北京星星雨教育研究所

“别人认为训练自闭症儿童是一份很辛苦的工作，但在我看来是一个神圣的职业，看着星宝们经过我的训练正常地走向社会的时候，我觉得这就是我的工作的意义，能够和他们一起成长是我的幸运。”在东方启音言语治疗机构担任儿童自闭症教育老师的沈林生告诉记者。对于绝大多数人来说，是因为电影《海洋天堂》才开始关注自闭症儿童这一群体。从这部电影上映到现在已经过去了7年多的时间，或许很多人已经开始慢慢淡忘他们，但现实状况是，这一群体人数却在逐年增加。从全球来看，自闭症儿童的发病率也在逐年上升。据美国疾病控制与预防中心统计，1975年，全美自闭症谱系障碍的发病率为1/5000;而截至2014年，发病率已升至1/68。国内情况也不容乐观，2017年4月25日，北京师范大学刘艳虹副教授在《学龄孤独症儿童教育评估系统》发布会上指出，“我国有1000万的自闭症人群、200万的自闭症儿童，并以每年近20万的速度增长。”一个不争的事实是，越来越多的孤独症儿童需要进行康复性训练，巨大的社会需求与国内儿童自闭症教育产业发展相对落后的矛盾日益突出。国内教育体系还在建设当中欧美国家对于此类病症的研究已经有上百年历史，最早是由瑞士医生于1911年提出的。1943年美国首次在医学报告中提出儿童自闭症的观察病例，而我国在1982年才由儿童精神病专家陶国泰在专业的报告中首次提出四例患儿。从时间上来说，在研究儿童自闭症方面，我们比欧美国家晚了近70年。以美国为例，从第一次确诊儿童自闭症病例，到1975年立法保护和关注自闭症儿童教育，已经发展了70年。美国许多大学和研究机构成立了专门针对自闭症儿童的研究中心，研发出一系列行之有效的针对患儿康复性教育的方法。“美国的自闭症儿童教育体系非常成熟，研究机构非常多，研究成果会与协会、政府合作，并且会形成一整套专业的行业规范，通过商业化手段推广到各个地区的医院和学校，或者是由政府来购买服务，免费提供给患儿。美国的教育法强制规定，适龄儿童必须进入普通学校学习，并且学校中需要配有特教老师，学校也必须针对这些自闭症儿童开设特殊课程进行教育。不仅如此，美国的社区内会提供免费的课程服务，开放给自闭症儿童，以此来帮助自闭症儿童健康成长。”东方启音CEO姚秋武告诉记者。导致国内针对儿童自闭症教育水平良莠不齐的主要原因是国内没有一套行业教育规范，教师水平没有一个标准进行衡量，甚至没有一套标准的教学方案，自然就没办法进行合理的资源配置。“目前国际上采用比较多的培训方法被称为应用行为分析疗法(ABA)，也就是通过外界的强加干预来规范患儿的行为。目标的分解、强化和辅助是应用行为分析疗法的基本训练原则，教育机构更多的时候是把它作为一种指导思想，课程研发还需要自己进行摸索。”姚秋武补充道。然而长期以来，我国自闭症的诊断治疗与康复训练主要依托于专门的自闭症服务机构，其中大多是民办机构。这些机构在治疗手段、康复理念和教育方法上缺乏正规有效的训练体系，同时由于资金缺乏等问题，他们无法恪守非盈利组织的服务理念与规范。各个自闭症训练机构没有机会真正接触和深入了解国际先进理念和训练方法，针对自闭症患者的社会服务体系和社会保障体系与国外发达国家存在着非常大的差距。北京星星雨教育研究所创始人田慧萍此前接受媒体采访时表示，“1993年建立星星雨培训机构之前，国内还没有一家专门针对自闭症儿童的教育机构。”而星星雨教育研究所是国内第一家自闭症康复中心，到现在只有24年的时间。从实践时间上就造成了国内培训机构教学水平的参差不齐。中国残疾人联合会是在“十一五”规划中才明确地把自闭症患者纳入残疾人行列，并在31个试点城市投入了3000万人民币开展了自闭症儿童康复训练。从2009年开始，对6周岁以下极度困难的家庭实施了抢救性的康复救助。各省残联也都采取了不同形式、不同标准的康复训练补贴。据不完全统计，全国共有十几个省市为自闭症儿童及其家庭提供了经济上的援助。“北京市6岁以下的患儿，残联每月补贴的费用是3600元，北京市残联会将这笔款项划拨到机构，我们每天给孩子安排半天的课程，其中包括个训课、集体课、感觉统合训练课。但这个费用对于北京市的康复机构来说明显不足，因为北京的大部分机构每个孩子每个月的花费是在8000元1万元。我们机构只能容纳80到100个患儿，除了资金问题以外，更重要的是专业教师队伍需要培养，这个过程没有半年的时间，没法上手的。”北京市大兴区我和你孤独症儿童关爱中心主任张月恒在接受本刊记者采访时说道。目前的师资状况并不乐观，国内大学或特教学校还没有专门针对儿童自闭症的相关专业，一些学校会有儿童心理学课程，学生有兴趣的话，可以辅修一部分儿童自闭症的培训课程。从国内整体来看，行业规范还没有建立，但地方残联为了判断培训机构的授课水平，会制定相应的规范。张月恒表示，“培训机构要想符合北京市残联的补贴标准，教师队伍是有硬性要求的，除了是特教或儿童心理学等相关专业毕业的学生以外，还需要拥有教师资格证、北京市残联颁发的上岗证，这两个证件是必须要经过系统培训才能获得的，在此基础之上，还要在我们机构实习半年，考核达标后才能正式上岗。”特教机构的接收能力严重不足过去对儿童自闭症的定义比较狭隘，近些年来，医学上对儿童自闭症的定义越来越宽泛化，被称为是一种广泛性的发育障碍，包括语言、社交、游戏、认知等多个方面，在宽泛的定义之下，只要儿童有以上其中一种行为出现，即使脑电图没有异常的儿童，都被定义为儿童自闭症谱系障碍。国际上也是以此对儿童自闭症进行定义的，随着定义的宽泛化，被查出来患有此类症状的儿童越来越多，各培训机构的接收压力也越来越大。记者走访了北京、青岛、南京、徐州等地的多家儿童自闭症教育培训机构发现，尽管培训机构会遇到专业知识缺乏、资金不足、场地限制、师资缺乏等一系列问题，但这些机构依然满足不了患儿的需求，排队是正常现象。因为每个机构的容纳能力有限，当机构接受的患儿已经饱和以后，只能是毕业一名患儿，进入一名患儿。张月恒介绍，“进入机构培训的儿童，最少要培训3个月，时间长的要在培训机构待到6岁。”南京的部分机构排队要等待半年时间，徐州的地方性机构也要等待3个月，北京的机构星星雨要等待一年，青岛的机构以琳有3000多名患儿还在排队，预估计要等待一年半以上。“即便是像东方启音这种在全国11个主要城市拥有多家直营言语治疗中心的大型专业机构，也要等待一个月以上的时间。”东方启音项目拓展总监林松无奈地表示。从目前的市场反馈来看，市场供应远远小于市场需求。据不完全统计，目前国内登记在册的自闭症康复机构超过1345家，正在接受教育的自闭症儿童在3万人左右，而每年有近20万新生患儿，所以儿童自闭症教育市场的缺口依然很大。我国的儿童自闭症培训机构从培训模式上来说分为两种，北京的机构星星雨是以培训家长的教育方法为主，每一期的培训周期为11周，对于一些悟性比较好的家长来说，他们学到方法就可以将孩子带回家，自己进行一对一的训练。这种培训方式需要一次性交付1.2万元左右的培训费用，但在此之后只能靠家长对孩子进行培训，无法满足持续性教育的需求，因为北京星星雨教育研究所是一家NGO组织，他的培训方式还是以普惠为主。对于绝大多数教育机构来说，是以培训孩子的方式来进行的，于是这些机构在现有师资条件充足的情况之下，会积极设立分校。北京的五彩鹿儿童行为矫正中心于2017年4月份在徐州设立了分校，同年年底又在徐州开设了第二家分校，据本刊记者了解，短短8个月的时间，北京五彩鹿行为矫正中心在徐州就收了超过100名患儿。从儿童教育的公益性与商业行为上进行分类的话，也是以两种教育形态存在，一种是以徐州市禾润儿童康复培训中心为代表的，享受残联补助的机构。他们的特点是参与治疗的患者不仅只有自闭症儿童，还有脑瘫、儿童失语症等患儿，因此在专业程度上会有所欠缺，但这种机构能帮助一批家境贫寒的患儿。另外一种是以东方启音言语治疗机构为代表的完全专业化、商业化、国际化的培训机构，由于核心课程都是引进的美国、澳大利亚等国际先进机构或大学的专业课程，相对应的成本也非常大，所以他们的收费标准比公立的机构高。东方启音总裁姚秋武表示，“不得不说的是国内儿童自闭症的市场很大，我们也因此引进了美国的STAR System自闭症专业课程，但儿童自闭症教育机构一定不能够盲目扩张，除了师资方面的问题以外，教育成本和运营费用方面也是影响机构发展的重要因素，以东方启音引进的美国STAR项目为例，需要美国专家在国内的机构巡视项目落地后效果，力求与美国机构的培训效果一致，想要引进国外的优质教育体系，然后再结合国内本土教育体系，前期的项目落地成本必然很高。因此这类机构在选址方面，暂时只能在一二线主要城市进行。”公益与商业并行从行业发展的角度来说，商业行为和公益举措对于推动儿童自闭症教育是两股平行的力量，一家民营教育机构想拥有优质的教育体系，必然需要重金研发，而经费是商业运作的必要条件，当有能力去帮助更多的家庭时，那是一个民营特教机构需要承担的社会责任。前期对他们进行道德绑架反而会阻碍民营机构的创新步伐。从目前国内的自闭症儿童市场需求来看，还是需要公益与商业化两股力量共同推动。事物的发展总需要遵循一定的时间规律，一定要走从无到有，从有到优这条路。无论是纯商业化企业，还是政府推动的公立机构，现阶段要做的是各司其职，继续推动自闭症儿童特教体系的进一步完善。姚秋武最后提到，“在大力发展企业规模，继续做好国际先进技术及课程引进、本土化的基础上，企业将会一如既往地积极履行社会责任，将会在社会公益方面投入大量的人力物力，2017年4月，我们与中国人口福利基金会共同发起‘万人筛查，千人授课’自闭症早期干预公益活动，在全国11个城市开展免费的自闭症筛查及授课。未来，我们希望开展更多公益活动，包括培训贫困地区的特教老师，专注于推动贫困地区特教老师的标准化、专业化。”张月恒表示，“我和你孤独症儿童关爱中心是残联推动的体制内培训机构，在行业中扮演的是兜底的角色，首先保证自闭症儿童有受教育的权利，而商业性机构则需要更侧重于提高服务的质量，提供更优质的教育服务，完善整个教育体系，有资金有能力参与公益活动以后，再对贫困儿童进行帮助，整个特教体系就能健康快速发展。”参照美国特教行业的发展规律来看，将自闭症儿童纳入融合性教育是非常有利于患儿康复的，我国已经从法律上完善了自闭症儿童享有正常儿童一样的受教育权，但高度融合的特殊教育还需依赖先进的特教理念、充足的经费保障、高质量的师资队伍以及强大的科技辅助。学者黄志成认为，美国全纳教育的发展始于特殊教育改革，之后才对普通教育提出了全面改革的要求，这条教育改革之路除了法律作为保障之外，还需要全社会共同努力和关注，因为相对于其他类残疾儿童来说，自闭症儿童如果在06岁之间不接受干预和教育，他们未来是没有劳动和生存能力的，当他们的父母老去了，这群孩子将没办法在社会上生存。我们期望全社会共同努力，加快全纳性教育的完善速度，让更多的自闭症儿童不需要再排队等待，就可接受先进的干预治疗。

