨桐激动又期待，却不再像20天前那样忐忑——8月21日，她得到招生办通知，全体南开师生都在关注的“庞贝病男孩”王唯佳已经被计算机系录取。作为他未来的辅导员，高雨桐兴奋坏了。学校让她把这个好消息告诉唯佳，同时了解一下他的身体情况，还有学习生活上的困难和需求。高雨桐一分钟都不想耽搁，还在从山东老家开往天津的火车上，她就打通了王唯佳的电话。拨号音响起，她却忽然紧张起来，“之前都是从新闻里了解这个孩子，也不知道他本人是什么个性。”更重要的是，“唯佳他们是我带的第一届学生，我不确定自己能不能照顾好他。”直到听筒那头传来王唯佳的声音，高雨桐放下心来，“那天他和爸妈一起在北京看病，但状态特别好，听上去就是一个随和阳光的东北大男孩儿。”师生间的交流没有任何障碍，他们从宿舍安排聊到了大学四年的规划。“他说他没有太多特殊需求，就想过正常的大学生活。”王唯佳已提前计划好，进了南开，像其他同学一样参加社团活动。“我个人有那么一点小小的文艺气息，打算往文艺方面的社团发展一下。如果这些也不合适，我就准备参加计算机系本专业的社团。”为了实现王唯佳这些“正常”的愿望，南开校方做了很多事。除了安排特护宿舍，还制定了详细的培养计划和帮扶方案。两位计算机系的学长将接过王政尧、杨玉奇他们的班，成为给唯佳“搭把手”的主力。服务学校的物业公司为王唯佳的父母就近解决了工作。据南开大学校长曹雪涛介绍，正在与学校探讨合作办学的天津市第一中心医院得知王唯佳的身体情况，也准备伸出援手，为其提供在校期间的基本医疗保障。无论硬件还是软件，到了9月10日接站这一天，“该准备的都准备好了。”高雨桐语调温柔，语气却很自信。下午2：07，高雨桐一眼从出站的旅客中认出了穿着一身黑衣的王唯佳。她带着志愿者迎上去，和自己期盼多时的学生并排往停车场走。汽车倒火车坐了大半天，王唯佳觉得挺辛苦。爸爸从后面赶上来，他伸手搭上了爸爸的肩，脚步却没有放慢，把拉着行李的妈妈都落在了后面。“我就想快点儿到学校，进了宿舍就能躺下歇会儿了。”他说得坦白。校车前，南开的老师们婉拒了所有媒体入校采访的申请，一方面是疫情防控的需要，另一方面，他们也想为唯佳正常的校园生活保驾护航，“进了南开，就让孩子安安静静地学习吧。”(完)

寒门出贵子，是自古流传下来的一句名言，它指的是出生微贱的年轻人在自身努力和外界条件支持下更容易获得一些成就。古今中外，均有很多寒门出贵子的经典案例。比如说凿壁偷光的匡衡，他幼时家贫，但却勤奋好学。为了能够读书，匡衡就在墙壁上凿了洞，引来邻家的光亮照在书上读书。后来，匡衡成为了一代大学问家。但不知从何时起，寒门再难出贵子的论调开始在坊间流传，并逐渐被越来越多人接受。甚至有一段时间，还有人说这是一个寒门再难出贵子的时代。直到2011年，一位中学教师公开在网上发言称，“做了15年老师，我想告诉大家，这个时代寒门再难出贵子！”在网上引发热议。而这位中学教师之所以会这样说的论据是，“近两年学校里的中高考状元，基本家里条件都很好。中考结束，学校有5个排名前列的孩子都上了重点线。他们都来自开跑车、住别墅的家庭。”“寒门再难出贵子”这样的观点，无疑刺痛了很多人的内心，因为社会中的大多数人，无疑都身处寒门。好在，社会并没有完全阻断寒门贵子们成功的道路，因为每一年高考，我们都能看到寒门贵子的身影。在以往年的寒门贵子中，影响力最大的无疑是2018年来自河北的寒门女生王心仪了。王心仪出身贫寒，却凭借自己的努力在高考中考出了707分的成绩被北京大学中文系录取，也让人们看到了寒门依旧可以出贵子。然而王心仪却写下了一篇《感谢贫穷》，引发了网友热议。