五一假日的前些天,4月26日,国内智能机器人康复、医疗领域发生了一件里程碑式的大事。在历经半年多的努力,图巴机器人就孤独症孩子康复辅助教育,在广西南宁成立了国内首个“智能机器人康复教育研究中心”。研究中心成立合照中间“国家残联副主席黄悦勤”教授、右一“澳大利亚特殊教育专家(BILL)”、右二“澳大利亚孤独症专家(Lan张)”、左一“中国精协郭德华博士”、左二“图巴机器人创始人徐绍锋”图巴机器人广西幼专康复教育研究中心“图巴机器人广西幼专康复教育研究中心”,是厦门市图巴机器人有限公司与广西幼儿师范专科高等学校联合成立。广西幼儿师范专科高等学校是国内极少的一家特殊教育师资培训中心,同时也是全国残疾人康复人才培养改革试点单位。双方采用校企合作,强强联手,优势互补,由企业提供软硬件和技术,结合学校特教内容和教学实践经营,开发课程、提升教学、技术成熟后联合推广应用,服务社会,是典型的产教融合。双方旨在打造专属于孤独症孩子的康复辅助教育机器人,具有良好的社会和经济效益,具有广阔的发展前景。会议合照中国残疾人联合会副主席黄悦勤教授、广西自治区教育厅基础教育处处长罗素、广西自治区残联康复处刘裕秋副主任、中国残联精协孤独症工作委员会副主任兼秘书长郭德华博士、厦门市图巴机器人创始人兼CEO徐绍锋先生、澳大利亚幼儿教育专家威廉(比尔)菲尔德先生(William (Bill) Feld)、澳大利亚孤独症康复教育专家张岚女士(Lan张)、广西幼儿师范高等专科学校文萍校长以及相关部门领导近100位嘉宾共同见证了“图巴机器人广西幼专康复教育研究中心”挂牌仪式 郭德华博士郭德华博士,也是中国残联精协孤独症项目总监、图巴机器人广西幼专康复教育研究中心项目总负责人。笔者了解到,2017年8月,一个偶然的机会,郭博士与图巴机器人创始人兼CEO徐绍锋结识,双方谈及机器人与孤独症领域的结合,在长达2小时的沟通后,双方一拍即合,就确定了合作意向。郭博士坦言,在与图巴机器人徐总接触之前,他就已经在关注机器人康复教育领域,此前就有很多机器人企业跟他接触,有的甚至直接把机器人产品寄到他的办公地点,需要寻求合作,但直到接触了图巴机器人,他才最终确定在该领域合作关系。之前接触过的机器人产品,语音语义都不够好,要么是以屏幕方式展示,要么做工粗糙,根本达不到他理想的要求。图巴机器人图巴机器人专注在多模态拟人交互运动控制,拥有20个关节自由度灵活运动,图巴机器人T1有它独特的优势,语音交互还具有多轮对话的功能。在体验到内容展示以及对产品设计的工匠精神,深深打动了他,郭博士激动的说:“这才是他想要的机器人”合作协议签订研究中心将以ASD为服务和研究对象,采用机器人产业和特教、康复、社会服务相结合,多学科、跨专业合作,将分为三部分内容:1、百科(1.0版):开发有关特教、心理和ASD完整内容,兼具简单的评估和课程功能,旨在为家长、教师普及理念和知识,消除误区;2、助手(2.0版):即以家长、教师需求和工作特点为导向,进行工作分析,成为康复老师、患者家长实践教学的助手,提升康复教育效率和效果,减轻工作强度和康复教育成本;3、伙伴(3.0版):针对ASD身心特点和需求开发社交、情感和教育模块,成为ASD人士良师益友和忠实伙伴,达到人机合一,促进ASD社会功能和沟通交流能力的发展 目前自闭症现状:早在2016年的研究数据表明,我国孤独症人士已经上升到1000多万,0-14岁的儿童已经发展到了超过200万,而且每年还在以10%以上的数据在增长。对于这些患者的家庭是承受着无比的压力,他们每个家庭每年都会耗尽高达数万元的资金寻找更好的医疗康复,希望在未来孩子长大了能自己独立生存和正常人一样生活。而目前我国的康复机构以及师资力量还远远不够足以服务这些人群,就康复机构目前国内还不到5000家,分布在机构的专业老师更是甚少。图巴机器人创始人兼CEO徐绍锋图巴机器人创始人兼CEO徐绍锋说:机器人虽不是人类,但是现在机器人的智能程度已经可以实现和人进行简单的语言交流和互动,仿人形机器人相对于孤独症孩子或是家长,具有它独特的优势:1、机器人不像我们人类一样有多变的表情,沟通场景相对单一,它不是人类,但会让孩子减少排斥感,更容易融入孩子的生活圈2、它更加耐心,不管孩子们任何时候说任何话,都会给与反馈,可以创造一个丰富的语言交流环境3、它会有拟人的动作或者部分表情,让对话更加生动4、机器人讲话的声音类似于人类,可以给孩子培养和人交流的兴趣5、机器人会有各种各样针对儿童的教育功能,让孩子在玩的过程中可以学到更多相应知识等等研究目标:打造国内机器人康复教育完整体系,形成产教结合的综合体,提升康复教育效率、效果和服务水平,创造良好的社会和经济效益。图巴机器人造福孤独症孩子是图巴机器人诞生的永恒使命,公司愿意与社会的更多力量一起为孤独症孩子搭建一个温馨而美丽的世界,让所有的孤独症患者都能拥有一生的温暖岁月。
4月2日是世界自闭症日,当天,广东省残疾人康复协会在官网发布“严正声明”。声明称,网络上出现个别不法人员假借该会名义发布关于开展孤独症康复专业技术人员线上培训的通知,企图误导、欺骗社会大众,诱导消费,严重扰乱了社会秩序。广东省残疾人康复协会的声明,再次把孤独症康复市场乱象呈现在人们面前。自闭症康复市场有多乱?一项统计数字显示,中国自闭症发病率达0.7%,自闭症谱系障碍人群超过1000万人,其中12岁以下的儿童有200多万人,这意味着每100名儿童中就有1个自闭症患者。早期特殊教育干预对自闭症患者十分重要,通过及时有效的教育训练和帮助,多数自闭症患者的情况可以得到改善。出于改变这种状况的愿景,自闭症康复服务机构的作用显得异常重要。然而,纵观国内自闭症康复市场,存在诸多困境与乱象。中国残联康复部二处处长韩纪斌在接受中国市场监管报记者采访时表示,目前全国能够诊断自闭症的医生不超过100人。一位业内人士告诉记者,在自闭症康复领域,公办机构少,排队时间长,民办机构成为康复领域的主力军,但其中鱼龙混杂,难以辨别好坏。调查发现,目前不少自闭症康复机构的注册信息在市场监管部门无法查询到,大部分自闭症康复机构没有在相关部门备案。记者登录国家企业信用信息公示系统查询了解到,全国注册名称表述含“孤独症”的市场主体仅有3家,注册名称表述含“自闭症”的市场主体仅有19家,大部分是个体工商户。