每个孩子都是一个天使，可有些孩子却因为各种原因折断了自己的翅膀。孤独症（自闭症）谱系障碍，主要表现在严重缺乏社会适应及与人交往的能力，明显及有特征的语言发育障碍、举止行为刻板等，是一类严重影响儿童发育的疾病。据世界卫生组织2018年公布的数据，每160个儿童里面就有1个是孤独症谱系障碍患者，且发病率在全球范围内呈上升趋势，国内外许多公立及民间组织持续关注该类患儿，通过各种形式帮助他们尽快融入社会，健康成长。作为一家旨在追求提升人类生活质量，并且具有强烈社会责任感的全球医疗健康集团，韩国大熊集团除了为医护人员提供最优质的医疗用品与药品之外，也积极参与各项社会公益事业。在本次“世界自闭症日”来临前夕，大熊集团积极准备了一批医用物资，并将其无偿捐赠给北京星星雨教育研究所，以帮助那些患有自闭症的儿童和他们的家人。北京星星雨教育研究所（简称“星星雨”）成立于1993年3月15日，是中国第一家专门为孤独症儿童及其家庭提供教育的民办非营利机构（NGO），创始人田惠萍是一位孤独症儿童家长。研究所以专业技术支持为核心，帮助孤独症（自闭症）谱系障碍群体及其家庭平等融入社会，促进社会服务健康发展。让孤独症人拥有平等的发展机会，享受正常化生活。* 大熊集团的金美英经理和于婷婷经理参加了捐赠仪式。捐赠活动得到了北京星星雨教育研究所的积极回应。研究所负责人向大熊集团表达了诚挚的谢意，并向金美英经理和于婷婷经理详细介绍了研究所的发展历程。* 研究所人员向金美英经理、于婷婷经理介绍园所发展历程。除了捐赠医疗用品之外，大熊集团还参与了由中华少年儿童慈善救助基金会和北京星星雨教育研究所共同主办的“第十四届世界自闭症日慈善晚宴”，再次献上了我们的一份爱心。作为活动的主办方，基金会和研究所也再次对大熊集团的善举表示感谢。* 北京星星雨教育研究所执行主任孙忠凯与大熊集团负责人合影留念自闭的儿童是不幸的，在本该活泼灿烂的年龄，他们却承受着本不该承受的疾病；自闭的儿童又是幸运的，因为他们生活在一个充满了爱的环境中，许许多多的企业、组织、个人都奉献了自己的爱心，来关心、爱护这样一群折翼的天使。大熊集团，在不断奋进，为临床医护提供高质量医疗用品及药品的同时，也会继续热心社会的公益事业，关注社会的弱势群体，体现集团的社会责任。所有的一切，只为我们不变的理想：为追求不断提升人类生活质量而努力 ！

近日，由深圳壹基金公益基金会和万科公益基金会共同支持的2018年孤独症（自闭症）教育领域人才培养可持续发展论坛暨孤独症特教教师激励计划颁奖仪式在京举行，20名特教教师获得该项目的激励支持。现阶段，我国特殊教育领域严重缺乏孤独症教育专业人才培养机制，致使孤独症教育工作发展十分缓慢。美国的特殊教育法中要求至少有16类不同的专业人员参与孤独症儿童发展训练，如语言治疗师、职能治疗师、体能治疗师等，而我国仅在孤独症特教教师从业人员数量上就已经严重不足，专业缺乏系统性、从业时间短、流动性大、职业认同感低等，更是孤独症教育领域面临的巨大挑战。为推动孤独症特教教师的职业发展，2018年2月，由中国精神残疾人及亲友协会指导、深圳壹基金公益基金会和万科公益基金会支持、北京星星雨教育研究所执行，启动了“2018年孤独症特教教师激励计划”。该计划以教育部发布的《特殊教育教师专业标准（试行）》为准则，经评审委员会、复审委员会以及专家委员会审议，从全国各地的特殊教育机构中遴选出20名特教教师进行激励支持。通过特教教师激励计划鼓励,支持更多人了解孤独症特殊教育、投身特教事业，最终推动孤独症特教教师的专业性成长，实现孤独症儿童及其家庭的教育和成长，是2018年孤独症特教教师激励计划和本次论坛关注的核心议题。本次论坛由四个篇章组成，包含“我们为谁提供教育服务”、“孤独症教育领域中谁是最重要的人”、“特殊教育是我们可以从事一生的职业吗”、“何以做到孤独症教育领域人才培养的可持续发展”四个主题。民政部社区建设司社区建设专家组成员、社区参与行动创办人宋庆华，清华大学公益慈善研究院博士后、北京七悦社会公益研究中心主任卢玮静，日本帝京科学大学教育人间科学部幼儿保育学科教授吕晓彤博士，日本立命馆大学社会学院张锐博士，倍能组织能力建设与评估中心副主任张灵鸽，社会企业学院（中国）执行院长裴亚琳，北京星星雨教育研究所执行主任孙忠凯等分别发表演讲。本次活动由中国精神残疾人及亲友协会指导，深圳壹基金公益基金会、万科公益基金会、中国残疾人联合会、倍能组织能力建设与评估中心和心盟孤独症网络联合支持，中国妇幼保健协会妇幼健康职业（岗位）培训基地、北京星星雨教育研究所、北京心盟孤独症儿童关爱中心共同举办。（中国日吧北京记者站）

在前不久的全国两会上，政协委员俞敏洪建议将自闭症（孤独症）早期筛查纳入儿童常规检查必要项。这个建议距中国第一例自闭症患儿确诊已经39年，从那时起，陆续确诊的自闭症患者，如今即将步入“不惑之年”。自闭症这种严重社交障碍与刻板行为的广泛发育障碍疾病已经越来越受到社会的关注，针对自闭症儿童的帮扶也已得到重视，政府部门给与的残障补助与民间机构对患儿实施的早期干预治疗，让自闭症家庭看到了希望。然而，当这些患儿长大后的何去何从，又画上了一个新的问号。那些自闭症患儿的父母，眼看着孩子一天一天长大，而自己一天一天衰老，自助与互助，已经开始行动起来……自闭症儿子长大了 我控制不住他在天津市暖洋家园，有一个由十六七岁的大孩子们组成的“幼儿园”。入门右侧墙上贴着九九乘法表、汉语拼音字母表，旁边挨着的课程表上歪歪扭扭写着“手工”、“游戏”、“轮滑”，作业一栏下标了“打招呼”、“收拾衣物”、“上卫生间”、“喝水”、“体训”等一些任务。“大家好，我叫李子恒，十五岁，来自北京。”这个又高又壮的少年站起来一板一眼地做着自我介绍。这个互助教室的创办者、被孩子们称为“刘爸爸”的刘建昌赶快纠正说，子恒的家就在天津，但他总往北京跑，走丢的几次都是在北京找回来的，所以他总说自己来自北京。子恒走失的事情多次见诸报端。“有一次走丢了好几个月，但还能被找回来，说明他的生存能力非常强。”刘建昌说，子恒已经成了自闭症孩子里的“小传奇”。子恒两岁时仍旧不会说话，而且不回应家人的呼唤，吴文丽曾以为儿子是失聪。回想起那几年，吴文丽觉得难受，“当时没有听说过自闭症这个概念，就连当地医生都不太了解。”日子虽然难过，但时间终像白驹过隙。转眼间，子恒到了入学年龄。吴文丽怀着希望，帮孩子报名上了普通小学，却在入学第一天就被找了家长。原因是子恒下课后跑到办公室玩电脑，在上课铃响后没有回到教室。吴文丽只好向老师说明孩子的情况，并在写了保证书之后去班上陪读了一段时间。陪读的半年，吴文丽经历了前所未有的压力。一旦旁边的子恒发出声响，授课老师就会要求她带着子恒“出去”。有一次，吴文丽牵起子恒的手走到操场，企图用拥抱让儿子安静下来，然而子恒控制不住自己，仍旧在闹，吴文丽一气之下打了他一巴掌。巴掌刚落，吴文丽就后悔了，蹲下抱住儿子在校园里哭了起来。在子恒还小的时候，吴文丽还能够从他身上看到希望，最起码能看到他一天一天的往好的方向发展，而进入青春期以后更多的问题涌了上来，子恒变得叛逆，经常发脾气，而且随着身体的发育，吴文丽已经无法控制子恒的行为。子恒13岁那年，吴文丽被自己儿子打了。那天，吴文丽锁上门出去办事，回来发现子恒把门锁拆了并扔到了外面。客厅乱七八糟的景象更是让她生气，子恒不知道从哪里点了火，差点引燃了地垫。出门办事不顺的吴文丽被儿子激怒，高声嚷了几句，“我锁着门，你烧死了都没人来救你。”看到面前的女人朝自己吼，子恒也发起脾气，撕扯起母亲的衣服，伸手锤了母亲几下。这个时候子恒的身高已超过了吴文丽，力量也很大，吴文丽觉得自己打不过他，就没敢还手。想想自己这么多年为儿子吃的苦，吴文丽心里难受极了。后来，居委会主任听说了这件事，劝吴文丽把子恒的房间安装个防盗门，防止子恒出来伤害她。吴文丽最终还是没忍心，“毕竟是自己的孩子，要是锁起来，可能会刺激到他。”对于儿子多次走丢的事情，吴文丽觉得他不是走丢，而是出走。吴文丽还记得，子恒第一次出走是在五六年前。当时，她带子恒去欢乐谷游泳，因为子恒弄丢了东西便责怪了他几句，然后就分开各自去了浴室洗澡。走出浴室后，吴文丽没有像往常一样找到在门口等待的儿子，调出监控才发现子恒洗完澡后径直离开了。吴文丽逢人便拿照片询问，一直找到深夜两点。