其中大多数网友认为王心仪不应该感谢贫穷，因为贫穷本身并不应该被感谢，而最值得被感谢的应该是父母、老师、学校以及自己的努力。2020年高考，无疑是寒门贵子出现最多的一年。据小梦了解，今年高考被媒体报道过的寒门贵子就至少有4位之多。比如说，汶川地震幸存独臂女孩李欣雨，她克服种种困难在今年高考中考出了625分的好成绩，被华中师范大学录取。辽宁庞贝病男孩王唯佳，他克服疾病折磨在今年高考中考出了662分的好成绩，被南开大学录取。屋顶蹭网男孩全杰通，他网课期间因为每天到屋顶蹭网上网课，而被网友点赞称为“屋顶男孩”。在今年的高考中，屋顶蹭网男孩全杰通考出了666分的好成绩，被电子科技大学录取。（PS：这些寒门贵子只是小梦了解到的，小梦不曾了解到的其实还有更多。）以上这些寒门贵子的成功，无疑都是用他们自己的努力拼搏得来的，是值得学子们学习的榜样。其实，今年还有另一位寒门贵子，也是学子们学习的榜样，他就是来自陕西的李致远(化名)同学。他在今年的高考中考出了664分的成绩，被清华大学录取。8月25日，李致远同学收到了来自清华大学的录取通知书。提到李致远同学的家境，完全可以用贫寒来形容。李致远同学自10岁起开始和曾祖父相依生活，二人只有曾祖父微薄的退休金收入，生活贫苦。虽然有曾祖父的退休金维持二人的生活，但是他年岁已高，且患有高血压、糖尿病等多种疾病，每天药不离口，所以二人的生活还是非常拮据的。了解到李致远同学的家境后，学校为其减免了初高中6年的学费，而他则一直用年级前三的成绩回报母校。在学校及老师的帮助下，李致远同学的成绩连年保持在年级前三的水平，其中还有多次荣列年级第一。与此同时，李致远同学还曾获得过全国高中数学联合竞赛三等奖，全国中学生物理竞赛二等奖，以及中国化学奥林匹克（初赛）二等奖等荣誉奖项。在得知李致远同学考入清华大学以后，学校还为其送去了2万元学费。而李致远同学，也没有忘记学校为其提供的帮助。所以在收到清华大学录取通知书以后，李致远同学表示：自己最想感谢的人，首先是自己的曾祖父，因为他用微薄的退休金抚养自己长大成人，所以大学毕业以后，他希望可以为他颐养天年。其次他还想感谢自己的班主任老师，因为多年来他为自己的学习和生活费尽心神，可以说没有他就没有自己的今天。最后他还想感谢自己的母校，因为在校时母校年年为他减免学费，如今自己要离开了，母校还主动为资助了自己2万元学费，帮助自己继续完成学业。提到自己成功的诀窍，李致远同学表示：他平时都是6点多起床学习，然后一直学到晚上十一点半左右。对于寒门难出贵子的论调，李致远同学认为：只要你努力学就能学好，你要是不努力，学干啥，啥不行。所以说，大家不要再以“寒门再难出贵子”的论调为借口而蹉跎人生了，因为任何一位寒门贵子，都是需要经历痛苦的磨砺才能够成功的。

8月18日早上，出发去医院前，王唯佳吃了三个包子一碗小米粥，然后顺势躺倒在床上，侧身伸了伸胳膊。这是他缓解劳累的最快方式。就像独自步行一百米、坐着听半节课一样，吃一顿早餐足以让他“累得不行”。庞贝病的病痛已经伴随王唯佳6年时间。过去的一个月，高考放榜后王唯佳成了“名人”，几次登上热搜。这个身体弯成了“s”形的庞贝病患者，考取了662分、全县第三的好成绩。庞贝病是一种罕见的遗传基因疾病，临床表现为神经肌肉病变、肌肉萎缩、心肺衰竭等。很多人不知道的是，王唯佳和各地的病友一样，面临着“没钱买药”的难题。为了看病，他每个月需要花费5万多元买药，而正常情况下，庞贝病患者一年的药费超过百万元。21日上午，在北京看病的王唯佳接到了南开大学的录取电话。除了喜欢的专业，更让他欣喜的是，天津市是把他的治疗药列入医保的地区之一。