如成立于2014年7月4日的天津市滨海新区星辰自闭症康复中心,经营范围为精神康复服务、教育信息咨询服务、学前康复咨询服务,市场主体类型为个体工商户,组成形式为个人经营。成立于2012年7月17日的南宁市益晨儿童自闭症研究中心,经营范围为对儿童自闭症的研究,市场主体类型为个体工商户。成立于2019年9月3日的长沙市雨花区小米熊儿童自闭症咨询服务中心,市场主体类型为个体工商户,经营范围为心理咨询服务、健康管理、营养健康咨询服务、健康养生咨询(不含医疗诊断)、各类教育的教学检测和评价活动等。而更多的正在从事自闭症康复的机构,注册类型为咨询公司、科技公司等,经营范围五花八门,但都与自闭症康复不沾一点边。如恩启儿童孤独症康复平台,记者登录国家企业信用信息公示系统查询发现,恩启是北京正在关怀科技有限公司旗下的品牌,该公司成立于2014年7月18日,经营范围为技术开发、技术转让、技术咨询、技术服务、教育咨询、互联网信息服务等。该公司法定代表人创办的北京恩启教育科技有限公司的经营范围为技术推广服务、经济贸易咨询、企业管理咨询、公共关系服务、教育咨询、心理咨询(不含诊疗活动)、健康管理(须经审批的诊疗活动除外)、健康咨询(须经审批的诊疗活动除外)等,没有自闭症康复的内容。自闭症康复市场四大乱象我国自闭症干预行业起步较晚,一些政策和行业标准缺失,业内人士在接受记者采访时,总结了自闭症康复市场的四大乱象。01资质之“乱”据了解,因为公办机构匮乏,目前全国自闭症康复机构90%以上为民办机构,近一半由自闭症儿童家长创办。这些机构大部分注册为个体工商户、个人独资企业、有限责任公司以及社会组织,经营范围没有“自闭症康复”内容。02康复师之“乱”自闭症康复治疗专业人员缺乏,现有康复人员学历偏低,专业分布不均衡,以幼儿师范专业为主,特殊教育与医学相关专业相对较少。此外,我国目前缺少自闭症康复师的从业资格标准和相关的认证体系,这一方面导致合格的自闭症康复师资源稀缺;另一方面,也造成康复师水平参差不齐。根据相关报告,我国现有自闭症康复教师只能覆盖1.3%的自闭症人群,剩下98.7%的自闭症人群无法得到有效的康复训练。03康复方法之“乱”主要是医教职能混淆。研究表明,医疗手段可以解决共病,而自闭症的缓解则需依靠教育康复手段。自闭症的基本疗法以及游戏介入、社会性教育理念、音乐治疗等有效干预方法,在多数机构未能全面掌握。而很多存在争议的疗法,如胃肠道药物疗法、高压氧疗法、静脉注射免疫球蛋白疗法,大多缺乏完整有效的安全性和有效性评估,却在很多自闭症康复机构使用。04广告宣传之“乱”在儿童自闭症康复治疗机构的宣传活动中,有的利用儿科专家、工程院院士头像做广告,有的打着“治愈”自闭症的旗号宣称某项技术,有的用“彻底康复治疗”的广告语欺骗家长。关爱“来自星星的孩子”据了解,我国对自闭症的认识起步晚,直至2007年,中国残疾人联合会才将自闭症康复纳入到精神病康复,要求建立省级儿童自闭症康复训练机构,开展孤独症儿童筛查、诊断及康复训练的专业人员培训,完善管理政策与法规。当前,对自闭症康复机构、康复人员等康复治疗主体的规范化管理机制尚不成熟,也缺乏统一的行业准入标准和监督标准。2018年6月21日,《国务院关于建立残疾儿童康复救助制度的意见》发布。《意见》指出,残联组织和教育、民政、人力资源社会保障、卫生健康、市场监管等有关部门要履职尽责、协作配合,加强工作衔接和信息共享,深化“放管服”改革,努力实现“最多跑一次”“一站式结算”,切实提高便民服务水平。教育、民政、卫生健康、市场监管等有关部门要商残联组织完善残疾儿童康复机构管理相关政策,共同做好康复机构监督管理。《意见》还指出,残联组织要会同有关部门加强定点康复机构准入、退出等监管,建立定期检查、综合评估机制,指导定点康复机构规范内部管理、改善服务质量、加强风险防控,及时查处违法违规行为和安全责任事故,确保残疾儿童人身安全;探索建立科学合理的康复服务定价机制,加强价格监管;建立覆盖康复机构、从业人员和救助对象家庭的诚信评价和失信行为联合惩戒机制,建立黑名单制度,做好公共信用信息记录和归集,加强与全国信用信息共享平台、国家企业信用信息公示系统的信息交换共享;积极培育和发展康复服务行业协会,发挥行业自律作用。国务院的文件已经讲述得十分清楚,当务之急是有关部门要抓紧贯彻落实,尽快把自闭症康复市场彻底管起来、管好,让这些来自“星星的孩子”能够健康成长。中国市场监管报记者 王国明
10月12日,南宁市春暖特殊培训学校、春暖康复中心、暖阳儿童康复中心三个校区在广西南宁共同庆祝建校15周年庆典活动。活动旨在向社会宣传普及孤独症及智障儿童常识,消除公众对特殊发展人群的误区,进一步接纳和关爱特殊人群。南宁市春暖特殊培训学校举办建校15周年庆典活动。据介绍,南宁市春暖特殊培训学校成立于2004年10月,是经南宁市兴宁区教育局批准设立的一所以训练孤独症为主的民办非盈利公益性特殊培训机构。15年前,冯海英以每月850元的价格租了一套90平方米的房子,开始专门教两个孤独症孩子。随着规模的扩展,学校先后搬家6次,学生也从2名增加到现在的300多名,教师从1名发展到120多名专业的教师。学校成立15年来,课程从单一的个训、小组课发展到多门课程,比如社交游戏、创意手工课、情景教学课、综合主题课、奥尔夫音乐课、精细课、学前班课程、融合课程等,为无数孤独症儿童家庭带来希望,为特殊儿童点亮了人生。“我儿子在两岁的时候被检查出孤独症”,现场一名孤独症儿童家长说,感谢学校和老师的辛苦付出和悉心教育,通过学校三年多的培训,她儿子性格变得开朗,语言表达能力变得清晰,不仅可以进行正常的交流,现在已经回到正常的生活。希望每个孤独症孩子都能正常上学,能融入到集体生活中去,回归正常的人生。春暖特殊培训学校校长冯海英接受记者采访。春暖特殊培训学校校长冯海英表示,随着国家和社会的关注,孤独症儿童的康复训练能够获得相应的补贴,减轻了学校和家庭的负担。希望通过学校和家长的共同努力,帮助孤独症儿童提高生活自理能力和社会交往能力。今后学校将为学生努力营造一个温馨和谐的环境,提供受教育的机会,把三个校区建设成高质量的特殊教育学校。爱心企业为学校捐赠物资。当天,来自社会的爱心机构、爱心人士和自治区残联、广西残疾人康复研究中心、兴宁区残联、兴宁区教育局等为孤独症儿童奉献爱心,爱心企业捐赠了防滑工程资金1万元,9名已经入学读书的孤独症儿童每人获得了1000元的奖学金。(中国日报广西记者站)来源:中国日报网