朋友劝她休息休息，但她在床上翻来覆去如何睡得着？她一直在想“儿子可能去哪里，会不会是被人拐走了”。第二天下午，吴文丽接到警察电话，在派出所相见的母子俩抱在一起哭泣，本想着“找到后一定要揍他一顿”的吴文丽最终“连一手指头都舍不得碰他”。最近几次走失，吴文丽都是在北京找到的，“他想法其实挺多的，有时候想去北京，或者想干点什么，我也很想让他了解外边的世界。”在吴文丽的朋友圈里，她的签名上写道：“我要把我的蜗牛送到他想去的地方”。现在，吴文丽需要每天接送子恒到特教学校去读书，还要送他去进行干预训练，很难有完整的工作时间，只能抽空找些家政工作贴补家用。但是特教学校资源有限，不可能一直把所有孩子留在学校，再过几年，子恒就要毕业离校，回到家里。“我想给孩子找个地方，能让他挣点生活费，像普通人一样上下班。”吴文丽最大的担忧就是不知道孩子以后怎么养活他自己。“自闭症孩子很粘人，他出门或者做有危险性的事情，必须有人跟着他。”患儿父母抱团 互助教室让大家喘口气自闭症人士有一个圈子，在这里，吴文丽听说了刘建昌的自助互助教室，大约一周前，他带着子恒来到这里，子恒也就成了“刘爸爸”家中的新成员。这个自助互助教室，名为“行走的家园”，是由刘建昌和十余名自闭症家庭一起创办的，教室是纯粹的自愿互助性质，所有家长分摊必须的开销，如房租、水电、教具以及餐食等等。教室里的几个自闭症少年都是十六七岁，步入青春期的孩子长个儿快，好几个孩子的个子直奔一米八，甚至超过了带他们的家长老师，在教室里格外醒目。在互助教室中，几个男孩坐在大桌边按照蓝色、粉色的规律穿着手串；另有一个男孩在屋里走了一会儿，然后踏上墙边的动感单车开始蹬骑；教室中唯一的女生一直拿着“爸爸买的”蜡笔重复性地在纸上画线，偶尔勾勒出一个稍显完整的人像……（注：自闭症患病男女性别比为8比1）刘建昌给孩子们安排了很多课程，练体育出身的他对通过训练来挖掘人的潜能有着一种执着的信念，他相信这些孩子，经过训练后，绝大多数都能够拥有一技之长，为社会贡献力量。刘建昌的儿子刘天意也在其中，这个高高瘦瘦的十六岁男孩也是一名自闭症少年，在刘建昌多年的训练下，天意比其他孩子的状况要好一些，他除了能够完成父亲安排的训练工作之外，还能够弹钢琴，滑轮滑，并且会帮助其他同伴，教他们完成训练作业。刘建昌发现儿子不对劲是在2007年前后。听到外边突然响起的鞭炮声，两岁的天意没有像其他孩子一样表现出惊吓，只是“抽”了一下之后仍正常玩耍，不哭也不闹。之后，刘建昌抱起孩子，发现他不跟自己说话，也没有眼神交流。“他只是脸朝着你，但是眼睛却看向其他方向。”刘建昌说。“要二胎吧。”在儿童医院检查后，医生诊断天意为自闭症并为刘建昌夫妇提供了“解决”建议。跟很多家长一样，一开始，刘建昌不愿意相信这个结果，带孩子去了北京、上海、青岛等地医院诊断。一年间，花费了十多万诊疗费，并最终“无可奈何”地接受了这个事实。根据五彩鹿自闭症研究院发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》显示，中国自闭症发病率达0.7%，目前已有超1000万自闭症谱系障碍人群，其中12岁以下的儿童约有200多万。就天津市来说，前几年在册的自闭症患者数量一度达到一万两千名。在诊断出孩子生病后，刘建昌先后走访了100个自闭症家庭，心中仍怀有一丝希望，想要看到自己孩子和自闭症的不同。即便不能，刘建昌也希望能看到有孩子痊愈，为自己提供一点动力。在刘建昌曾走访的自闭症家庭中，有一家给他留下了深刻印象。那天，刚进门，刘建昌被眼前的景象惊住了。36岁的自闭症患者被老父亲捆了起来，就这样靠在沙发上看电视。但老人对此早已习惯，他向刘建昌解释，自闭症患者往往会有刻板行为，如果不让他去做想做的事，他就会有过激反应，有时候会伤害自己。“我们家住铁路附近，孩子最喜欢到铁路边看火车，而且要离火车非常近。”为防止意外，家人不让他出去，他就会发脾气，用头撞玻璃。这时候，刘建昌才发现这家的窗户，没一块完整的玻璃。看着孩子身上的疤痕，好多都是旧疤未好，又添新伤，刘建昌觉得震惊又心疼。“大龄的自闭症患儿对家长造成的压力甚至会更大。年龄小的孩子，父母有能力处理问题，引导孩子朝更好的方向发展；对于年龄稍大的孩子，专业老师有时候都很难控制住他们，有些孩子在地上打滚、还会张口咬老师。”从事自闭症患儿干预的北京星星雨教育研究所青少部主任吴良生说，“孩子越长大，父母变年老，反差会越来越大。”“接受现实”的刘建昌开始想办法帮助儿子，他把儿子送去干预机构，后来又送到培智学校，但随着儿子年龄增长，他发现，自闭症干预机构的招生人数太少，而培智学校的训练量无法满足康复需求，除此之外，培智学校更具综合性，无法为自闭症孩子们提供针对性的康复训练。所以，在十年前，联合在培智学校认识的10位自闭症患儿的家长，刘建昌发起创立这个互助教室，带11个孩子做康复训练，并为其他自闭症孩子们提供公益性的帮助。2019年开始，教室有了固定的场所，就位于天津暖洋家园社区的居民楼里，这个房间的主人也是一个自闭症少年的家长。“我们不只是相互交流，更多的是抱团取暖。我们也希望为孩子提供一个场所，让家长有时间喘息和工作，让大家能喘口气。”在长期陪孩子进行干预训练以及查阅资料学习后，包括刘建昌在内的很多家长已经从自闭症家长逐渐向自闭症“专家”发展，他们通过总结培智学校以及民间机构的训练方法，为孩子们制定了专门的课表，包括手工、游戏、轮滑、钢琴、合唱等课程。另外刘建昌认为自闭症孩子最缺乏的是沟通交流能力，他试图让孩子们尽可能地互相交流，由此来锻炼他们的沟通能力。帮孩子学“专业” 为正式工作做准备子恒在“刘爸爸”的互助教室待了大约一周，母亲吴文丽觉得“刘爸爸对训练孩子挺有方法”。刘建昌在这里带孩子们打台球、乒乓球，然后向吴文丽指出子恒的问题出在哪里。作为自闭症患儿，子恒在日常行为中的表现与常人无异，几乎看不出差别。但一上手做事，还是能看出协调性不足。经过长时间的学习培训，子恒的语言能力已经进步很多，也习得了很多生活技能。吴文丽说，子恒能记住换车路线，还会用手机支付。“经过训练后证明，自闭症孩子，也是能干事儿的。”之前，在特教学校上完烹饪课，子恒回家会帮妈妈干活儿，先是切土豆片，再切土豆丝，看着在厨房帮忙的儿子，吴文丽觉得很欣慰。“很多孩子是谱系障碍，但是智商高，在学习上并不会吃力。”星星雨青少部吴良生老师觉得孤独症孩子们可以习得一定的技能进行就业。子恒和天意所在的特教学校都有职业班，可以为大龄孩子提供职业培训，在这种情况下，孩子们一般在18到20岁毕业离校。“学校的职业培训更注重规则性的东西，但针对融入社会的培训，还不能满足需求。”于是刘建昌在互助教室内加入专业课程，针对自闭症孩子自主生活以及就业技能进行培训。听说天津西青区创美公司可以为残疾人提供就业支持，刘建昌带着孩子去做了就业测评，因为某些原因没有获得就业资格。于是，刘建昌开始申请自己组织阳光工厂，计划为孩子们提供场地进行就业培训，并为他们提供就业机会与工作薪酬。“只要能给孩子们提供工作，帮助他们实现自己的价值，阳光工厂还是‘月光工厂’都无所谓。”刘建昌看着儿子天意说。这个时候，天意正坐在凳子上，用右手的食指和大拇指捻着一条细细的线穿梭于珠子间，速度虽慢，却不出错，逐渐做出一个板子形状的手工艺品。他一边做还一边给其他孩子讲解。发现旁边有人站着观察自己，他还从桌底拉出凳子，说“你坐下吧”。除了穿珠子做手串，互助教室还教给孩子们做塑料拉花等手工艺品。“孩子们现在学的，都是创美阳光工厂长期做的手工活，但因为工作指标有限，现在没有名额接受他们。”刘建昌说，“我们现在每天熟悉这些工作，等工作指标下来，这些孩子就可以直接去工作了。”按照要求的花色和形状把珠子编出手串，是孩子们最常做的工作，有的孩子培训一两天就可以做出成品，互助教室的工作效率已超过创美总部，“我们一天能做出他们那边两天的工作量。”尽管孩子们已具备就业能力，但对于迟迟下不来的就业名额，刘建昌有点心急。“孩子们离开学校后，如果不能很快进入下一个社会阶段，他们很多能力都会倒退，也会觉得自己不被社会接纳。”在对外做公益时，刘建昌曾接待过一个十八岁的盲童自闭症患者。“自闭症让他失去语言，眼盲让他失去视力，可以想象他是多么无助。”听到有人跟自己说话，盲童紧紧抓住刘建昌的手，指甲深深嵌进刘建昌手心的肉里。“他太孤独了，肯定很希望有人能跟他聊聊天。”刘建昌觉得这个孩子和家庭都太难了，孩子经受的痛苦与家庭的困难都难以想象，于是尽力多陪他一会儿，多跟他们聊聊。对于未来，刘建昌希望自己所做的不仅能解决工作问题，还能为孩子们提供留宿支持，让自闭症孩子家长有时间做自己的事情，为大龄自闭症解决实际需求。这个想法来自于刘建昌去年的一场大病，因为建自助互助教室过于操劳，刘建昌突发心脏病，虽然经过抢救已无大碍，但做过心脏支架手术后，他越发的意识到这些孤独的孩子需要什么。“我觉得，有个事情没做完，我一定要把这个教室做下去，要给这些孩子留下一点东西。”刘建昌说，至于自己未来的身后之事，孩子们年龄大了的养老问题，他还想不到那么多。带自闭症孩子创业 一场看不到尽头的路刘建昌也曾经想过带着孩子们创业，但他在经过诸多调研和考虑后觉得并不现实。目前，单纯的为自闭症人士提供工作岗位的公司必然无法生存下去。不过，远在1500公里之外的温州，另一个自闭症孩子的父亲胡温中已经在做类似的尝试了。因为相信“聪明的孩子说话晚”，胡温中的双胞胎儿子大A小A直到四岁多才被诊断为自闭症。之后，胡温中带孩子去广州培训了几个月，但因为距离远，没时间常去，于是将当地的培训老师请回温州，创办了爱星缘儿童发展中心，为自闭症患儿提供支持训练。