蔻德罕见病中心(CORD，原罕见病发展中心) 创始人黄如方把庞贝病在国内的现状是形容为“缺医少药”。很多患者得不到确诊，唯一的治疗药美而赞却费用高昂。眼下，这款药被越来越多的地方纳入医保。但黄如方认为，除了医保系统的保障，还应推进进口药的国产化，而现存的挑战是，国内药企对研发罕见病药物的积极性还有待提高。18日，北京大学第一医院附近的一家宾馆里，王唯佳起床准备前往医院住院。 新京报记者 郑新洽摄与病痛“较劲”王唯佳身体出现异样是在2014年。步入青春期，本该活蹦乱跳的他，却连老家的炕都上不去。父亲王洪波记得，那时候儿子跳起时，脚离地只有10公分，父子俩赛跑，他被远远甩在了后面。一些运动机能在王唯佳身上退化，呼吸也变得困难。2015年初，王唯佳被诊断为庞贝病。家人第一次听到这个名字，也第一次知道“罕见病”。2019年4月15日国际庞贝病日，中国病痛挑战基金会支持庞贝氏罕见病关爱中心发布的中国首份《2018庞贝病调研报告》显示，庞贝病的发病率为1/40000～1/50000，目前发现的全国患者约有百余人。庞贝病是一种罕见的遗传基因疾病，临床表现为神经肌肉病变、肌肉萎缩、心脏肥大、心肺衰竭等。北京大学医学部遗传病专家、北京医学会罕见病分会委员黄昱告诉新京报记者，庞贝病的原理是身体缺乏分解糖原为葡萄糖的酸性α-葡萄糖苷酶，导致肌肉、心肌、骨骼肌和呼吸肌受到严重且不可逆的损伤，但好在患者的智力发育没有影响。王唯佳的母亲赵丽告诉新京报记者，当时，治疗庞贝病的唯一药物，是2007年在美国上市的注射型阿糖苷酶α（商品名：美而赞），需要从境外购买，且费用昂贵。由于没有药物治疗，王唯佳的病情逐渐加重，快速发育骨骼和逐渐退化的肌肉暗暗“较劲”，原本板正的身体出现侧弯、变形，直到无法直立身体。王唯佳的中学时光与病痛为伴。3年高中，他每天六点前起床，晚上10点下晚自习后，赵丽会给趴在床上看书的他按摩半个多小时。庞贝病引发睡眠呼吸暂停低通气综合征，每天睡觉前，王唯佳需要准时挂上呼吸机。王洪波说，王唯佳不愿意麻烦别人。读书的时候，身边的老师、同学总是“不动声色”地帮他。老师为了他出入方便，把班级安排在一楼；不知道名字的低年级同学，看到他骑自行车会帮忙推一段；身体情况好的时候，王唯佳出现在操场上，也会有同学来陪他散步。戴着呼吸机入睡的王唯佳。 新京报记者郑新洽 摄每个月22万元的药费好消息在2017年传来。那年5月，美而赞被引进到了国内。黄昱介绍称，这个药需要按照患者体重来决定用药量。按照王唯佳的体重计算，他每次需要用药20瓶，每瓶价格5480元，他每个月光药费就要22万元。这是无法承受的数字。王洪波说，家里只有20多亩地，自己农闲时在工地打零工，积蓄甚少。没钱买药，他只能看着儿子的病情一天天往不好的方向发展。为了王唯佳能顺利参加今年的高考，王洪波2019年开始四处借钱买药。2019年4月起，王唯佳每月去一次北京，每次输10瓶药，费用5万多元。即使这样，王洪波还觉得对不起儿子，因为他只供得起这样的低剂量用药。第一次输药时，王唯佳和父亲打趣说，“唉呀，一下子输进去5万多块钱，感觉身价还提高了呢。”王唯佳没有辜负家人的期待。高考放榜后，他拿到了662分的成绩单，在辽宁法库县排名第三。一时间，这个患有庞贝病的考生成了“名人”，很多媒体报道了他的事迹，还登上了热搜。高考结束后回村，王唯佳在村里办了个“小课堂”，每天免费辅导同村6个中考完的学生。面对络绎不绝的媒体和来访者，王唯佳并不反感，也从不避讳自己的病情。他觉得大家关心他，就是在关注庞贝病，就能看到更多病友们的现状。王唯佳在网上“走红”后，病友郭朋贺看到了视频里的这个男孩，“激动又心疼。”