欢声笑语、嬉戏追逐、互动答疑……4月2日下午,南宁市妇幼保健院2021年“世界自闭症关注日”活动得到“星星宝贝”和家长们的认可。约20组家庭在活动中与医护人员积极沟通、分享喜悦,进一步坚定了他们的治疗信心,向社会传递了共同关心关爱“来自星星的孩子”的正能量。据副院长周利锴介绍,医院儿童康复科是自治区级自闭症儿童康复训练定点机构。新开设了康复病房,能为区内外自闭症儿童家庭提供更良好的康复教育和训练环境。医院拥有一支高素质的专业康教训练队伍。近年来,一直致力于自闭症儿童领域康复技术研究及康复教育、推广工作,在为孩子消除教育障碍、开展康复训练等方面积累了不少经验。“我们将继续加强能力建设,加强康复师资人才队伍培养,加大康复训练课程研究,不断提升医院自闭症康复训练接诊能力。”周利锴表达了医院为“星星宝贝”和家庭提供专业训练治疗和帮助的信心。他呼吁,希望社会各界更多的人能加入到服务自闭症儿童的队伍中来,为自闭症儿童的治疗创造更好的环境。据统计,目前我国约有1300万自闭症患儿,平均100个孩子中就有一个自闭症,全球自闭症患者已经达到6700万。早发现、早诊断、早治疗能更好治愈孩子的内心,帮助他们融入社会。“有一些方面进步还是很大的,比如语言表达、认字、理解能力这些。看着孩子有进步,也给了我们很大的治疗信心。”张先生是在孩子3岁上幼儿园的时候发现他的“不一样”。孩子不和其他人玩,也不爱说话。带到市妇幼就诊后,才发现孩子是“自闭症”。经过一年半的训练治疗,张先生很高兴地看到,孩子已经重新开始融入幼儿园生活。日常生活中,家长问话也会回答,并且稍微有了主动语言。据悉,每年在南宁市妇幼接受治疗的自闭症儿童有100人左右。当天的活动,该院精心根据自闭症儿童的特点进行了设置。互动游戏分大小年龄两组,小年龄组为2岁半到4岁的儿童,参与跨越障碍物运水果游戏;考虑到6岁的孩子已有竞争性意识,大年龄组则为4岁半到六岁的儿童,分成两组进行滚球接力比赛。两组比赛中,主要目的是通过群体游戏增加孩子的互动交流,运动协调能力,建立规则性。获胜的小朋友则获得优先选择礼品的权利。“小朋友,你想选哪个礼物呢?”“汽车……”当拿着通过参与游戏获得的礼品,这些星星宝贝露出了天使般的笑容。最后,活动在星星宝贝们的依依不舍中圆满结束。活动的开展,让更多的人了解自闭症儿童及家庭,唤起全社会对自闭症儿童的关注和支持。让我们共同努力,帮助自闭症儿童获得康复,拥有上学、就业的机会,享有尊重和关爱。(姚瑞兰)【来源:南宁市妇幼保健院】声明:转载此文是出于传递更多信息之目的。若有来源标注错误或侵犯了您的合法权益,请作者持权属证明与本网联系,我们将及时更正、删除,谢谢。 邮箱地址:newmedia@xxcb.cn
每日国外大学新闻看看各个大学都发生了什么有趣的事有研究、有活动、有观点、有吐槽……为您未来留学提供一份参考哈佛大学成立自闭症研究中心现代医学认为自闭症以及相关疾病是由于基因或复杂环境中各种因素相互作用产生的,但是对其基本的生物学研究还是知之甚少。自闭症通常认为是神经发育疾病,导致社交互动能力低下、沟通技巧缺失,然而病例中哪些部分是因为基因突变?哪些部分是受环境影响,目前仍不确定。▲Mike Greenberg教授(左)K. Lisa Yang(中)哈佛医学院院长George Daley(右)Hock TanLisa Yang和Hock Tan捐赠2000万美元用于在哈佛医学院建立Hock E. Tan&K. Lisa Yang自闭症研究中心,他们两人关于自闭症相关研究经费捐赠总额达到近7000万美元。该中心将汇集哈佛大学、哈佛医学院和哈佛附属医院的科学家及临床医生,并与麻省理工学院的同行研究院展开合作,进行跨科学的探索自闭症的根源、疾病行为和演变,为治疗提供新的方法。【帮帮短评:可以预见其自闭症中心将会成为学术权威机构,一个国家的科技不仅仅只靠政府支持,还需要社会企业、个人充分参与。文中的Lisa Yang是一位前投资银行家,大部分时间都花在心理健康方面。Hock Tan是全球基础设施技术公司Broadcom的CEO。与其公司去养研究人员,不如投资大学进行产学研结合,其产出、人才培养有利于双方。从众多科研项目总成本上来看,集中投资要比各领域分别投资节约的多。】2020年昆士兰大学能源领袖奖学金开放申请学生类型:澳大利亚国内学生、国际学生的新生学位:研究生研究范围:农业与环境、商业与经济、工程与计算机、法律、科学与数学奖学金金额:2项部分学费奖学金(最高¥16000)申请时间:2019年9月25日~2019年12月9日说明:奖学金提供给攻读可持续能源硕士或可持续能源管理硕士的学生条件:1、获得澳大利亚或国际认可的机构在相关研究领域的本科学位2、至少三年的专业经验(与该计划相关的有偿工作或志愿工作经验)3、国际生需要提供语言能力,雅思6.5+(小分不低于6.0)【帮帮短评:国外院校的奖学金挺丰富的,这个领域的留学生抓紧时间哦~】加州大学伯克利分校开放MBA/MEng课程加州大学伯克利分校将在2020年秋季开设MBA/MEng课程,该课程结束时可以拿到两个硕士学位,分别是哈斯商学院的工商管理硕士学位,工程学院七个系之一的工程硕士学位,其费用要比分别攻读两个学位要低。该课程旨在培养学生成为各个不同行业中技术创新的领导者,为高科技行业提供同时具有技术技能和商业敏锐度的从业者,学生将同事参加商务和工程课程,并进行跨学科项目。第二轮申请截止时间在2020年1月9日。具体详情请访问加州大学伯克利分校官方网站【帮帮短评:官网显示该课程2年学杂费估计为17万美元,不好好读书对不起自己的票子呀~】-END-