创办发展中心后，胡温中常去其他地方考察学习，发现部分发育迟缓的孩子有能力胜任工作。在一些地方，他看到有智力缺陷的孩子在面包店工作，配合糕点师傅做烘焙。在台湾的一家牛肉馆，胡温中看到很多工作的自闭症孩子，其中，有沟通能力的孩子在帮客人点菜，行动灵敏的孩子会去送餐，还有孩子在后厨洗碗。联想到大A动手能力与学习能力比较强，胡温中慢慢觉得跟着糕点师傅做烘焙工作可能会成为自闭症孩子们未来的出路之一。“我也不是完全为了自己的孩子，我希望为温州的大龄自闭症孩子做一个示范。”胡温中说，“证明我们的孩子还是能胜任一些工作的，为他们带来一些希望。”就这样，计划已定，2019年6月份，在装修两个多月后，胡温中的面包店“壹星酿烘焙馆”正式开业。开业那天，胡温中剪彩后，推开店门，看到货架上美味的面包，楼上顾客早已坐满，楼下顾客都在排队付款，胡温中内心充满感动。目前，壹星酿面包店里有12位普通员工和两名自闭症工作人员。胡温中告诉员工，自己的店跟其他店铺不同，希望员工接纳并包容自闭症孩子，为自闭症患者提供融合性的环境成长、康复。其中一个自闭症孩子路杰沟通能力比较好，胡温中就安排他做前台工作，自己的孩子大A则被安排去后厨做烘焙。现在，路杰每天都按时到店里打卡，还会做扫地、拖地的活儿，每天都在尽力把安排的工作做好。作为自闭症患者，路杰跟普通人还是会有一定差距。他会长时间地盯着别人看，有时候会突然大声说话。有一次，面对刚进店的顾客，路杰突然大喊“欢迎光临”，把顾客吓得脸色都变了。胡温中上前解释原因，希望能得到包容。尽管受到惊吓，顾客还是谅解，并继续购物。上岗之后的大A超出了胡温中的预期，目前做工作已经不需要太多技术员的帮助。看着自己儿子在后厨忙碌，跟着糕点师傅一步步完成烘焙，整齐地将餐包放到餐盘里，回想起他不久前难以控制自己情绪和行为的样子，胡温中觉得惊喜，“他能够在这个群体中过好每一天，我就很满足了”。吃到自己儿子第一次开炉做出来的面包，胡温中打心底里觉得，这种简单平常的事情，对他来说也很幸福。目前在面包店的二楼，有18位大龄自闭症孩子正在接受烘焙培训。自闭症的孩子各有特点，有孩子特别好动，有孩子很木讷地坐在那里。对此，胡温中表示，我们要接纳他们这种行为，这就是他们的特质。如同胡温中之前考察过的牛肉馆，18个孩子在各自的岗位，发挥自己的能力，有的孩子在包装，有的孩子去采购，还有孩子坐在椅子上模仿老师做饮品。“不是说希望他们能成为专业的烘焙师。”胡温中说，“但是他们在团队中尽到自己的职责，体现自己的价值，在这方面做一个有用处的人，就很好了。未来，他们的路还很长。”距离2019年开店至今，胡温中已经投资四百万左右，却鲜少盈利。刚开始，胡温中与两个朋友一起合伙经营，后来，其他两位股东陆续退出了。不想拿自闭症博取同情，胡温中专门请来专业的糕点师傅，希望自己的产品是一流的，凭借好产品打天下。“我想在温州把这个事情做成功，让我们的孩子和家长看到一些希望，让孩子可以一直在这个行业生活下去，这是我一个最大的愿望。”胡温中说，“我希望未来我们不在了，孩子还是能生存下去。这个事情任重道远，但总得有人去尝试，去让有能力的孩子正常地融入社会。我认为我开这个烘焙坊，挺值得的。”实习生 丁冬文/北京青年报记者 张子渊摄影/北京青年报记者 李娜编辑/白龙[ 北京头条客户端 ]

导读： 自2009年NGO2.0发起“中国公益组织互联网使用与传播能力调研“开始，时间已经过去了十二年。相比于2008年，如今的中国公益组织互联网使用与传播能力肯定大不相同，但也有不少问题或需求还和以前一样。比如，公益组织的项目管理工具、服务对象管理系统、捐赠人管理系统的使用率大大提升；技术服务的专业化程度明显提升；但和2009年一样“提供互联网传播策略培训”依然是最大的需求。科技的飞速发展对公益组织与时俱进的能力提出了更高要求。目前，你所在的公益组织的互联网使用与传播情况如何？来参加第七次调研，欢迎公益组织主要负责人填写，您将获得一份完整的调研分析报告，和一份极具实用操作价值的个性化传播指导报告。排版 | 胡葵玉调研时间：2020.4.17—2020.6.16调研地址：请在 28题问卷来源的地方填写：基金会论坛填写须知1.请务必由公益组织的主要负责人填写。2.建议仔细浏览一遍问卷后再认真填写。3.手机端字体较小，建议在电脑端填写。4.填写过程中如有问题，请在微信公号ngo20china回复"问卷"获取填写帮助。5.NGO2.0会严格保护填写者数据权益。6.NGO2.0保留对本次调研的最终解释权。联合传播伙伴（排名不分先后）中国基金会发展论坛、灵析、贵阳市众益志愿者服务发展中心、云南连心社区照顾服务中心、郑州市和勤青年志愿互助中心、重庆益友公益发展中心、长沙群英会、宁夏公益慈善事业促进会、北京星星雨教育研究所、成都公益慈善联合会、慈联新时代、势成咨询、武汉益光年、蔻德罕见病中心(CORD)、山东省社会创新发展与研究中心、壹基金联合救灾新疆项目组、王帮办慈善汇、福州市鹏辰社会工作发展中心、柳州市社会组织孵化基地、四川协力公益发展中心、长春心语志愿者协会、辽宁省青柠檬公益事业发展中心、甘肃兴邦社会工作服务中心、志工伙伴、广西云彩社会工作服务中心、乐仁乐助社会创新机构、太原市希望社会工作服务中心、北京益动燕赵社会组织能力建设发展中心、陕西妇源汇性别发展中心、海南青年星公益服务中心、社工周刊、社工客、邂逅社工、创绿家、公益时报、公益慈善论坛、公益慈善周刊、公益慈善学园、中国发展简报、善达网、公益资本论、恩派、深圳恩派、信息技术公益峰会、和众泽益、易善数据、ABC美好社会咨询社。关于NGO2.0：NGO2.0（深圳市图鸥公益事业发展中心）成立于2009年5月，由麻省理工学院新媒体行动实验室和中国科学技术大学知识管理研究所共同发起，致力于推动技术公益（ICT4GOOD）在中国的跨界发展，利用互联网工具和社会化媒体。www.ngo20.org-End-

齐鲁网·闪电新闻12月18日讯 近年来，孤独症及智力障碍类儿童的发病率逐年攀升，目前我国特殊教育面临的新情况是：特殊教育学校中传统的听力、视力残疾逐年减少，而孤独症及智力障碍类等多重障碍类型学生不断增加。为加强社会对孤独症儿童的关注度，让每一名孤独症儿童都能享受正常的生活，12月18日，为期两天的山东德州孤独症康复教育公益论坛正式开课。此次培训邀请到了特殊教育学博士、心理学教授、中国精神残疾人及亲友协会秘书长郭德华和北京星星雨教育研究所主任教师王秀卿，以及由于疫情无法来到现场、线上授课的日本孤独症领域专家吕晓彤、本田秀夫、井上雅彦教授，为大家带来《孤独症儿童自然情境教学及课程设计》《孤独症儿童的言语及语言训练与辅导技巧》《家庭支援的重要性》《自闭症和智力残疾的行为方面的困难及支援的临床》等课程的分享。办好特殊教育的核心要素在于人，在于一批具有特殊教育专业素养的教师。所以要加强特殊教育师资的培养与培训力度，完善特殊教育教师专业标准，提高特教教师专业素养尤为重要，这也是本次培训的目的所在。“作为一名有着11年特殊教育经验的教师，我感触很深，我将会把这些新的教育理念方法应用到日常教学中，帮助孤独症儿童健康成长。”德州新语特教培训学校教师王艺然说。据了解，孤独症，也称自闭症、孤独性障碍等，是广泛性发育障碍的代表性疾病，主要特征是漠视情感、拒绝交流、语言发育迟滞、行为重复刻板以及活动兴趣范围的显著局限性。德州新语特教培训学校校长李国俊告诉记者，近年来，各级政府和媒体对孤独症人士的关注和宣传越来越多，社会对孤独症的认知度也越来越高，越来越多的人开始认识、了解孤独症，这也是学校承办的第5届外国专家讲座，今年因为疫情，论坛采用线上和线上相结合的模式，希望通过这些孤独症康复的新理念、新技术、新方法，帮助大家打开对孤独症儿童的教育思路，提升孤独症儿童教育的整体水平。编辑 范壮 记者 赵丛丛 官鹏飞【来源：闪电新闻】声明：转载此文是出于传递更多信息之目的。若有来源标注错误或侵犯了您的合法权益，请作者持权属证明与本网联系，我们将及时更正、删除，谢谢。 邮箱地址：newmedia@xxcb.cn

在前不久的全国两会上，政协委员俞敏洪建议将自闭症（孤独症）早期筛查纳入儿童常规检查必要项。这个建议距中国第一例自闭症患儿确诊已经39年，从那时起，陆续确诊的自闭症患者，如今即将步入“不惑之年”。自闭症这种严重社交障碍与刻板行为的广泛发育障碍疾病已经越来越受到社会的关注，针对自闭症儿童的帮扶也已得到重视，政府部门给与的残障补助与民间机构对患儿实施的早期干预治疗，让自闭症家庭看到了希望。然而，当这些患儿长大后的何去何从，又画上了一个新的问号。那些自闭症患儿的父母，眼看着孩子一天一天长大，而自己一天一天衰老，自助与互助，已经开始行动起来……（全文6906字，阅读需要15分钟）记者丨张子渊 实习生 丁冬编辑丨白龙 实习生 门雯雯我控制不住他了在天津市暖洋家园，有一个由十六七岁的大孩子们组成的“幼儿园”。入门右侧墙上贴着九九乘法表、汉语拼音字母表，旁边挨着的课程表上歪歪扭扭写着“手工”、“游戏”、“轮滑”，作业一栏下标了“打招呼”、“收拾衣物”、“上卫生间”、“喝水”、“体训”等一些任务。“大家好，我叫李子恒，十五岁，来自北京。”这个又高又壮的少年站起来一板一眼地做着自我介绍。这个互助教室的创办者、被孩子们称为“刘爸爸”的刘建昌赶快纠正说，子恒的家就在天津，但他总往北京跑，走丢的几次都是在北京找回来的，所以他总说自己来自北京。子恒走失的事情多次见诸报端。“有一次走丢了好几个月，但还能被找回来，说明他的生存能力非常强。”