他们在以前的病友活动中见过几回。郭朋贺记得，组织活动时，王唯佳和父母总是很积极，她每次看到王唯佳弯曲的脊背，都感到着急，那是肉眼可见的严重程度。和王唯佳一样，郭朋贺也没钱买药。她出生在河北农村，和年长4岁的大哥相继确诊庞贝病。按照美而赞的市价，兄妹俩每年的治疗费用超过两百万元。眼下，郭朋贺的大哥已丧失劳动力，而郭朋贺，一直到2018年怀孕时，才开始买药治疗。她通过网络筹款筹集25万元治疗，但很快，她又无药可吃。2019年夏天生完孩子后，郭朋贺病情加速，一刻也离不开呼吸机，甚至没有抱过刚出生的儿子。尽管身体情况很差，但郭朋贺没有再次用药的计划。“（庞贝病）是个无底洞。如果没有医保报销或减免，我没法再用这个药了。”庞贝病患者王唯佳的治病药。 新京报记者郑新洽 摄“抱团取暖”的病友群郭朋贺是庞贝氏罕见病关爱中心负责人，今年32岁，2014年查出自己患有庞贝病后，她开始在网上搜集资料，并通过QQ、，把各地病友联络起来，组建了庞贝病全国病友群。包括王唯佳在内，群成员共有260多人，其中还有几十名家属，这大概是能找到的国内所有的确诊患者。郭朋贺告诉新京报记者，美而赞药物进入国内市场后，患者们有了求生药，但昂贵的药价拦住了很多人的出路。每年4月15日的庞贝病日和2月28日的罕见病日，病友们会集中聚会， 与医疗专家、该领域的公益组织等一起组织活动，探讨庞贝病的救治问题。怎么让美而赞这种昂贵药变得平价、用得起，是他们绕不开的话题。“罕见病患者本来就少，大家需要互通有无，抱团取暖。”网络“走红”后，病友群里转发着和王唯佳有关的消息。“太棒了这孩子，真替他高兴。”赵彩云在朋友圈说。她生活在北京，因为3岁的儿子湫湫患有庞贝病，她与王唯佳在多年前的病友群聚会上相识。湫湫六个月大时发病，属于婴儿型庞贝病，凶险程度更高。因病情引发的呼吸衰竭和心脏衰竭让湫湫已经住过两次重症监护室，有一次住了20多天。湫湫体重轻，现在每次用药只需要4瓶，每个月开销三五万元，是这个家庭尚可承受的范围。但赵彩云不知道，这样的情况会持续多少年。 她担心儿子的身体情况越来越差，她和爱人努力挣钱，保证湫湫不断药。庞贝病患者湫湫。 新京报记者郑新洽 摄跟很多买不起药的病友比起来，王唯佳算是幸运的。去年底，连续购药满8次后，他通过中国初级卫生保健基金会的庞贝病患者援助项目，申请到了一次赠药。中国初级卫生保健基金会官网显示，2019年9月10日，基金会设立了“美而绽放——庞贝氏症患者援助项目”，援助对象是使用美而赞治疗庞贝氏症的国内患者。对于连续使用4个月美而赞并需要进一步治疗的患者，基金会将援助2个月治疗的免费美而赞药品。王唯佳父亲来到丰台区一家慈善援助中心给儿子取药。 新京报记者郑新洽 摄这是很多庞贝病患者目前唯一可以获得的“减免”途径。8月18日，王唯佳来到北京入院用药，父亲王洪波赶往丰台区一家药店领到10瓶免费的美而赞。一名基金会委托的工作人员告诉记者，由于该药品使用人群少，王唯佳是今年第二位来领药的患者，第一位是5月份来的。吃过早餐，王唯佳扶着王洪波一步步挪出宾馆二层的房间。早上下了一场大雨，街上有些积水。“你给我打个车呗” 王唯佳拍拍父亲肩膀，指了指路边的一辆共享单车说，“得了，就它！”王洪波用手机打开一辆单车，检查刹车调整好车座，扶儿子上了车。王唯佳歪着身子往前蹬，看上去很吃力，但对他来说，这要比走路轻松。王洪波提着呼吸机在旁边步行，父子俩一前一后，赶往一公里之外的医院。王唯佳骑车前往医院。 新京报记者郑新洽 摄逐步推行的医保政策事实上，天津市、山西省、山东省等不少地区已经将美而赞药品纳入医保，极大地减轻了患者负担。