4月2日是“世界自闭症关注日”,今年的主题为“消除误区,倡导全纳”,曾经被认为是罕见病的自闭症,如今已经成为特发于婴幼儿早期,多起病于3岁之前的常见病症。美国疾病控制与预防中心发布2018年最新数据,自闭症发生率为1/59;国内依据已有调查数据做保守的估计,发生率也在1%,即在我国13亿人口中,有超过1000万的自闭症人群、200万的自闭症儿童,并以每年将近20万的速度增长。根据《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅲ》显示,中国在册自闭症康复机构仅有1810家,年最多可服务自闭症患者不超过30万人,具备筛查诊断经验的儿童精神科医师全国不足500人。自闭症康复训练师资力量短缺,难以满足康复需求。4月3日,澎湃新闻走访了位于北京市高碑店的五彩鹿儿童行为矫正中心,该校区目前接收自闭症儿童约100人。五彩鹿成立于2004年7月,是一家旨在为广泛性发育障碍(包括自闭症和其他发育障碍)以及有各种行为问题的儿童及其照护者提供教育与培训的机构。记者观察到在这个校区学生仍然是幼龄儿童为主且明显男孩居多。记者向一位家长了解情况时他谈道,孩子大概在一岁半的时候就已经变得“不那么正常”:“他不会把手放在嘴里呀或者是开始咿咿呀呀说话,他就是很安静地注视着自己的手,他手的中指重复地弯曲,他就一直做这个动作。”即便是一般到三岁才可以诊断为自闭症,但是研究显示,自闭症的确在患儿极幼小的时候已经显现出来。《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅲ》在“诊断与评估——早期筛查”章节写道:“孤独症患儿在1岁前已经表现出了孤独症相关的症状,但由于婴儿可观察的观测指标较少,以及父母对于婴儿的异常行为可能不够敏感,导致很难预测1岁以前的婴儿是否为孤独症。近来的研究发现脑部结构和功能异常可能是较好的生物标志物。在2岁时被诊断为孤独症的高危婴儿在6至12个月间大脑皮质表面积的增长速度更快,大脑体积的过快增长与社交缺陷的出现以及严重程度有关。”在五彩鹿儿童行为矫正中心的走廊可以看到有不同功能的教室,小朋友们被分成“蒲公英班级”“木棉花班级”等等。课程内容包括收拾个人物品、主动拿玩具、听指令参与活动、正确表达需求、维持注意力等,都是日常行为训练。记者了解到,大部分的自闭症儿童在这里上的课程包括三种:分别是独立班(即一对一的课程,课程内容包括感知认知、社交沟通、生活自理等)、亲子班和与其他小朋友一起上课的大组时间。在教室尽头的大厅处有一大监控屏幕,家长可以在这里看到每一个教室里内容,从监控屏幕看,还是一对一的课程居多。一位家长从监控屏幕上观察正在上课的自家孩子。 潘捷 图记者现场旁听了一堂“一对一”课的课程内容。老师会让学生听指令去取某一个玩具,如果完成得顺利会奖励一朵小花,两朵小花可以换一点点糖。指令也包括教导学生念出数字,让学生看老师的脸和口型,让学生能够听懂摸脸、站立等指令。但课程有较大一部分内容是重合的,即重复某一个指令来纠正孩子的行为。老师会把一颗彩虹糖掰成很多块,孩子完成一个指令时,就可以奖励他一小块吃。 潘捷图美国自闭症中心于2015年4月2日发布“国家标准项目第二期报告”分析2705篇文献,最终选出378份文献证据,刊出14种有实证依据的干预方法,18种有待进一步研究的干预方式,13种没有科学依据的干预方法。14种有效干预方式为:行为干预、认知行为干预包、幼儿综合行为治疗、语言培训、示范、自然教学策略、家长训练包、同伴训练包、关键反应训练、时间表、脚本、自我管理、社交技能包、基于故事的干预。18种有待进一步研究的研究方法包括:扩大与替代沟通、发展关系为基础的治疗、健身锻炼、暴露式系列、功能交流训练、以模仿为基础的干预、主动性训练、语言训练(语言表达和理解)、按摩、多组分系列、音乐治疗、图片交换沟通系统、手语、社交干预、消退系列、结构化教学、以技术为基础的干预、心智理论训练。而13种没有科学依据的方法也是在自闭症矫正的过程中所不建议采取的,分别为:动物辅助治疗、听统训练、概念映射、地板时光、辅助沟通、禁食疗法、基于动作的干预方法、SENSE戏剧干预、感觉统合训练包、电击、社会行为学习策略、社会认知干预、社会思维干预。而记者在采访五彩鹿儿童行为矫正中心的校长时,她谈道:“有时候心急的家长会完全不择手段地听信各种治疗偏方,什么电击疗法、还有什么神秘的AI治疗屋等等,不正当的干预反而会给孩子带来更严重的负担。”在五彩鹿儿童行为矫正中心,我们也在一群儿童中间看到一位特殊的自闭症患者。他已经28岁,他现在是作为助教来五彩鹿儿童行为矫正中心任教。五彩鹿研究院副院长陈薇薇介绍,这名少年是属于干预得比较好的案例,他已经能够部分融入社会。由此,澎湃新闻记者对陈薇薇进行了采访。一位特殊的自闭症患者。 潘捷 图澎湃新闻:像他这样的可以回归社会并且能够工作的案例多吗?陈薇薇:很少,他是属于家长很爱他且教育有方的,他妈妈现在还经常去做公益讲座,给其他的家长分享。但其实大部分很难恢复到这样,后期社会也没有进一步的辅助,所以父母很绝望。他们如果去世了的话,孩子不知道怎么办。澎湃新闻:社会对于没有家长的自闭症儿童没有福利或者是救助吗?陈薇薇:目前没有专门针对自闭症的。澎湃新闻:大家比较关心的是,能不能进行早期筛查,比如孕检,可以查出胎儿有患病的隐患吗?陈薇薇:不能,医院只是说我给你抽血,从里面分析你的基因什么的,但是涉及到这个的基因序列有二百多个,你很难去筛查,它不像唐氏综合征那样可以查。澎湃新闻:现在学生在学校的费用是大概多少钱一个月?陈薇薇:还是要看怎么给他们排课,要根据课源,单独的课和打包的课价格又不一样,每天上半天的课的话,价格会在6000到10000左右一个月。澎湃新闻:治疗费用要家长全部承担吗?陈薇薇:目前我国康复费用还没有进入医保。2009年起,中央财政专项补助的“贫困残疾儿童抢救性康复项目”将6岁以下孤独症儿童的康复训练纳入其中,6岁以下孤独症儿童可以在所在省份的指定康复训练学校接受免费康复训练。但是实际上得到补贴的家庭并不多,其中的原因可能为信息不通和家长拒绝申领残疾证。在商业保险方面目前还没有针对自闭症的医疗保险。目前国家对于重度残疾给予护理补贴,补贴标准为城镇、农村分别按不低于每月每人120元、每月每人80元的标准发放。虽然我国关于自闭症的经济政策逐渐增多,但离真实需求仍有较大差距。澎湃新闻:目前学校的自闭症儿童主要都是哪些地方的?陈薇薇:都有,我们在北京有三个分校,高碑店一个,安贞桥有一个,在顺义还有一个。外地来的家庭一般会住在顺义,房租比较便宜。外地的话基本都是家长带着孩子在附近租房住。