刘建昌说，子恒已经成了自闭症孩子里的“小传奇”。子恒两岁时仍旧不会说话，而且不回应家人的呼唤，吴文丽曾以为儿子是失聪。回想起那几年，吴文丽觉得难受，“当时没有听说过自闭症这个概念，就连当地医生都不太了解。”∧自闭症少年在用玩具练习技巧/摄 李娜日子虽然难过，但时间终像白驹过隙。转眼间，子恒到了入学年龄。吴文丽怀着希望，帮孩子报名上了普通小学，却在入学第一天就被找了家长。原因是子恒下课后跑到办公室玩电脑，在上课铃响后没有回到教室。吴文丽只好向老师说明孩子的情况，并在写了保证书之后去班上陪读了一段时间。陪读的半年，吴文丽经历了前所未有的压力。一旦旁边的子恒发出声响，授课老师就会要求她带着子恒“出去”。有一次，吴文丽牵起子恒的手走到操场，企图用拥抱让儿子安静下来，然而子恒控制不住自己，仍旧在闹，吴文丽一气之下打了他一巴掌。巴掌刚落，吴文丽就后悔了，蹲下抱住儿子在校园里哭了起来。在子恒还小的时候，吴文丽还能够从他身上看到希望，最起码能看到他一天一天的往好的方向发展，而进入青春期以后更多的问题涌了上来，子恒变得叛逆，经常发脾气，而且随着身体的发育，吴文丽已经无法控制子恒的行为。子恒13岁那年，吴文丽被自己儿子打了。那天，吴文丽锁上门出去办事，回来发现子恒把门锁拆了并扔到了外面。客厅乱七八糟的景象更是让她生气，子恒不知道从哪里点了火，差点引燃了地垫。出门办事不顺的吴文丽被儿子激怒，高声嚷了几句，“我锁着门，你烧死了都没人来救你。”看到面前的女人朝自己吼，子恒也发起脾气，撕扯起母亲的衣服，伸手锤了母亲几下。这个时候子恒的身高已超过了吴文丽，力量也很大，吴文丽觉得自己打不过他，就没敢还手。想想自己这么多年为儿子吃的苦，吴文丽心里难受极了。后来，居委会主任听说了这件事，劝吴文丽把子恒的房间安装个防盗门，防止子恒出来伤害她。吴文丽最终还是没忍心，“毕竟是自己的孩子，要是锁起来，可能会刺激到他。”对于儿子多次走丢的事情，吴文丽觉得他不是走丢，而是出走。吴文丽还记得，子恒第一次出走是在五六年前。当时，她带子恒去欢乐谷游泳，因为子恒弄丢了东西便责怪了他几句，然后就分开各自去了浴室洗澡。走出浴室后，吴文丽没有像往常一样找到在门口等待的儿子，调出监控才发现子恒洗完澡后径直离开了。吴文丽逢人便拿照片询问，一直找到深夜两点。朋友劝她休息休息，但她在床上翻来覆去如何睡得着？她一直在想“儿子可能去哪里，会不会是被人拐走了”。第二天下午，吴文丽接到警察电话，在派出所相见的母子俩抱在一起哭泣，本想着“找到后一定要揍他一顿”的吴文丽最终“连一手指头都舍不得碰他”。最近几次走失，吴文丽都是在北京找到的，“他想法其实挺多的，有时候想去北京，或者想干点什么，我也很想让他了解外边的世界。”在吴文丽的朋友圈里，她的签名上写道：“我要把我的蜗牛送到他想去的地方”。现在，吴文丽需要每天接送子恒到特教学校去读书，还要送他去进行干预训练，很难有完整的工作时间，只能抽空找些家政工作贴补家用。但是特教学校资源有限，不可能一直把所有孩子留在学校，再过几年，子恒就要毕业离校，回到家里。“我想给孩子找个地方，能让他挣点生活费，像普通人一样上下班。”吴文丽最大的担忧就是不知道孩子以后怎么养活他自己。“自闭症孩子很粘人，他出门或者做有危险性的事情，必须有人跟着他。”终于能喘口气儿自闭症人士有一个圈子，在这里，吴文丽听说了刘建昌的自助互助教室，大约一周前，他带着子恒来到这里，子恒也就成了“刘爸爸”家中的新成员。这个自助互助教室，名为“行走的家园”，是由刘建昌和十余名自闭症家庭一起创办的，教室是纯粹的自愿互助性质，所有家长分摊必须的开销，如房租、水电、教具以及餐食等等。教室里的几个自闭症少年都是十六七岁，步入青春期的孩子长个儿快，好几个孩子的个子直奔一米八，甚至超过了带他们的家长老师，在教室里格外醒目。在互助教室中，几个男孩坐在大桌边按照蓝色、粉色的规律穿着手串；另有一个男孩在屋里走了一会儿，然后踏上墙边的动感单车开始蹬骑；教室中唯一的女生一直拿着“爸爸买的”蜡笔重复性地在纸上画线，偶尔勾勒出一个稍显完整的人像……（注：自闭症患病男女性别比为8比1）刘建昌给孩子们安排了很多课程，练体育出身的他对通过训练来挖掘人的潜能有着一种执着的信念，他相信这些孩子，经过训练后，绝大多数都能够拥有一技之长，为社会贡献力量。刘建昌的儿子刘天意也在其中，这个高高瘦瘦的十六岁男孩也是一名自闭症少年，在刘建昌多年的训练下，天意比其他孩子的状况要好一些，他除了能够完成父亲安排的训练工作之外，还能够弹钢琴，滑轮滑，并且会帮助其他同伴，教他们完成训练作业。∧刘天意在弹钢琴/摄 李娜刘建昌发现儿子不对劲是在2007年前后。听到外边突然响起的鞭炮声，两岁的天意没有像其他孩子一样表现出惊吓，只是“抽”了一下之后仍正常玩耍，不哭也不闹。之后，刘建昌抱起孩子，发现他不跟自己说话，也没有眼神交流。“他只是脸朝着你，但是眼睛却看向其他方向。”刘建昌说。“要二胎吧。”在儿童医院检查后，医生诊断天意为自闭症并为刘建昌夫妇提供了“解决”建议。跟很多家长一样，一开始，刘建昌不愿意相信这个结果，带孩子去了北京、上海、青岛等地医院诊断。一年间，花费了十多万诊疗费，并最终“无可奈何”地接受了这个事实。根据五彩鹿自闭症研究院发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》显示，中国自闭症发病率达0.7%，目前已有超1000万自闭症谱系障碍人群，其中12岁以下的儿童约有200多万。就天津市来说，前几年在册的自闭症患者数量一度达到一万两千名。在诊断出孩子生病后，刘建昌先后走访了100个自闭症家庭，心中仍怀有一丝希望，想要看到自己孩子和自闭症的不同。即便不能，刘建昌也希望能看到有孩子痊愈，为自己提供一点动力。在刘建昌曾走访的自闭症家庭中，有一家给他留下了深刻印象。那天，刚进门，刘建昌被眼前的景象惊住了。36岁的自闭症患者被老父亲捆了起来，就这样靠在沙发上看电视。但老人对此早已习惯，他向刘建昌解释，自闭症患者往往会有刻板行为，如果不让他去做想做的事，他就会有过激反应，有时候会伤害自己。“我们家住铁路附近，孩子最喜欢到铁路边看火车，而且要离火车非常近。”为防止意外，家人不让他出去，他就会发脾气，用头撞玻璃。这时候，刘建昌才发现这家的窗户，没一块完整的玻璃。看着孩子身上的疤痕，好多都是旧疤未好，又添新伤，刘建昌觉得震惊又心疼。“大龄的自闭症患儿对家长造成的压力甚至会更大。年龄小的孩子，父母有能力处理问题，引导孩子朝更好的方向发展；对于年龄稍大的孩子，专业老师有时候都很难控制住他们，有些孩子在地上打滚、还会张口咬老师。”从事自闭症患儿干预的北京星星雨教育研究所青少部主任吴良生说，“孩子越长大，父母变年老，反差会越来越大。”“接受现实”的刘建昌开始想办法帮助儿子，他把儿子送去干预机构，后来又送到培智学校，但随着儿子年龄增长，他发现，自闭症干预机构的招生人数太少，而培智学校的训练量无法满足康复需求，除此之外，培智学校更具综合性，无法为自闭症孩子们提供针对性的康复训练。所以，在十年前，联合在培智学校认识的10位自闭症患儿的家长，刘建昌发起创立这个互助教室，带11个孩子做康复训练，并为其他自闭症孩子们提供公益性的帮助。2019年开始，教室有了固定的场所，就位于天津暖洋家园社区的居民楼里，这个房间的主人也是一个自闭症少年的家长。“我们不只是相互交流，更多的是抱团取暖。我们也希望为孩子提供一个场所，让家长有时间喘息和工作，让大家能喘口气。”在长期陪孩子进行干预训练以及查阅资料学习后，包括刘建昌在内的很多家长已经从自闭症家长逐渐向自闭症“专家”发展，他们通过总结培智学校以及民间机构的训练方法，为孩子们制定了专门的课表，包括手工、游戏、轮滑、钢琴、合唱等课程。另外刘建昌认为自闭症孩子最缺乏的是沟通交流能力，他试图让孩子们尽可能地互相交流，由此来锻炼他们的沟通能力。∧下午刘建昌带着孩子们外出散步/摄 李娜孩子们提前“上岗”子恒在“刘爸爸”的互助教室待了大约一周，母亲吴文丽觉得“刘爸爸对训练孩子挺有方法”。刘建昌在这里带孩子们打台球、乒乓球，然后向吴文丽指出子恒的问题出在哪里。作为自闭症患儿，子恒在日常行为中的表现与常人无异，几乎看不出差别。但一上手做事，还是能看出协调性不足。经过长时间的学习培训，子恒的语言能力已经进步很多，也习得了很多生活技能。吴文丽说，子恒能记住换车路线，还会用手机支付。“经过训练后证明，自闭症孩子，也是能干事儿的。”之前，在特教学校上完烹饪课，子恒回家会帮妈妈干活儿，先是切土豆片，再切土豆丝，看着在厨房帮忙的儿子，吴文丽觉得很欣慰。“很多孩子是谱系障碍，但是智商高，在学习上并不会吃力。”星星雨青少部吴良生老师觉得孤独症孩子们可以习得一定的技能进行就业。子恒和天意所在的特教学校都有职业班，可以为大龄孩子提供职业培训，在这种情况下，孩子们一般在18到20岁毕业离校。“学校的职业培训更注重规则性的东西，但针对融入社会的培训，还不能满足需求。”于是刘建昌在互助教室内加入专业课程，针对自闭症孩子自主生活以及就业技能进行培训。听说天津西青区创美公司可以为残疾人提供就业支持，刘建昌带着孩子去做了就业测评，因为某些原因没有获得就业资格。于是，刘建昌开始申请自己组织阳光工厂，计划为孩子们提供场地进行就业培训，并为他们提供就业机会与工作薪酬。“只要能给孩子们提供工作，帮助他们实现自己的价值，阳光工厂还是‘月光工厂’都无所谓。”刘建昌看着儿子天意说。这个时候，天意正坐在凳子上，用右手的食指和大拇指捻着一条细细的线穿梭于珠子间，速度虽慢，却不出错，逐渐做出一个板子形状的手工艺品。