然而，来自全国各地的庞贝病患者，希望这个政策推行到更多地方。19日一大早，王唯佳还在医院病房休息，王洪波第5次来到国家医保局，又一次代表儿子和庞贝病患者提交了诉求信，建议把美而赞纳入医保体系，以减轻病患家庭的负担。《中国罕见病医疗保障城市报告2020》中提到，在已经上市的罕见病药品中，目前仍有25种未被纳入国家医保目录，共涉及21种罕见病。这其中就有包含庞贝病的治疗药物美而赞。除了病患，罕见病药品纳入医保的建议被更多人重视。2019年3月，在政协十三届全国委员会第二次会议上，全国政协委员冯丹龙、马进、潘晓慧、陈海佳递交关于“加强罕见病患者用药保障、完善国家罕见病医疗救助保障体系”等内容的提案，其中提到将罕见病用药纳入医保和建立专项基金。同年10月，国家医保局对该提案做了公开回复，称现行制度已将部分罕见病药品纳入了基本医疗保险药品目录，并为罕见病患者提供了医疗救助方面的解决渠道。下一步，国家医保局将结合参保人用药需求、医保筹资能力等因素，通过严格的专家评审，逐步将疗效确切、医保基金能够承担的罕见病药物纳入医保支付范围。值得注意的是，今年开始，湖南省和浙江省也相继将美而赞纳入当地医保。2020年3月11日，湖南省医疗保障局发布《关于将部分药品纳入我省医疗保险特殊药品使用管理范围的通知》称，自4月1日起，庞贝病的治疗药物将被纳入湖南省特药管理目录，在特定的特药药店和医疗机构门诊按规定使用，按70%的比例报销，在医保年度支付限额内纳入基本医疗保险基金支付范围。2020年7月1日起，浙江省将美而赞纳入罕见病用药保障支付范围，参保人员在一个结算年度内发生药品费用，实行费用累加计算分段报销，个人负担封顶。0—30万元，报销比例为80%；30万—70万元，报销比例为90%；70万元以上费用，全额予以报销。18日，在北京大学第一医院，王唯佳与父亲见到医生。 新京报记者郑新洽 摄“我们缺的不是技术，而是更完整的体系”蔻德罕见病中心(原罕见病发展中心) 创始人黄如方把庞贝病在国内的现状形容为“缺医少药”。“缺医”，是指仍有大量的庞贝病患者没有及时确诊，“按照庞贝病的患病率，全国庞贝病患者应当接近万人，但目前能联系上的患者仅不到200人。即使是医生，也对该病缺乏足够的认识，绝大多数医疗机构都还无法开展庞贝病的有效诊治。”而“少药”，指的是患者对药物的可及和负担。唯一的治疗药物美而赞费用非常高，人均年治疗费用都在百万元，如果没有医保，普通患者无力承担。“这类罕见病的药物，由于人数太少、市场利润低，中国药企连仿制的积极性都没有。”在北京大学医学部遗传病专家、北京医学会罕见病分会委员黄昱看来，将美而赞纳入医保或基金可以解决当前的救治难题，但这是一种过渡性做法，让罕见药品国产化，才是降低成本的唯一出路。黄昱认为，就美而赞来说，国内药企有国产化的能力。“目前美而赞是唯一的治疗庞贝病的药品，但在美国已经有了第二代。” 黄昱称，第二代美而赞的美国研发者找到上海一家医药公司进行研发，继而委托这家公司生产，“也就是说，国内药企掌握了这样的技术。”黄昱曾联系这家上海药企探讨研发仿制药的可能，但没有政策依赖，这一步没能迈出去。“这需要国家出政策，资本市场出钱，企业出力，形成一个良性循环。我们不是没有技术，而是需要更完整的体系。”高考成绩出来后，王唯佳第一志愿填报了南开大学计算机系，这是他考虑已久的决定。“学计算机可以坐着工作，符合自己的身体条件，就业前景也不错。”更重要的原因是，天津是我国目前少数几个将美而赞纳入报销名录的地区之一，他希望自己能在天津获得更多的治疗机会。新京报记者 张静姝 实习生 王为编辑 李明校对 李世辉来源：新京报作者/来源：新京报#社会百态# 内容如有不妥，请点击头像-私信联系小编修改或删除