澎湃新闻:五彩鹿这样的机构的性质是怎样的?陈薇薇:我们是民办非营利性的,医院里面有的时候也会开设这样性质的机构。澎湃新闻:目前也没有任何通过病理性的分析去干预治疗自闭症的吗?陈薇薇:没有,因为它的病因从生物学和医学上你不能够定任何靶向,靶向定位不了的话其实生物学和医学能帮助的就非常少了。但是自闭症伴随的一些共患病症,比如癫痫、注意力失调等,六岁以后也可以服药,但是自闭症本身的病理、病因还不知道,只能靠教育干预。我们的机构收孩子的时候是没有门槛的,孩子有共病的大概占60%,家长送过来的时候要提前告诉我们。澎湃新闻:我刚才观察到主要是采用“一对一”的课程。陈薇薇:一般来讲会有一对一的课,也有集体课跟其他的小朋友在一起上课。因为他们主要是社交沟通障碍,所以也要给他设计集体课,然后还有运动课,很多小朋友肢体都不协调,或者是感知觉肌肉和皮肤感觉有问题,还有音乐治疗的。学校走廊的一角。 潘捷 图上集体课的自闭症儿童。 潘捷 图在今年4月2日,由五彩鹿自闭症研究院编著的《中国自闭症教育康复行业发展报告Ⅲ》也正式发布。4月3日,五彩鹿创办人孙梦麟解读了该报告。首先,关于自闭症是否能治愈,她说:“自闭症不可治愈,我们目前只能是通过干预让症状得到控制,并努力让孩子能够回归人群。因为自闭症目前需要终身干预的特性,提出以生命全程视角,系统阐述救助自闭症人群的理念和方法,并倡导自闭症教育康复需从早期筛查、早期抢救性干预训练、融合教育、庇护性就业养老等生命全程建立系统性的支持体系。”近些年,教育康复机构服务能力明显提升,机构数量由1600多家增长到1811家,增长12%;服务能力由不到20万人增长到30万人以上,增长30%;从业人员从不到3万人增长到5万人以上,增长40%;机构分布从集中在大城市发达地区逐步向各地发展。主流的自闭症教育康复机构可以保证相对科学和体系化。其中,以社会性为根本目标,帮助自闭症谱系人群适应社会和融入社会的教育康复理念已经成为主流机构的共识。干预也采用经过国际、国内实践充分验证的技术和方法,在教学实施形式上以集体生活训练模式成为主流,一对—个别化技能训练必须围绕着集体生活泛化来开展。在服务流程上以儿童个案评估为基础,针对孩子的需求,因材施教,制定个别化教育计划(IEP)。教育计划的执行由机构专家家长共同完成,三者互相联系。孙梦麟也提出,目前机构主要围绕着0-7岁儿童开展教育康复,其实7岁后及大龄人群的干预、守护服务需求更强烈。自闭症作为先天的脑部发育障碍,无法完全治愈。让一部分症状轻的患儿获得基本的生存技能与社交技能,需要社会各界的共同努力。4月3日,中国儿童少年基金会与玖富公益基金会共同成立“玖富·六等星自闭症儿童”专项基金,活动中,玖富公益基金会向中国儿童少年基金会捐赠300万元。“玖富·六等星自闭症儿童”专项基金将探索建立科学有效的康复治疗模式。包括在全国一百个城市面向公众、自闭症家庭和幼儿园教师等开展自闭症主题公益巡讲;针对自闭症康复师、基层儿科医师、妇幼保健院医师进行“线上+线下”培训;联合第三方机构开发应用APP,建立全国自闭症儿童家长及康复机构互助联盟;以及研究AI科技辅助自闭症儿童康复训练。
前两天,在广西救助站工作的义工周大哥紧急联系大米和小米编辑,说南宁一个单亲妈妈的三轮车被人打坏了。据义工介绍,这个单亲妈妈今年34岁,离婚后独自从乡下来到南宁,一边抚养7岁半的自闭症儿子聪聪上学,一边还要负责70岁父亲的生活。她没有什么文化,之前干工地,现在四处流动摆摊,一辆小三轮,是她穿梭在这个城市讨生活的必备工具。小三轮的“罢工”,再次证明了它在这个家的重要地位。孩子班主任说,需要找专业的影子老师陪读,妈妈找到了人,却拿不出钱来;房东说,这个月的房租交不上来,就让他们一家搬走……11月19日,编辑去到了他们家探访,相处几天后 ,这位妈妈说出了离婚后,带着儿子挣扎在最底层社会的种种经历:事事亲力亲为,处处无依无靠。《中国孤独症家庭需求蓝皮书》的调查中显示,16.7%的谱系父母会在孩子确诊后,因双方意见分歧、家庭分工不合理、缺失良性沟通等而选择离婚。离婚后独自抚养自闭症孩子的单亲爸妈们的状况,急需要关注。01单亲家庭长大的她,成为单亲妈妈11月底的南宁,天气依然炎热,张芸穿着件黑色羽绒服,从弯弯绕绕的巷子里走出来,迎接迷路了的地方志愿者和大米和小米编辑。注:妈妈名字为化名。这里是南宁一个城中村,密密麻麻的自建房,沿着小巷堆叠交错,为数十万外来务工人口提供了安身之处。34岁的单亲妈妈张芸带着7岁的自闭症儿子、70岁的父亲,寄身在一个小单间里,每个月给房东交三百多元的房租。租的房子只摆得下一张床,除去烧火做饭的地方,再放一个儿童写作业的小桌子,便只有一条窄窄的过道了。聪聪和妈妈、外公在出租屋夜里,外公和聪聪睡床。张芸的时间,则没有白天黑夜之分,因为没有固定摊位,她常常是白天卖菜、卖果,晚上去四处寻找第二天可以摆的地方,回到家便趴在她的小三轮车后箱里睡上三四个小时,凌晨两三点,再骑车去批发市场拉菜。这样的生活,从她义无反顾,独自带着孩子跟外公来南宁的2016年就开始了。在成为单亲妈妈之前,张芸在一个单亲家庭长大。初二还没念完,她就跟着同村人去了广东打工。介绍他们去的人说,在厂里上班,能挣大钱,结果把他们卖去了黑作坊。小小年纪的张芸历尽艰辛才逃回家来,至今舌头上依然留着一道长长的疤痕,说话也不清晰。那以后,张芸只做工地,帮衬着父亲在老家建起了房子。直到2012年, 26岁的她,才经人介绍和前夫认识,并很快步入婚姻。聪聪是他们的第一个孩子,但是快两岁了,外表清秀可爱的聪聪却不会说话,叫他也不理人,走到哪里都要拉着。到县城检查,医生说可能是自闭症。本就吵吵嚷嚷的家庭,因为孩子的养育问题,矛盾不断,最终走向破裂。聪聪和妈妈02妹妹哭着问哥哥“妈妈那么辛苦,为什么你就是不说话?”在正式离婚前,张芸带着聪聪回了娘家住。但父亲已经没有什么劳动能力,两个儿子也都结婚了,嫂子们也不待见他。张芸承认,父亲脾气不好,很难相处,再加上她带着一个有障碍的孩子回来,住得久了,一家人也很不愉快。“好像,离了婚,就没有家了。”勉强待了一年后,张芸跟前夫把离婚事宜处理得差不多,就带着聪聪和父亲去了南宁。张芸回忆,那时候,聪聪情况很差,特别多动,带着他在工地上时,都得把他栓在腰上才能干活。