他一边做还一边给其他孩子讲解。发现旁边有人站着观察自己，他还从桌底拉出凳子，说“你坐下吧”。除了穿珠子做手串，互助教室还教给孩子们做塑料拉花等手工艺品。“孩子们现在学的，都是创美阳光工厂长期做的手工活，但因为工作指标有限，现在没有名额接受他们。”刘建昌说，“我们现在每天熟悉这些工作，等工作指标下来，这些孩子就可以直接去工作了。”按照要求的花色和形状把珠子编出手串，是孩子们最常做的工作，有的孩子培训一两天就可以做出成品，互助教室的工作效率已超过创美总部，“我们一天能做出他们那边两天的工作量。”尽管孩子们已具备就业能力，但对于迟迟下不来的就业名额，刘建昌有点心急。“孩子们离开学校后，如果不能很快进入下一个社会阶段，他们很多能力都会倒退，也会觉得自己不被社会接纳。”∧中午刘建昌带着孩子们练习瑜伽，帮助他们休息/摄 李娜在对外做公益时，刘建昌曾接待过一个十八岁的盲童自闭症患者。“自闭症让他失去语言，眼盲让他失去视力，可以想象他是多么无助。”听到有人跟自己说话，盲童紧紧抓住刘建昌的手，指甲深深嵌进刘建昌手心的肉里。“他太孤独了，肯定很希望有人能跟他聊聊天。”刘建昌觉得这个孩子和家庭都太难了，孩子经受的痛苦与家庭的困难都难以想象，于是尽力多陪他一会儿，多跟他们聊聊。对于未来，刘建昌希望自己所做的不仅能解决工作问题，还能为孩子们提供留宿支持，让自闭症孩子家长有时间做自己的事情，为大龄自闭症解决实际需求。这个想法来自于刘建昌去年的一场大病，因为建自助互助教室过于操劳，刘建昌突发心脏病，虽然经过抢救已无大碍，但做过心脏支架手术后，他越发的意识到这些孤独的孩子需要什么。“我觉得，有个事情没做完，我一定要把这个教室做下去，要给这些孩子留下一点东西。”刘建昌说，至于自己未来的身后之事，孩子们年龄大了的养老问题，他还想不到那么多。家长们的心愿刘建昌也曾经想过带着孩子们创业，但他在经过诸多调研和考虑后觉得并不现实。目前，单纯的为自闭症人士提供工作岗位的公司必然无法生存下去。不过，远在1500公里之外的温州，另一个自闭症孩子的父亲胡温中已经在做类似的尝试了。因为相信“聪明的孩子说话晚”，胡温中的双胞胎儿子大A小A直到四岁多才被诊断为自闭症。之后，胡温中带孩子去广州培训了几个月，但因为距离远，没时间常去，于是将当地的培训老师请回温州，创办了爱星缘儿童发展中心，为自闭症患儿提供支持训练。创办发展中心后，胡温中常去其他地方考察学习，发现部分发育迟缓的孩子有能力胜任工作。在一些地方，他看到有智力缺陷的孩子在面包店工作，配合糕点师傅做烘焙。在台湾的一家牛肉馆，胡温中看到很多工作的自闭症孩子，其中，有沟通能力的孩子在帮客人点菜，行动灵敏的孩子会去送餐，还有孩子在后厨洗碗。联想到大A动手能力与学习能力比较强，胡温中慢慢觉得跟着糕点师傅做烘焙工作可能会成为自闭症孩子们未来的出路之一。“我也不是完全为了自己的孩子，我希望为温州的大龄自闭症孩子做一个示范。”胡温中说，“证明我们的孩子还是能胜任一些工作的，为他们带来一些希望。”就这样，计划已定，2019年6月份，在装修两个多月后，胡温中的面包店“壹星酿烘焙馆”正式开业。开业那天，胡温中剪彩后，推开店门，看到货架上美味的面包，楼上顾客早已坐满，楼下顾客都在排队付款，胡温中内心充满感动。目前，壹星酿面包店里有12位普通员工和两名自闭症工作人员。胡温中告诉员工，自己的店跟其他店铺不同，希望员工接纳并包容自闭症孩子，为自闭症患者提供融合性的环境成长、康复。其中一个自闭症孩子路杰沟通能力比较好，胡温中就安排他做前台工作，自己的孩子大A则被安排去后厨做烘焙。∧大A在做糕点/受访者供图现在，路杰每天都按时到店里打卡，还会做扫地、拖地的活儿，每天都在尽力把安排的工作做好。作为自闭症患者，路杰跟普通人还是会有一定差距。他会长时间地盯着别人看，有时候会突然大声说话。有一次，面对刚进店的顾客，路杰突然大喊“欢迎光临”，把顾客吓得脸色都变了。胡温中上前解释原因，希望能得到包容。尽管受到惊吓，顾客还是谅解，并继续购物。上岗之后的大A超出了胡温中的预期，目前做工作已经不需要太多技术员的帮助。看着自己儿子在后厨忙碌，跟着糕点师傅一步步完成烘焙，整齐地将餐包放到餐盘里，回想起他不久前难以控制自己情绪和行为的样子，胡温中觉得惊喜，“他能够在这个群体中过好每一天，我就很满足了”。吃到自己儿子第一次开炉做出来的面包，胡温中打心底里觉得，这种简单平常的事情，对他来说也很幸福。目前在面包店的二楼，有18位大龄自闭症孩子正在接受烘焙培训。自闭症的孩子各有特点，有孩子特别好动，有孩子很木讷地坐在那里。对此，胡温中表示，我们要接纳他们这种行为，这就是他们的特质。∧自闭症患童们接受糕点培训/受访者供图如同胡温中之前考察过的牛肉馆，18个孩子在各自的岗位，发挥自己的能力，有的孩子在包装，有的孩子去采购，还有孩子坐在椅子上模仿老师做饮品。“不是说希望他们能成为专业的烘焙师。”胡温中说，“但是他们在团队中尽到自己的职责，体现自己的价值，在这方面做一个有用处的人，就很好了。未来，他们的路还很长。”距离2019年开店至今，胡温中已经投资四百万左右，却鲜少盈利。刚开始，胡温中与两个朋友一起合伙经营，后来，其他两位股东陆续退出了。不想拿自闭症博取同情，胡温中专门请来专业的糕点师傅，希望自己的产品是一流的，凭借好产品打天下。“我想在温州把这个事情做成功，让我们的孩子和家长看到一些希望，让孩子可以一直在这个行业生活下去，这是我一个最大的愿望。”胡温中说，“我希望未来我们不在了，孩子还是能生存下去。这个事情任重道远，但总得有人去尝试，去让有能力的孩子正常地融入社会。我认为我开这个烘焙坊，挺值得的。”

图为阿联酋驻华大使阿里·扎希里发表演讲。大使馆供图中新网北京6月2日电 (记者 刘旭)阿联酋驻华大使阿里·扎希里1日在北京出席由北京星星雨教育研究所举办的以“自闭症患者需要的不是治疗而是关怀”为主题的国际儿童节庆祝活动。各类儿童权利机构、教育机构、慈善组织和慈善界人士参加了本次活动。本次活动是阿联酋驻华大使馆“宽容年”慈善和人道主义活动的一部分。使馆在活动典礼上为儿童及其家人献上礼品和鲜花。扎希里在当天活动典礼上发表演讲，号召中国和全球社会各界对自闭症儿童及其家人、亲属予以关爱和支持，并在全社会普及对自闭症的认识。图为活动现场。大使馆供图扎希里表示，“国际儿童节是鼓励世界各国加强沟通、增进对儿童认识、为全球儿童的幸福携手行动的一次重要机会。简而言之，儿童是世界的未来，这比我们想象的还要重要。儿童节活动是我们年度计划的重要部分，我们希望以此改善理解儿童和与儿童相处的方式，从更具智慧和同理心的角度看待儿童。”北京星星雨教育研究所是中国首家面向自闭症患者的非营利组织，为儿童及其家长、家人和老师提供经济支持和心理辅导。(完)

在4月2日自闭症日当天，多家媒体将关注的焦点放在大龄自闭症（亦称孤独症）人士身上。这些年来社会对自闭症的认识程度越来越高，政府对自闭症儿童的援助也越来越多。但儿童终究有长大的一天，他们如何在社会立足？如何减轻家庭的压力？已经成为关注自闭症的下一个焦点。自闭症人士往往在社会交往方面存在障碍，但有的人却能够拥有一些技能，这让他们进入到社会工作成为可能，只是，去哪里工作？做什么工作？如何工作？这些尝试才刚刚开始。自闭症青年为公司做设计清明假期的第一天，李佳洋与母亲在家休息，他盼望着假期过后能赶快回公司上班。佳洋母亲说，儿子很喜欢工作，因为工作能给他带来成就感，他还能获得收入，来买好吃的东西或者出去玩。佳洋和同事在圣诞节的合影“还能给家里人用。”佳洋理直气壮地插话道。在西直门伊泰大厦内的同创永益公司，靠近门口的工位摆着一个水杯、一台屏幕半抬的笔记本电脑，似乎也是等待着工作尽快开始。佳洋在同创的工位，杯子是同事一起给他买的这个工位属于李佳洋——一位26岁的自闭症人士。佳洋2020年8月来到同创永益上班，当时他通过了同创永益的面试环节，尽管因为疫情影响，面试是在线上进行，但面试官李辰和公司HR都认为，佳洋的表现是强于他们对自闭症人士的预期。李辰长期以来关注自闭症，她也是星星雨教育研究所的志愿者，在一个偶然的机会，李辰从星星雨的王培培老师口中听说了李佳洋去参加了SAP公司的面试。能够在跨国信息技术公司中竞争，虽然在最后一轮中落选了，但佳洋的表现还是让李辰吃惊。于是，李辰将佳洋介绍到自己所在的公司，在经历了面试后，佳洋于2020年8月上岗，岗位就在李辰所主管的研发中心，主要负责UI设计。佳洋虽然是一名自闭症人士，但他是数字媒体设计专业的本科毕业生，有使用绘图软件的基础，而且佳洋有一定的绘画功底，在面试SAP公司的时候，佳洋有一些绘画作品和PS设计图稿，这些作品也是让同创永益愿意向佳洋打开大门的原因之一。不过，佳洋的工作起初并不顺利，虽然有就业辅导员的贴身帮助，也有李辰对他的关心，但从业务角度来说，UI设计对佳洋还是有些困难，李辰就让佳洋帮市场部做一些有关推广的工作。“UI设计主要是人机交互界面的设计，要体现产品的品味个性，互动性要强，这对于自闭症人士来说很难理解。”佳洋如今在市场部的领导姜津介绍，市场部在做推广的时候，也需要一些海报或文案的物料，这样的工作更适合佳洋。后来公司调整市场部的时候，佳洋就正式调入市场部。对此，李辰曾担心佳洋离开自己所在的部门会出现不适，她跟市场部的同事，尤其是佳洋的直接领导姜津都沟通过，大家对佳洋都表示出了很高的包容度，愿意给予他更多的帮助。对于部门的这位新员工，姜津也经历了一个认识佳洋的过程。