在我们努力学习抱怨太苦的时候，有人正在经受身体和心理双重的痛苦，仍然坚韧地努力前行。王唯佳，一名庞贝病患者，今年高考成绩662分，引起网友关注。王唯佳的成绩是辽宁省沈阳市法库县理科第三名，他是一名庞贝病患者，目前全国有200名这样的病人，王唯佳是沈阳唯一一个庞贝病患者。庞贝病分婴儿型和晚发型，王唯佳属于晚发型。2015年，王唯佳12岁，母亲发现儿子有点不对劲，出现动作缓慢，不能快速跑，跳，很容易摔跤，就赶紧带着儿子去医院就诊。经过几个月的检查，在北京协和医院，被确诊为庞贝病。这是一种隐性基因遗传疾病，患者会出现四肢无力，行动不便，肌肉萎缩僵硬等症状。王唯佳虽身患疾病，但没有放弃对梦想的执着，他带着S型脊柱，坚持每天学习十几个小时，学习成绩一直处于全县前十名，曾多年被评为县级优秀学生。王唯佳通过努力考入当地的重点高中，进入重点班，他学习认真，尊敬老师，团结同学，大家都非常喜欢他，也会在日常生活中帮助他。学校为了照顾王唯佳，专门把他在的班级设为一楼，并且还给他安排了独立的宿舍，允许妈妈来陪读。学校还免去了王唯佳所有的学费和餐费，为他妈妈安排了在校的保洁工作，减轻了他们全家的经济负担。王唯佳深受感动，立志好好学习，不让老师家长失望。他每天早上6点多到教室，晚上十点多出教室，回到宿舍还会继续学习，一边忍受身体的疼痛，一边刻苦学习。为了减轻他身体的疼痛，妈妈每天都会给他进行全身按摩，促进血液循环，即便是按摩的时候，他也不休息。除了吃饭睡觉，他几乎每天要学习十三个小时。在2017年，全球唯一的庞贝病特效药引进中国，但注射费用昂贵，一年下来要上百万，这哪是普通老百姓能负担得起的。在高考前夕，由于学习力度加大，王唯佳身体出现吃不消了状态，无奈只能想办法注射特效药，在各界的帮助下，他用上了特效药，仅用了四分之一就花了五万元。用药之后，身体明显好转。王唯佳身体好转后更加努力学习，他要考取浙江大学或者天津大学，因为这两个地方对他所需要的特效药可以报销。这种情况对王唯佳来说无疑不是一个好消息。高考成绩出来后，662分，王唯佳对这个分数不是很满意，因为他不确定能否被浙江大学录取，他心中还是有所担心的。真心希望浙江大学能够录取王唯佳，减轻他们全家的经济负担，完成他的心愿。是挫折让他的生活更加有活力，是励志让他有了动力和勇气，是拼搏让他书写了一个无悔的青春。生活没有低谷，只要有信心和毅力，一定可以收获阳光。一个身患疾病的少年都可以承受痛苦和压力，奋斗出属于自己的明天，为什么我们身强体健而被现实打倒呢？自己的人生永远都是自己主宰，不要在奋斗的年龄选择了安逸，你今天所有的付出都将是人生的巨大财富，总有一天会开花结果。加油吧，奔跑的少年！这里是柔妈教育，作者，心理咨询师，每天用心理学知识专业熬制教育方法，帮助你消除育儿困惑。关注我，每天成长，收获快乐！订阅下方专栏，每天阅读学习，你会发现，教育是件很轻松的事情。不要害怕孩子不听话，是方法不对，赶快订阅吧。

662 分，是今年辽宁省沈阳市法库县高级中学理科第三名的成绩，这个成绩的拥有者王唯佳，是一名庞贝病患者，目前全国共有约 200 名健在的该病患者，唯佳是沈阳市唯一的一个。他带着 S 型的脊柱，坚韧的求生意志，坚持每天学习 13 个小时，自从 2017 年考入当地最好的法库县高中，学习成绩一直在近千名同学中排在前 10 名，还曾被评为县级优秀中学生。他准备报考计算机专业，除了喜欢，还因为这个专业的学习在他身体条件许可的范围内；他准备报考天津或者浙江的大学，因为这两个地方有针对庞贝病特效药相应的报销政策。