除了聪聪,张芸跟前夫还有个小女儿,聪明伶俐,两岁时就是个贴心的小棉袄,会说很多哄妈妈开心的话。离婚时,法官判决张芸跟前夫一人带一个孩子。那可能是至今为止,张芸做的最为难的一个选择。一个是以后可能终身需要照顾的儿子,一个是乖巧贴心的女儿,手心手背都是肉。但张芸最后狠下了心,选择把聪聪带在身边。“如果我不带走聪聪,他以后真的没有希望了。”法院把聪聪判给了妈妈抚养随着时间的流逝,母女分离对女儿的影响越来越大。封闭学校的老师说,孩子总哭着问,妈妈为什么要哥哥不要她。张芸想尽力弥补这条裂缝,得空的时候,她会偷偷跑去女儿的学校看她。有一次见面,妹妹居然拉着哥哥吼,“妈妈已经这么辛苦了,为什么你就是不说话?”一提到女儿,张芸黝黑的脸庞上就挂满了眼泪。比起同龄孩子,女儿格外懂事,压岁钱总是存着,爸爸给她买零食,她也不要,要了钱后都存起来,等见到妈妈的时候都塞给妈妈……03穿梭在希望和黑暗之间离开老家来到南宁后,没有语言、多动的聪聪前后被三四家幼儿园拒绝,最后在一家幼儿园稳定下来,还是因为多请了个老师照看。但受限于文化水平和学习能力,张芸只知道埋头干活,挣钱,上工地,做保洁,摆摊卖菜,甚至春节期间去火葬场兼职。她不懂什么叫家庭干预,也不懂该怎么教孩子,外公也只会简单照料孩子的吃穿。直到去年,6岁半,上了两年幼儿园的的聪聪第一次叫出了“妈妈”,跟着,语言表达能力越来越好,也越来越愿意跟人交流。有时候,张芸会带着他上街卖菜,小小的聪聪也学着妈妈叫卖了。今年,聪聪还进入了普校上学。这是穿梭在黑暗里的张芸,拥有的幸福时刻。但是在那条街道上生存,无依无靠的她需要用瘦弱的身板对抗世界阴暗的一面。同乡里有人传,她是靠做特殊服务维持生计的,也有人劝她,可以找个男人,或者做点“更轻松的活” 。她苦笑着问,“我这又黑又瘦,身上没有二两肉,谁看得上我?”来自同行的敌意,则比谣言来得凶猛多了。一样的进价,一样的蔬果,张芸卖的价格总是比其他人低,再加上她性子直,脾气倔,不会轻易低头,好几次跟人动起手来来。但她个头小,往往是被打得狠的那个,去年还被一对夫妻打晕在地,是有人报警了才被送去医院。一个在这一带开店的老乡说,张芸是她妹妹的同学,很能吃苦,讲信用,就是性格太犟,太要强。每次出门,张芸都会在头发上别一根簪子,她说,一个人经常走夜路,带着这个可以防身。张芸04孩子长大后,也希望有个自己的家张芸没有什么往来的朋友,就这样生活在孤岛上。直到前不久,聪聪生病做手术,摆摊的三轮车还被人搞坏了,生活难以为继,一位年长些的自闭症孩子妈妈,才把她的困境转给了义工志愿者卢世封、周大哥等人。11月19日晚上,大家带着大米和小米编辑,去到了张芸的住处。义工替张芸把拖欠的房租付了,还给她找了一辆三轮车,虽然有些旧,但是容量比之前那个大得多。编辑也代表大米和小米带去了一些心意。家里来了人,聪聪有些兴奋,不断地蹦蹦跳跳。张芸则显得有些不知所措,脸上泛着愁苦,说话的声音很小,需要靠很近才能听清。义工问她,这么年轻,为什么不考虑再找一个,她说,怕人家对孩子不好。新送来的三轮车,让张芸再次恢复了对生活的主导权。第二天清晨,编辑和张芸一起去批发市场,用义工送来的三轮车装了满满一大车红薯返回菜场,在张芸老乡店门口的一块空地上吆喝起来。那天的红薯很好卖红薯色泽不错,又是当地人很喜欢的西瓜红。批发价一块一斤,张芸零售一块五。没一会,三轮车就被买红薯的人们围得水泄不通,编辑和张芸都忙得满头大汗。附近一位老人买了一大袋,让张芸给她推回家去。回来时候,老人还帮她用带子缠了一圈推车,说这样好推耐用。当天下午,张芸又卖完了一车。她在本子上大概算了一下,除了成本,净赚了300块左右,这是她最近最大的一笔收入。编辑问她,为什么好卖还不涨价,她笑着说,“你看,这些买红薯的大多都是老人,或者扫地,做工地的,便宜点,我卖得快,他们也买的高兴。”熟络后,编辑发现,其实张芸是个很爱笑的人。她不愿意给孩子办残疾证,希望孩子有一天能慢慢变好。最近,她说已经给聪聪找了陪读老师,就是那位帮她联系义工的自闭症孩子妈妈。这位妈妈姓何,在聪聪所在的小学,大家都叫她何老师,因为她跟校方关系融洽,又有经验,好几个自闭症孩子家长,便专门请她辅助自家娃融入普校。聪聪现在成了她照管的学生之一,但何老师说,她看着现在聪聪的表现不太像是自闭症,有可能是发育迟缓和多动,建议妈妈带孩子再去医院检查。开着三轮车,张芸说,“现在的目标就是吃得饱,穿得暖,能活下去。有一天,如果真考虑嫁人的话,不要在城市,要去农村,有地种,有屋子住,不想再流浪了。”
林佳频与学康中心的孩子在一起。在老师指导下,孩子们已经能制作出新颖的元宵灯笼。一名家长带着儿子前来咨询,老师正在引导家长和小孩进行互动。该小孩尚未确诊,但主动与他人互动能力相对同龄孩子弱一些。电影《海洋天堂》中,一位父亲倾尽所有,守护自闭症儿子的感人故事令无数人动容。而在汕头,一位母亲的故事同样令人肃然起敬:8年前,为了圆自闭症儿子一个上学梦,这位年轻妈妈决定创办一所自闭症儿童康复中心;8年来,她先后卖掉自己的3处房产,自掏腰包超240万元,让汕头600多名自闭症儿童得到了康复治疗的机会……她,正是汕头市学康自闭症儿童康复中心(下称“学康中心”)的创办人林佳频。昨日是世界自闭症日,记者走进汕头市学康自闭症儿童康复中心,倾听一个“星儿”妈妈的公益梦。初闻自闭:“儿子对我的呼唤没有反应”3月25日,汕头合胜影城迎来一批特殊的客人。一场为“星儿”(自闭症患儿被叫做“星星的孩子”)准备的专场电影正在此上演。这场活动的策划者是林佳频。活动让很多自闭症孩子第一次得以走进影院,圆了看电影的梦。影片结束,数十位自闭症儿童的家长手捧鲜花,为林佳频等33位学康中心老师献花致谢。林佳频当场热泪盈眶。除了是学康中心的老师外,她还有一个特殊身份:一个14岁自闭症孩子的妈妈。对于“星儿”家长那份希望孩子能健康成长的心情,她比任何人都更能深刻体会。时间回到2007年春节。当时,林佳频的儿子小泽(化名)才两岁。小泽的到来给这个家庭带来不少欢乐,可林佳频渐渐发现,儿子小泽似乎耳朵有点问题,经常对别人的话无动于衷。林佳频一开始也并未在意,直到随后发生的一件事,让她意识到问题的严重性。一个阳光明媚的午后,小泽正蹲在房门边玩玩具。突然一阵风吹过,“砰”的一声,房门被紧紧关上。