起初，她对自闭症了解的并不多，她让佳洋负责做一些公司宣发的海报设计工作，姜津发现佳洋有一定的PS和AI的基础，但并不熟练，于是便安排他按照一些教案去学习，熟练操作技巧，后来也分给他一些工作尝试。“佳洋其实很聪明，很多东西学得很快。”姜津说。但工作中最大的困难在于沟通，这是作为自闭症人士的最大短板。当姜津提出让佳洋对设计的海报做一些修改的时候，佳洋就会陷入困扰：为什么要修改？要怎么修改？这种困扰会让佳洋出现情绪波动，姜津记得，有一次同事让佳洋修改海报，佳洋突然大声的说：“我要不满了！”姜津赶快过去安抚他，让他不要太过焦虑，做不好的事情可以由同事帮忙。李辰回忆，佳洋刚去市场部没多久，有一次她在办公室里偶然一回头，看到佳洋一个人站在她办公室外，李辰走过去问：“佳洋，你是要找我吗？”佳洋回答说：“是，我压力大！”李辰赶快把佳洋叫进办公室，安抚他的情绪，但佳洋就一直在重复着“我压力大”这一句话。李辰告诉佳洋，市场部的同事会帮助他，让他不要太过担心。谈心谈到最后，佳洋说了一句：“我压力大，压力大也得做！”听到佳洋这句话，李辰笑了，一方面他觉得佳洋的回答就像一个大孩子，另一方面他意识到佳洋在努力地适应职场，克服自身的困难。“佳洋对于工作目标的变化很难接受。但其实，对于我们来说这不是目标变化了，而只是细节上的调整，向着原有的目标精益求精。可自闭症人士就必须要求指令清晰才可以。”李辰解释说。经历了那一段时间的磨合后，姜津意识到，对于佳洋这样的自闭症人士来说，那些需要较多沟通、反复修改、快节奏的工作不太适合他，于是她改变了对佳洋的工作要求和策略，让佳洋负责一些相对长期的、基础性的项目。“自闭症人士的障碍就在于交流沟通，我们没有必要非得拧着去做，逼着他去适应布置的任务是不可能的，真要能纠正他的话，那不是成了‘医学奇迹’了吗？”佳洋设计的公司吉祥物初稿（未被采用）后来，姜津让佳洋负责公司吉祥物形象的设计，要他先去参考其他互联网公司的吉祥物形象，先用临摹的方式画下来，然后找到适合设计的元素，为以后的设计打基础，对于这个工作，佳洋完成的非常认真，即便是居家办公，也每天照做，绝不偷懒。佳洋在群里跟同事沟通同创永益并不算是互联网“大厂”，作为一家民营公司，愿意接纳自闭症人士来工作，其实主要还是出于老板的公益心。“老板很关心佳洋，隔三差五的就会来问他的状态怎么样，工作有没有困难，跟同事的关系好不好。我都会如实地将情况反映给老板，如果按照高层次人才的要求来看，佳洋可能还得达不到标准，但只要调整他的工作方向，他也能够力所能及地为公司做一些事情。而且，佳洋的自理能力很强，生活上完全不用大家照顾，并不会占用部门太多管理成本。”姜津说。佳洋临摹的吉祥物作品而且，姜津还认为，现阶段让佳洋在工作中学习，比让他直接出成果更有意义。因为任何工作都不可能干一辈子，但工作中学到的技能是最关键的。自闭症人士不能随着工作积累很多人脉关系，这就更需要让他们在工作中学习技能，为以后谋生做储备。同事把他当成一个大孩子作为一名自闭症人士，佳洋有一些刻板习惯，比如爱吃零食，自言自语或者不顾及他人的大声说话。他刚来同创永益的时候，就业辅导员老师对这些行为都提示过佳洋，佳洋有一些改变，但偶尔还是会有。好在周围同事也都习惯了。有时候，同事还会给他买一些零食，或者把自己的零食分享给佳洋吃。平时午休的时候，同事们都会三三两两地聚在一起吃饭，佳洋就自己一个人到周围的餐馆去吃，点餐、购物、扫码支付，包括坐车打车，这些佳洋都能搞定。姜津说，其实大家并不排斥和佳洋一起吃饭，只是佳洋习惯一个人，而且大家吃饭时都会聊聊天，而佳洋的口语表达又不是很好，双方都会觉得有点尴尬。据佳洋自己说，其实他很想跟同事们在一起，他很喜欢目前同创永益的工作环境，相比居家办公，他更喜欢去办公室。只是他语言表达不好，一句话到嘴边要很久才能措好词说出来。但就是这种“慢半拍”的说话方式，有时候佳洋也成了部门里的开心果。有一次部门招入了很多新同事，需要调整工位，姜津跟大家说：“咱们公司同事越来越多了，未来需要……”突然，佳洋打断了她的话说：“人越多，机会越多，挑战越大。”这句像领导总结一样的话，给大家带来了一阵欢笑。对于新来的同事，公司会跟他们介绍佳洋的情况，同事对于佳洋的一些行为也能报以理解。此前，一个刚来的同事还不知情，在沟通业务的时候对佳洋产生了不满，旁边的同事马上告诉他佳洋是一位自闭症人士，这位同事很快平复了心态，继续工作。“其实说句实话，我不敢奢求每个人都能够一视同仁地去看待佳洋，但客观上我们这种互联网公司节奏很快，大家都忙得很，没有那么多闲暇时间去对别人说三道四。”姜津说。有一次，佳洋自带的水杯不见了，他的情绪开始急躁起来。姜津组织同事们一起给他买了一个新的水杯，佳洋拿过来就好像小孩子收到生日礼物一样，特别开心。佳洋的喜悦除了来自同事的关注之外，还来自工作的成就感。姜津发现，佳洋每次做完一个作品，都会急不可耐地拿给她看。当得到正面评价的时候，佳洋会很开心。去年中秋国庆双节期间，佳洋为公司设计的一款宣发海报被同事们在朋友圈转发刷屏，佳洋觉得自己的工作更有动力。为此，他还写了一封信感谢了公司和同事的接纳，并在信中表示要用更好的表现让同事和领导更加认可。佳洋设计的中秋国庆海报更看重每一步的成长这不是佳洋的第一份工作，但佳洋妈妈说，她能够明显看到这是佳洋干得最舒心的一份工作。佳洋妈妈告诉记者，佳洋四岁的时候还不会说话，家人跟他说话的时候，他不回应，只顾着自己转圈。她带佳洋去县医院检查，医生说佳洋的智商有问题。但后来她慢慢开始怀疑医生的诊断。因为，佳洋能够学习，而且成绩还特别好，写作业速度特别快，正确率还特别高，小学和初中都是尖子生，成绩名列前茅。课业成绩证实佳洋智商没问题，但他的行为却很怪异，2006年小学毕业的时候，佳洋妈妈带着他到北京检查才确诊为自闭症。医生说，佳洋已经过了最佳的行为干预期，好在他的行为障碍能力不算特别差，让他回家按照一些视频教学进行简单的干预即可。“当时我知道是自闭症，也说不出什么感觉。因为之前一直说孩子是智力障碍，但无论是哪种，这孩子肯定还是需要以后有人来照顾。”佳洋跟着妈妈回到家，又顺利地从初中升入高中，到了高二以后，佳洋的成绩开始出现了下滑，尤其是数学成绩很糟糕。“突然来了函数，我不懂”，佳洋说。除了知识难度的提升外，同学对待佳洋也出现了不友好的现象，据佳洋说，一些同学会把手伸到他的脸旁打响指，还有的同学会追他，挑逗他。“特别……特别的……（讨厌）”佳洋说。佳洋妈妈将这种行为称为“捉弄”、“恶作剧”。在多次跟老师反映无果后，佳洋开始休学了。到了高三，佳洋都是在家中自己复习，上午跟着资料学习，下午就出去玩，即便这样佳洋还是考上了本科线。大学毕业后，佳洋妈妈就开始担心佳洋的就业问题。“我的年龄越来越大了，以后他怎么自立？另外他整天无所事事，也不是个事情。给他多少工资还在次要，关键是让他有个营生，有个寄托，能够融入社会，学习成长。”佳洋妈妈说。后来，佳洋妈妈找了一些公益组织，也拖了自己的私人关系，帮佳洋找工作，但前三份工作都不是特别满意。佳洋妈妈举例说，第一份工作是在一个质检机构，佳洋负责录入检测数据并给检测报告盖章，这要求必须准确无误，盖章也必须严丝合缝。但佳洋总是盖不好，偶尔还给录入错误。“而且当时的工作环境也不是特别好，他们那个部门其他同事是年轻女士，人家成天都是女生话题，佳洋融不进去，有被孤立的感觉。现在的公司主要是理念很好，对自闭症人士很包容。而且互联网公司可能男士比较多，公司里年轻人也多，大多都是90后95后，思想比较开放，大家都很尊重个性。”佳洋妈妈说。此外，目前的工作也和佳洋大学所学的专业很对口，佳洋干起来比此前的录入、盖章的工作更有成就感。现在，让佳洋妈妈最满意的还不仅仅是佳洋在公司的业绩，而是他能够从佳洋身上看到他的成长。公司领导让他临摹其他公司品牌的吉祥物，这是锻炼了他的绘画能力，让他看视频学习使用PS和AI软件，是让他掌握一门技术。佳洋在同创永益很舒心，这从他的精神状态就能看出来，他回到家会主动跟妈妈聊起单位的事情，这在以前几份工作中是几乎没有过的，佳洋妈妈发现佳洋的社交能力有了明显的提升。“咱们可能二十多岁就定型了，但他到五十岁了还能有变化。以前领导的建议他可能听不进去，也不愿意参与到同事中间去，但现在他可以慢慢的接受这些了。”佳洋妈妈说。在生活方面，佳洋可以完成基本的生活自理，但在对财产的管理上还佳洋妈妈还是有些不放心，尤其是社会上的一些诈骗行为佳洋很难识别。此外，在生病看病和遵医嘱吃药方面，佳洋还在训练。下一步，佳洋妈妈还是希望他能够在公司尽可能的工作下去，能学到更多的技能。李辰则打算在佳洋成长到一定阶段后，给他的工作要求提升一些难度，让他能够成为一个更符合从业标准的职业人。渐行渐远的就业辅导员佳洋在前往同创永益工作之前曾参加SAP公司的选拔，与他一起的还有小磊等几名自闭症人士，最终小磊幸运地成为了入围者，进入SAP公司工作。而佳洋则与SAP公司以合作关系的方式参与一些工作。SAP公司是全球顶级的软件供应商，2016年，SAP联合国际权威机构，在中国市场开展了自闭症人才的可行性调研。2017年，SAP中国与中国精神残疾人及亲友协会、北京星星雨教育研究所达成合作协议，携手针对自闭症谱系人才特点，启动大中华区自闭症人才项目，打造出一套适合中国的体系，涵盖招聘、培训、录用、上岗和留任等方面，助力孤独症人士在企业中担任核心岗位。在小磊进入SAP公司工作的前期，星星雨教育研究所的李帅老师，作为他的就业辅导员，曾协助小磊在公司的工作。李帅告诉北青-北京头条记者，SAP公司已经有比较成熟的针对自闭症人士工作的流程，公司会先给小磊配备一个业务指导老师，由这个老师领着小磊完成相应的工作。而业务以外的关于沟通交流方面的事情，就需要李帅来协助完成。