沈阳唯一的庞贝病患者 全班为他三年不换教室王唯佳比同龄人矮小瘦弱很多，从背后看，他的脊柱侧弯很明显，这都是因为 " 庞贝病 "。庞贝病分婴儿型和晚发型，王唯佳属于晚发型。2015 年，王唯佳 12 岁，母亲赵丽发现儿子不能像别的小朋友一样跳上炕，跑起来也很慢、很吃力。她赶紧带着儿子到沈阳求医，医生诊断为肌营养不良，让回家吃药调养，但并不见好转。几个月后，在北京协和医院，王唯佳被确诊为庞贝病，成为沈阳市唯一的一个该病患者。2017 年，王唯佳考入当地重点高中，省级示范学校法库县高级中学，进入 A 班。虽然患有庞贝病，但他学习认真，阳光自信，深受大家喜爱。日常生活中，老师、同学们都尽其所能去帮助他。A 班教室原本应设在楼上，但全班师生为了照顾他，一直留在条件相对较差的一楼，进入高三也是如此。在这一届 18 个班级、938 名学生中，唯佳的成绩一直处在前 10 名的位置，还被教育局评为县级中学优秀学生。校方免除了王唯佳全部学费和餐费，还免费提供一楼的独立宿舍供唯佳和陪读的母亲居住——唯佳确诊后，为了儿子继续求学，赵丽成了陪读妈妈。学校还为赵丽安排了保洁和食堂的工作，给这个家庭减轻了不少经济负担。每天学习 13 小时 高考考出 662 分的好成绩2017 年，全球唯一的庞贝病特效药——注射用阿糖苷酶 α 被引进到国内，但每年药费动辄上百万。母亲在学校陪读的同时工作，父亲王洪波在老家打理 21 亩农田，每年种玉米只有 1 万余元的利润。除了种地，王洪波几乎天天在外打工干活，水暖、瓦工、力工，凡是能赚钱的活他都去干，节假日也不休息，经常干到深夜才回家。2019 年春节过后，王唯佳进入高二下学期，学业压力骤增。父母急在心里，四处筹钱，争取让儿子能用上特效药，至少跨过高考这道坎。在各界帮助下，2019 年 4 月，王唯佳和父母一起前往北京，第一次用上了特效药。仅四分之一药量，就花了 5 万多元。用药之后，王唯佳的身体状况明显好转。备战高考期间，唯佳每天早上 6 时 30 分到教室，晚上 9 时 40 分回宿舍，洗漱之后，还要趴在床上继续学习到晚 11 时。这时，唯佳一边学习，赵丽一边为他进行全身按摩。除了午睡、吃饭，唯佳每天几乎有 13 个小时用于学习。高考结束后，唯佳在村里的免费辅导班又开张了。每年假期，唯佳都会为村里留守孩子免费辅导功课，今年他的辅导班里有 8 个孩子。他说，社会对他帮助了太多，他也要力所能及地回报一下。7 月 23 日是沈阳高考出分的日子，"662 分！" 王唯佳查到了自己的分数。带病苦读多年，唯佳其实对这个分数并不十分满意：" 我喜欢计算机专业，而且这个专业的学习，我的身体条件也能胜任；不过这个成绩要是想上浙江大学，还是有点困难；估计南开大学差不多。"唯佳想去浙江和天津读大学，因为这两个地方 " 注射用阿糖苷酶 α" 可以报销，尤其浙江的报销比例还要偏大一些。庞贝病是一种罕见且足以致命的遗传疾病，患者的身体缺乏分解糖原为葡萄糖的酸性 α- 葡萄糖苷酶，造成肌肉、心肌、骨骼肌和呼吸肌严重且不可逆转的受损，最终导致呼吸功能衰竭。患者通过规范治疗可以改变庞贝病的病程发展，回归正常生活。但由于庞贝病需要终身用药治疗，根据治疗强度的不同，一个成人每月花费需要 10 万元人民币左右。辽沈晚报 · ZAKER 沈阳 记者 隋冠卓 吴章杰【来源：辽沈晚报·ZAKER 沈阳】声明：转载此文是出于传递更多信息之目的。若有来源标注错误或侵犯了您的合法权益，请作者持权属证明与本网联系，我们将及时更正、删除，谢谢。 邮箱地址：newmedia@xxcb.cn