林佳频被这突如其来的巨响吓了一跳,可她却发现,离房门仅咫尺之遥的小泽竟毫无察觉,依然沉浸在自己的玩具世界里,“连眼睫毛都不动一下!”焦虑万分的林佳频立即带着儿子到医院检查,可检查报告却让她更慌了:小泽的听力完全没问题。林佳频顿时手足无措,回到家后她立即上网搜索,用颤抖的双手在键盘上敲下“叫孩子他没反应”“两岁不会说话”等关键词,很快,电脑屏幕上三个字映入她的眼帘:自闭症。广州求医:“倾尽所有,妈妈也会守护你”林佳频第一次接触到“自闭症”这三个字。自闭症是什么?它有多严重?该如何治疗?这些问题她毫无概念。当时,汕头还没有一家医院可以确诊这一病情,林佳频带着小泽来到广州儿童医院的儿童发展专科看医生。林佳频回忆,进诊室不到10分钟,医生就说“你的孩子患有自闭症”,医生补充说,孩子对于别人的叫唤毫无反应,且与别人没有目光交流,这是自闭症儿童的典型特征。林佳频当时脑子一片空白,医生“那您跟我说接下来我要做什么!”医生向她介绍,自闭症现在病因不明,大多是先天性的,没有特效药,而且自闭症是伴随终身的,如果不及时给予教育和引导,孩子可能终生无法自理。林佳频此时已心急如焚,她接着医生:“就没有什么药吗?医生你再想想,特效药、进口的?要不手术,手术也行!”虽然此前心里隐约知道小泽可能患有自闭症,但当医生确诊的那一刻,佳频的情绪还是近乎崩溃。冷静过后,晚餐的时候,看着餐桌上天真嬉笑的儿子,林佳频的眼泪“唰”地滑落下来,“这个是我的孩子,他跟昨天没确诊之前一样可爱啊!”她暗暗下决心,要带着孩子好好走下去,给他最好的,“即使倾尽所有,妈妈也会守护在你身边!”第二天醒来,林佳频做的第一件事便是辞去汕头的工作,直接在广州为儿子找了一家自闭症康复机构进行康复治疗。一年多里,她每周一至周五都要陪儿子到康复机构上课,丈夫周五晚下班就从汕头赶到广州,周末夫妻俩再带儿子到香港上课,周日晚丈夫再回到汕头。每周如是,风雨无阻。罔顾反对:卖掉3套房创办学康中心陪儿子上课的同时,林佳频自己也没闲着。她利用旁听的机会“偷师”,加上自己看书自学,一年多下来,林佳频已能掌握不少帮助自闭症儿童提高语言表达、身体协调、生活自理等能力的知识和技能。2009年,林佳频决定把儿子带回汕头家中,并从广州请回一位专职老师给儿子上课。此时小泽已满4周岁。有一次,林佳频发现儿子小便时是蹲坐式,这一细节让她意识到:小泽身边由于都是照顾他的女性,没有小伙伴的陪伴,这不利于他的成长。于是,林佳频开始带着儿子四处寻找幼儿园。可一个月时间里,林佳频和小泽就连吃三次“闭门羹”。自尊心极强的林佳频当即决定:要在汕头创办一所自闭症儿童康复中心!彼时,汕头还没有一家专门的自闭症儿童康复中心。可对于林佳频来说,阻力还不只有经验的不足,家人的反对也让她倍感压力。“我的孙子没毛病!”林佳频的父母一直不相信外孙患有自闭症,况且听到女儿要长期与自闭症孩子打交道,老两口坚决不同意。林佳频的丈夫则认为,吃猪肉的不一定要养猪,也可以通过购买服务来帮助儿子。为了能让儿子有机会上学,也为了让潮汕地区更多的自闭症儿童能得到康复治疗,林佳频下定决心要办一所自闭症孩子的全日制学校。她拿出自己的90万元积蓄当作启动资金,招来12名老师,在金平区租下一个荒废已久的培训楼。经过半年的筹备和简单装修,2010年8月,学康中心作为一间民间非营利机构在汕头民政局注册成立。令林佳频没想到的是,报名第一天,竟有六十多位家长带着孩子前来咨询,此后每天还陆续有十几位家长前来报名。由于资源有限,林佳频只能劝说家长先回家排队等通知,谁知一名家长悄悄把林佳频拉到一边说:“求求你帮帮我儿子,我都不知道该怎么办了!”看着一个个家长无助的眼神,林佳频决定扩大办学规模,让更多自闭症孩子能有学可上。林佳频咬了咬牙,先后卖掉了此前做生意攒下的三套房子和两个车库,8年下来,她投在学康中心的金额已超过240万元。初尝“胜果”:孩子们的成长是最好的回馈如今,学康中心设有5个班级,在30多名老师的带领下,60多名年龄从2岁到10岁不等的“星儿”正在此接受专业指导和训练。林佳频介绍,自闭症孩子做事的特点是很有规则,这也叫刻板行为,他们学会一个事情或是自己形成程序就很难被改变。学康中心正是充分利用孩子这一特点,把日常生活和工作分步骤,请志愿者演示拍成图片和短片,并在日常老师带着手把手练习,所以对老师最大的要求是要有足够的耐心。林佳频回忆,去年元宵节,老师给小朋友们买来元宵灯,谁知孩子拿到手后第一时间就是摇一摇、拆一拆,甚至还会咬电池和蜡烛。原来,自闭症孩子们对外界的探索停留在最初的状态,他们见到新鲜事物会像小婴儿一样通过闻、咬、拆来感知和辨认物品。今年老师们吸取“教训”,在元宵节前特地组织元宵节课程和活动,通过故事、图片、甚至小视频让孩子对节日有一定认识;在美术课上画灯笼、用陶土做小灯笼,下课的时候班级或楼道游花灯互相拜访,最后组织元宵节游园活动。如今,孩子们已经能制作出各种新颖的元宵灯笼了。据介绍,目前政府通过购买服务的方式,每月按每名学生2200元的标准补贴给学康中心,但中心仍处于亏损状态。林佳频说:“目前每名学生成本花费约2700元,相当于还要倒贴500元。”常年亏损,为何还要坚持下去呢?林佳频想了想后,给记者讲了一个小故事:有一天午饭后,十几名孩子在老师的引领下,搬出小凳子坐在操场上晒太阳。林佳频发现其中有一张空凳子,便走过去坐在孩子中间。这时,一名四五岁的小朋友从厕所走出来,指着椅子对她说:“你坐了我的椅子。”林佳频听了心里乐开了花:“椅子还你,你差不多可以毕业了。”原来,这个孩子刚来的时候还不会与人沟通,现在已经有你和我的概念,进步很大。“这就是对我最好的回馈。”林佳频说。梦想开花:创办披萨店为大龄“星儿”提供就业如果没有经过专业引导,大多数自闭症的孩子很难在普通学校上课,他们难以控制自己的行为,随时可能在课堂上走动。而令林佳频欣慰的是,如今她的儿子小泽经过学康中心的训练后,已经能到普通学校随班就读。而学康中心从开办第二年开始,每年都有超过10%的学员到普通幼儿园、小学上学。除了办学,林佳频考虑到,自闭症孩子长大成人、其父母逐渐老去之时,他们该如何融入社会呢?于是,她开始探索,尝试为大龄自闭症群体提供公益就业培训。为了让“星儿”们有个培训实践和提供就业岗位的地方,林佳频以公益众筹方式,创办了汕头首家为自闭症青年培训就业的披萨店“壹家披萨”。