小磊来到SAP工作后，公司给他专门安排了工位，李帅就坐在他的身旁进行协助。李帅说，作为自闭症人士的就业辅导员，一方面要对自闭症人士提出的需求给予帮助，另一方面还要用心观察自闭症人士的行为，看他们有什么未表达出来的需要。“自闭症人士主要的困难就是在沟通上，有些时候他们有需求却不会表达。”李帅说，以小磊为例，他入职后的首要需求就是无法分清自己的工作时间和休息时间，比如什么时候可以去吃午饭，什么时候可以去上厕所，而且大部分自闭症人士在工作中缺乏自主性，只是执行领导的指令，工作上不会进行拓展。这种情况下，李帅就要给小磊制定一个时间表，将工作和休息的时间明确下来。时间表就贴在小磊的工位旁，让小磊按此执行。李帅介绍，就业指导员在工作中其实充当了自闭症人士的一个“翻译”工作，职场中的交流必不可少，无论是业务上的还是人际关系上。“有的时候，自闭症人士会为要不要跟同事一起吃饭而纠结，这时我就会给他做一个社交故事，画一个场景让他了解在什么情况下应该跟同事一起吃饭，比如公司的聚餐，而什么情况下可以不跟同事一起吃饭，比如平时吃午饭，就可以自己来做选择。”SAP公司作为一家高科技企业，始终坚持“多元与包容”的理念。SAP 大中华区人力资源副总裁陈玉兰告诉北青-北京头条记者，在自闭症人才项目实施的后期，SAP 中国也同步启动了一系列的培训项目，比如全员参与的“多元与包容”课程，课程中通过生活里实实在在的例子，指导员工去识别那些“无意识的偏见”。而针对接收自闭症同事的团队，项目组则安排了更为细致的指导，包括如何沟通、自闭症人群不适应的环境有哪些，乃至入职同事本人的性格特点及作息时间等等。由于有了事先对员工的理念灌输，因此小磊等自闭症人士在SAP公司中能够享受到更包容的氛围。这一点，李帅也能体会到。他说，自己陪着小磊去公司上班的时候，并没有什么特殊的感觉，相反得到了小磊同事的很多帮助。不过，自闭症人士有时候对一些细节非常敏感，这一点也需要就业辅导员去及时发现并和同事们沟通。李帅回忆，小磊进入公司后，起初是由一个男士作为他的业务老师，后来这个老师调到了别的部门，换了一位女士对小磊进行业务指导，明显能够感觉到小磊对此非常不适，显得很紧张，很焦虑。后来有一天，小磊的妈妈跟李帅说，小磊见到那种穿窄脚牛仔裤的女性会非常不舒服，李帅才意识到小磊出现的焦虑源于这里。借着开会的机会，李帅将这个问题告知了这位女士。“虽然我们不能强求人家，但把问题讲开后，会好很多。这位女士后来也特别注意了这一点。”李帅在SAP全程陪伴小磊大约两周，后来就将陪伴的距离变长，时间变少，再往后就只是通过会议或者视频见面的方式给与小磊指导，大约半年后，基本上就不再主动过问小磊的工作情况。这是一个就业辅导员主动撤出、渐行渐远的过程。“现在他在那边完全独立，上班上的特别好。”据SAP大中华区人力资源副总裁陈玉兰介绍，SAP采用一套科学而人性化的招聘流程，为候选人匹配合适的岗位，入职后，也会根据每个人的情况做调整。比如其中一位候选人被马上安排多个新手任务，这些任务需要触及不同的领域，与各团队的同事进行合作，这样的安排能够让公司很快找到适合这位自闭症人士最擅长的领域，更好的施展他的才能，同时也能帮助他发现职业规划中的远景。仍需要更多公司提供合适岗位SAP自2013年以来，在全球10多个国家的20多个城市招募了近200位自闭症员工，从事22种不同的工作，员工留任率达到90%以上。中国是SAP全球第十个招聘自闭症谱系人才的国家。目前SAP中国共有包括小磊在内的3名自闭症谱系员工，分别从事服务支持、服务器软件开发、软件产品质量检测的工作。SAP大中华区人力资源副总裁陈玉兰介绍，在项目的实际执行过程中，遇到的最大挑战是孤独症谱系的相对封闭。由于担心社会的接纳度、以及对高功能自闭症的认知，他们中有相当数量的人不愿公开或无法接受自己是孤独症谱系中的一员。这直接体现在应聘者的数量远不及统计指标的量级。针对这一全新的职业通道，有些孤独症人士及他们的家庭持观望的态度，有些则在衡量承认诊断所带来的利弊。而这再次说明孤独症谱系需要一个更包容的环境，这也是SAP 孤独症人才项目更深远的社会意义所在。星星雨教育机构青少部的吴良生老师也提到了这个现象，他此前给一个石家庄的自闭症人士介绍工作，工作单位提供了岗位，月薪可以达到9000元，但入职的话就需要向同事公开自己的自闭症身份，家长碍于情面并不愿意。吴老师说，对于那些高功能自闭症人士及其家庭来说，他们不愿意将自己标签化，这从心里是可以理解的。但他们要想跟健全人士竞争又很困难，这也是现实的。吴良生老师介绍，中国第一位确诊的自闭症患者到今天已经快40岁了（1982年确诊），中国现在有大量自闭症人士已经成年，但他们无法进入社会，由此给家庭带来的伤害以及给社会带来的负担同时存在。他曾经见过一个家庭，父母去世后，由姐姐照顾患有自闭症的弟弟，姐姐不敢结婚，不敢要小孩，因为她还要照顾弟弟，尽管弟弟已经长大成人，但没有自理的能力，一旦她成家弟弟可能就无法得到全身心的照顾。考虑到中国自闭症认知的发展和现状，星星雨教育机构最近几年也开始调整发展策略，开始关注大龄自闭症群体并为成人自闭症人士提供工作机会。目前，星星雨的青少部有6个学生，他们的年龄都在16-18岁之间，每天有星星雨的专业老师帮助这些孩子成长，除了对他们进行基本的行为干预外，还交给他们一些生活技能，比如打扫卫生、做饭、烘焙、包装等等。“我们这里的几个孩子，他们很多来的时候不会说话，甚至连上厕所都不会，但现在如果参加工作的话，去做个保洁员是没有问题的。”吴老师说。不过，吴老师也承认，完完全全从青少部毕业后走入工作岗位的几乎没有，这其中的原因很多，主要是因为星星雨主做家长培训，很多孩子后来虽然参与到社会工作中，但其实是家长通过星星雨传授的专业技术来培训出来的。而除此之外的原因，也表现出了目前大龄或成人自闭症人士遇到的困难。首先，能够进入到像星星雨这样的机构的大龄自闭症人士本身就比较少，以星星雨为例，其青少部只有6个名额，招满后除非有中途退学的，否则便不再招生。名额如此之少的原因主要还是从运营成本考虑。按照目前国家的帮扶政策，16岁以下的孤独症患者可以享受一定的政府补助。但16岁以上自闭症家庭的经济压力就很大了。而对于培训机构来说，大龄孤独症患者，随着他们身体的发育，对其行为进行干预训练的时候就需要更多的老师。“有的孩子刚来的时候不适应，发脾气，打滚、撞墙、咬人。都是大小伙子了，我们又以女老师居多，一个老师根本弄不了。”吴良生老师承认，大龄自闭症人士的干预训练，其实对于机构来说是赔钱最多的项目。另外，当大龄自闭症人士经过训练，若他们走向工作岗位，就需要有就业辅导员来对他们进行帮助。类似佳洋和小磊这种高功能自闭症人士毕竟是少数，很多自闭症人士虽然经过机构的训练，具备工作的技能，但在交往沟通方面欠缺的还很多，这就需要就业辅导员投入更多的精力，同时也就需要更多的就业辅导员投入这项工作中。但就业辅导员的工资待遇由谁来支付，却也成了一个问题。让企业单位来出这部分费用是不太现实的，目前基本上都是由培训机构的老师来担任这个角色，工资待遇也由培训机构来出，这又是一笔不小的开支。此外，企业和单位对自闭症人士的态度仍然需要改变，像SAP和同创永益这样的单位毕竟还在少数，就好像佳洋经历过的那些单位一样，即便有的单位愿意接纳自闭症人士，但也未必有适合他们的工作以及氛围。“企业会有担心，自闭症人士能不能做好工作，更会担心他们会不会搞砸工作。”吴老师说，其实通过他们长期观察来看，企业这种担心有些多余。吴老师介绍，星星雨曾经去日本的同类自闭症机构进行过参观，当时一个日本自闭症人士在超市打工，负责货架理货。他们去考察那天，恰好这位自闭症人士和一个顾客发生了冲突。后来通过监控看到，是因为这位顾客在挑选货品的时候，把货架翻得很乱，这位自闭症人士不断地整理又整理，最后出现了烦躁情绪，但又不会正常表达。这件纠纷后来由超市负责人来解决。吴老师很好奇这件事情会不会对超市产生负面影响。但超市老板却说，不但没有负面影响，反而因为这件事情被曝光，民众知道超市里有自闭症人士工作，觉得超市是一个有爱心有责任感的企业，超市的信誉度反而得到了提升。负责职业招募工作的王培培老师介绍，自闭症人士其实有社会化的需求，这一点无论是他们的家庭还是他们本人都有，自闭症人士如果在培训机构进行干预训练后无法很快找到相应的工作，进行社会化融入，他们的能力往往很难适应社会节奏，会给家庭和社会继续带来挑战。另一方面，这也需要那些实力雄厚的大企业来承担更多责任，与培训机构在工作方面进行合作。目前，星星雨也在尝试与一些企业进行合作，帮助大龄自闭症人士在成年后更好的与工作岗位对接。比如他们与首都机场希尔顿酒店合作，由自闭症人士帮助酒店包装拖鞋。只是目前这种合作模式，还仅限于培训阶段，并没有成为自闭症人士能够赖以谋生的方式。“企业要考虑运营成本，同样的工作如果是常人做可能需要1个小时，自闭症人士可能要2、3个小时，那样企业的成本其实就增加了。”王培培老师认为，他们也能理解民营企业生存的不易，所以还是希望有实力雄厚的大企业能够参与合作。对此，像SAP这样的公司做出了表率，SAP公司认为，在以创新速度论成败的科技行业中，如果企业能够具有更加多样化的洞察和体验，就能营造更具吸引力的企业氛围，为创新提供丰富的土壤。作为全球领先的科技公司，企业开展创新的基础是创新流程参与人员的多元化，以及他们为企业带来的独特视角，其中包括孤独症员工的视角。只有透过不同的视角，才能锐意创新，为客户提供更丰富且更具回报率的解决方案。文/北青-北京头条记者 张子渊 实习生 丁冬