“壹家披萨”经营至今2年,为6个自闭症青年提供过职业培训,其中有3个自闭症青年最终顺利找到工作,正式就业。自闭症青年小林(化名)在“壹家披萨”开业三个月后加入其中,每天上午10时至12时在披萨店“上班”,主要负责店里的卫生清洁工作,有时帮忙招待客人、折外卖盒,甚至在厨师参与指导的情况下,他还能做出美味披萨。小林在披萨店工作了9个月,具备了基本的工作技能,如今他已经在一家五星级酒店做服务员。林佳频称,一些自闭症人士虽然语言能力欠缺,但部分恢复较好的自闭症人士在长大后还是能胜任一些工作,他们更适合简单重复性的劳动岗位,比如保洁员、图书管理员、超市摆货员等。这类人群更专注,更细心,给予他们一些简单的工作,可能会比正常人做得更好。就这样,从最初为了让自己的孩子有书可读,到如今为服务所有“星儿”而煞费苦心,林佳频的“公益梦”从未间断。一路走来,她深感公益不能只靠一个人孤军奋战,林佳频希望有越来越多的人投身公益事业,为“星儿”和其他特殊儿童的成长、就业乃至养老出一分力。她深信,这些年种下的公益种子,会逐渐发芽,开花,结果。而她的公益梦,也终有梦想开花的一天。文、图:广州日报全媒体记者陈家源
8月27日下午,南宁一名患有自闭症的9岁男童偷偷出走,吓坏了家人。经过亲友、警方和热心市民爱心接力下,当晚8时30分,家长终于找到走失男童。网友们纷纷在朋友圈转发寻人信息。当天下午,陈先生妻子将患有自闭症的9岁儿子小陈,送到南宁市江南区淡村商贸城3楼一特教机构接受治疗。当天下午4时30分放学后,陈先生妻子因为忙,没有按时到校接孩子。当天下午5时左右,小陈趁老师不注意离开了。老师寻找无果后,马上打电话报警,并通知陈先生。考虑到儿子无法与人交流,走失后遇到危险的可能性极大,心急如焚的陈先生马上将孩子的信息和照片发到朋友圈。“这是我儿子小陈,有自闭症,还不能跟人交流。今天下午5点钟左右,趁老师不注意从淡村商贸城三楼走丢了……”陈先生的信息发出去后,一时间,不少热心人纷纷在网上转发这条寻人信息,积极寻找线索。与此同时,辖区派出所民警调取视频监控全力搜寻。经过3个多小时的寻找,当晚8时30分,陈先生终于接到了好消息:在星湖路往双拥路方向,有人发现了一名独自徘徊的男童。经过照片比对,陈先生确认那名男童就是自己走失的儿子!随后,陈先生妻子将儿子接回了家。据陈先生向南国早报客户端记者介绍,在寻找孩子的这段时间,他接到了无数个热心电话询问孩子的情况,还有很多人拍照向他提供线索。如果没有大家的帮忙,他很难在这么短的时间里找到患有自闭症的儿子。他在此想真诚地向大家道一声:“谢谢你们!”本文由南国早报原创出品,未经许可,任何渠道、平台请勿转载。违者必究。
“爱与科技,靠近奇迹;脑机赋能,携手童行”,6月7日,位于未来科技城梦想小镇良睦路地铁站口的康谱睿启儿童成长中心正式开业。中心通过融合优秀的行为干预方法和前沿的脑机接口技术,研发了孩子喜闻乐见的“脑控游戏”对自闭症儿童的脑神经进行直接干预,努力为特需家庭和行业提供富有科技含量、紧跟人工智能时代的科技手段,提高早期干预效果、缩短干预时间,让更多自闭症孩子心中有爱,眼里有光。现场,浙江大学儿童医院发育行为儿科主任竺智伟博士和杭州市儿童医院副院长桑杲博士均发言指出,我国自闭症儿童发病率在1%左右,目前已经有1000多万自闭症谱系障碍人群,其中12岁以下的自闭症儿童有200多万,并且以每年20万左右的速度增加,形式严峻。这些孩子们被称为“星星的孩子”。在过去,很多“星星的孩子们”错过了干预的黄金期,但随着科技的发展,我们的社会理应能帮助他们创造一个更好的明天。康谱睿启负责人杨锦陈博士在美国加州大学和哈佛大学医学院进行自闭症等脑疾病的科研工作长达10年,在国际期刊发表了26篇英文学术论文。为了将学术界的研究成果尽快转化成为具有实际应用价值的产品和服务,杨博士加入了总部位于波士顿的BrainCo公司,开始了脑机接口技术融合早期丹佛模式的探索。康谱睿启项目负责人杨锦陈博士杨锦陈博士分享了在美国亲身经历的三个关于自闭症的小故事,指出:“自闭症的早期干预意义特别重大,脑机接口技术和早期丹佛模式对于早期干预的意义也是特别重大,相信以中国人的干劲和智慧,一定会在自闭症康复科技方面,做出像移动支付一样领先全球的技术和企业”。经过在波士顿一年半和杭州一年的探索与实践,康谱睿启儿童成长中心发展出了一套“科教融合”的干预模式,所采取的行为训练以荣获《时代》周刊2012年10大医学突破的早期丹佛模式ESDM为核心,在此基础上,又融合了脑电波神经反馈训练,对社交脑功能进行针对性的脑锻炼。目前已经有众多2-6岁的“星宝”接受了康谱睿启的融合解决方案进行训练,取得了良好的效果。星宝的康复训练是实操的艺术,康谱睿启的团队,是一支精品团队。康谱睿启拥有全球41位早期丹佛培训师之一的Jennifer Epstein博士为培训顾问,国内33位国际委员会认证应用行为分析师 (BCBA)之一的姚晶全职驻场,美国波士顿知名自闭症机构资深BCBA何立航博士为课程顾问,拥有10年一线实操经验长于自然情景教学的刘阳为教学主管。一线干预师均拥有康复治疗、特殊教育、心理学等相关专业本科及以上学位。在现场,家长小鹿妈妈分享了她的心得:“小鹿的进步告诉我们,选择康谱睿启是对的。康谱睿启融合ABA、丹佛、PRT等公认的干预方法,干预更有效更有趣更自然,小鹿也很喜欢脑神经反馈训练和社交机器人milo,我们相信康谱睿启的尝试,相信小鹿的进步和这都是离不开的。希望脑神经反馈训练的效果越来越明显,给更多星星的孩子带来希望!“嘉宾剪彩脑机接口技术被喻为人工智能下一代技术,即通过技术将计算机和人脑相连。据了解,作为中国的脑机接口技术企业,目前BrainCo公司的脑机接口技术处于世界领先水平。著名人工智能专家,乌镇智库理事长Nick Zhang博士即兴演讲指出:“希望康谱睿启用世界领先的脑机接口技术,秉持‘科技向善’的理念,为更多自闭症家庭带来希望。”BrainCo公司执行董事孔小仙女士也表示,未来,公司将继续秉持“科技向善”的理念,用更多更好的科技产品去帮助千千万万有特殊需要的孩子和家庭,包括边远地区、不发达地区的特需孩子和家庭,努力为在自闭症干预领域实现浙江引领全国、乃至走向世界贡献力量。